指定難病のSLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️
子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨
（実際はなかなか上手くいきません🤪）
免疫抑制剤をやめてから
はや、、、2ヶ月？
ただ
はや、、、と言えるほど
あっという間、とはいかなかったです
まずは、やめたロキソニン
再開してます
やめれたの、2週間くらいかな、、、
1月の半ばにはよくわからない腰痛に襲われロキソニン（仕事にならなくて、、、
）
月経痛でロキソニン💊（痛みで動けない、、、やはり仕事にならなくて
）
結果、ロキソニン1日1錠（朝）継続
さらに、鉄欠乏性貧血🩸
生理が始まったら鉄剤、という飲み方から
毎朝鉄剤（フェログラデュメット）に変更してます
※生理の時は朝夕で1日2錠
ふと身体がダルすぎて、生理でもないのに鉄剤飲んだら翌日身体が楽になり、、、
そのまま2週間飲んで受診したら🏥
やっと採血データ正常内💉🩸
（採血するまでは鉄が過多になってるんじゃないかと心配してたんですが、コレで正常内？私の身体どーなってんの？と衝撃🫨）
担当医は「やっと光が見えた、3ヶ月飲み続けよう！そしたらきっとやめられるはず」
（鉄やヘモグロビンの値だけでなく、他のデータも戻ってきてるみたい、、、「鉄が作れてないショック」であまり詳しく聞けなかった
）
で、肝心な免疫抑制剤は
再開せず
ただ、これは、担当医も私もまだ迷ってる
この貧血状態を考えると薬の再開は怖い
でも
手の強張り（朝だけ☞一日中じわっと）
足の外側や関節の痛み（割と頻繁に）
（これがあるので、朝のロキソニンに加えて寝る前にカロナール飲みます💊）
よくないよね？
正直、痛みだけなら鎮痛剤で抑えられるし、、、免疫抑制剤再開してまた貧血悪化とか、ほかの副作用とか、ねー
と思ってたんですが
目に見える、自覚する症状だけではないSLE
少しずつ抗DNA抗体は上がってます
怖いのは関節痛よりも、内臓の障害ですよね、、、
幸い現時点で、採血データ上は腎臓や肺、特に目立った所見はありません（炎症値も横ばいで悪化はない）
でも、これ、影響が出たときに、、、簡単に治る程度なら良いのですが、そうじゃないものもあるし、、、迷うところ
そうなると、バイオ製剤とかも考える時期なのか💉（今まで何度も担当医からは提案されてる）
ひとまず、こんな状況なので受診は月1⚠️
ここ1週間、ペットボトル開けるのもキツくなってるし、、、
また近々受診なので担当医とよーく相談します