2020年の闘病記を基に綴っています


2/21
血栓問題でのポンプ交換や離脱テスト、
移植の件など一般病棟に移ってきてから
何かとバタバタ過ごしていた。
連日の発熱に対して何度も血培や血液検査を
したり、ピックを抜いて末梢に変えたり
色々と行ってくれていたけれど、
一向に下がる気配はなかった

WBC(白血球)は変動はあるもののやや高値
CRP(炎症反応)も5前後できていたのに
21日の血液検査では8.03と上昇。
血培で細菌感染はないものの、抗生剤の
種類を何度か変えて熱型を追っていた。
熱は中等熱~高熱を繰り返す日々で、
解熱剤を使用して下がっても微熱・・

熱の原因がずっと分からず不安だった。
高熱が出てもわりと平気な私だけど、
離脱テストが終わった17日頃から倦怠感が
出始め、携帯をいじったりテレビを見てる
だけでも疲労感

常に倦怠感があって日中でもウトウトする
ことが多くなっていた。
夜間もそのせいで眠りが浅く、
30分~1時間置きに目が覚めてしまっていた。
ようやく眠れるかも・・・と思うと血栓での
安否確認で起こされる

食欲もかなり落ちてきていて、
8割程摂れていた摂取量が5割やっとに

それも1時間かけても減らず、お茶で
無理やり流し込む苦痛な作業になっていた

そんな日々が続いてた20日(前後してます)
の睡眠中におかしな夢を見た、、、













舞台はなぜか私の出身小学校のグラウンド
K先生やS先生、その他にも知ってる顔の
ドクター達が野球をしている





私がそれを見ている・・・
ただ見ているだけ・・

なんなんだろう?
うなされていたのかな・・・?
起きたらず~~ん
って身体がダルくて

ねむ~い1日の始まりだった。
相変わらず朝から食欲でない
唾液が出にくく、いつまでも口腔内に残る。
昼食はせっかくの選択食で大好きな麺だった
のにほぼ残してしまった

はぁ

どんどん悪くなってない?
熱の原因、いったい何なんだ!
もう徹底的に検査して欲しい!
そんなことを思いながら
怠くてウトウト……気付いたら夕方
また1日が過ぎていく……
ぼんやりしていたらS先生がやってきた。
『17日のカテで検査に出していた心筋生検
の結果が出て、みかんさんの心筋細胞に
まだウイルスが残っていて、どうやらまた
悪さをしているようなんですね』
『この病院に来た時に炎症を起こしていた
ものが一度は落ち着いたんですけど、今回の
生検では残っているウイルスが再度炎症を
起こしていて、ずっと熱が下がらないのは
心筋炎が再燃してしまってる状態なんですね』
『なので一番始めにもやったステロイドを
使った治療を明日からやっていきますね』
『心筋炎が再燃しちゃってるみかんさんの
今の状態で移植申請を出すことはできないので、ステロイド治療をして心筋炎が
落ち着いたらその時に考えましょう』
と伝えてくれた。
先生が出ていってから私はガックリ

心筋炎の再燃

そんなことあるの

まさかそっちだとは1ミリも思わなかった
只でさえ今回の劇症型は再発だというのに💨
体外式VADで循環補助できているから
そっちは大丈夫だけど、2週間以上続いた
熱はそれが原因だったんだ!
ここ数日の怠さや食欲不振もそれだ!
いつも心筋炎を起こす時は発熱と倦怠感から
始まっていたから納得!
でも…
移植申請がストップしてしまった。
そもそもすると決まったわけではないけれど
この1か月色々と乗り越えてきたのに…
ふりだしに戻ってしまった

なんだかショックを受けている自分がいた…
谷底に突き落とされた感覚

原因が分かって治療をすることができるのは
嬉しいことなんだけど、
それよりも今回の事で先が見えなくなって
しまったのが何よりも悲しかった。
ステロイド治療をして落ち着くんだろうか?
再燃で心筋がよりダメージを負ってしまったらもう移植しか方法がなくなるよね……
(まだ一縷の望みを持ってました
)

心筋炎が改善しなかったらずっと体外式VAD
入れて入院し続けなければいけくなる・・
体外式VADが長引くなら血栓問題との
戦いが続くってことだし……
不安が一気に押し寄せてきた

いつもの私なら
なるようにしかならないし!
きっとどうにかなるさ!
って思って頑張れるんだけど
さすがに堪えていた

でも・・・
明日から始まるステロイド治療に
望みをかけていくしか方法はないんだから
とにかく乗り切ろう

少しだけ気持ちを上向きにして
その日は眠りについた
