こんばんは
楽しかった週末が過ぎ
初っぱなからグダグダでした
休息が必要な体なのに
先月末からあまり休めてなかったのと
梅雨のジメジメ感とがある上に
楽しみすぎたちゃったのが
なんとか仕事はやり遂げてきたものの
家ではグダグダで絶不調
体のやり場がないというのはこういうことか
という程激しい倦怠感に襲われ
眠気も強い
体も痛い１週間でした
チキンサラダ・人参のグラッセ・肉団子・卵とほうれん草の中華炒め・焼たらこご飯
そんな中
昨日は定期通院日で午前中お休みを頂いて行ってきました
まずは膠原病内科
今回の検査結果 赤字は4月 ( )は基準値
ヘモグロビン 12.8 → 13.1 (11.6－14.8)
血小板 21.4 → 22.3 (15.8－34.8)
カリウム 3.6 (3.6―4.8)
CRP 0.05 (0.14以下)
補体価 34 → 36 (30－46)
補体C3 76.5 → 89.8 (73－139)
補体C4 14.0 → 14.9 (11－31)
抗DN抗体 10.5 (6以下)
その他
肝臓
γ-GT 28 → 51 (9―32) H
腎臓
クレアチニン 0.89 → 0.97 (0.46－0.79) H
まさに現在進行形での絶不調を伝えると
数値は横ばいで悪くないから
疲労ですね
と先生
やっぱりそうだよね～
そうだと思ってましたよ🤣
SLEの特性で疲れやすいから
とりあえず休みましょう
関節の痛みとか微熱とか
今日の結果は悪くなくても
このままの状態が続くと次悪くなるかもだし
あまり体調不良が続くようならいつでも診断書書きますから
つまり療養休暇を取ろうということ🤣
減らせる薬は減らしていきたいので今回もステロイド減らしたかったけど
次回見て減らしましょう
と言われてきました～
療養休暇は取りたくないから
休むことをがんばりま～す😅
前回からカリウムのお薬を休止していますが
若干数値は下がったけど
ぎり基準値にいるので休止のまま
もう少し様子をみることになりました
ということで
ステロイド9.5mg継続です
診察室を出る時に先生に
お大事に～ じゃなくて休んでください。でした
と言われてきました(笑)
そして皮膚科へ
前回から先生が変わったので
だいぶ前からバッグをかけたり
ポンッとされたりすると時には悶絶するほどすごく痛い😖
右肩にある
皮膚線維腫と言われている
ちょっと硬いしこりをまた診てもらいました
痛みがあって生活に支障が出ているから
ちょっともう一回診て手術で取るという方向でいきましょう
となり
来月末にまた受診することになりました
それはそれで怖い
でも痛みからも解放されたいから
がんばります✊
４色弁当
卵そぼろ・ほうれん草・にんじんシリシリ風・鶏そぼろ
昨日は9時に受付して12時に会計が終わり
仕事へ行きましたが
午後の３時間がキツすぎて
帰りはパパからお迎えに来てもらいました
っていうか
今週は具合悪すぎてずっとお迎えお願いしてました😜
あまりに体調が悪い私を見て
パパはこの間のディズニーパレード行かなきゃよかったな
あんな炎天下の中で１日なんて危険すぎると思ってたんだよ
と言ってて
でも私にはその言葉は違和感ありありで苦しくなったし痛かったし
本来普通に楽しみたいことも諦めなきゃならないの？
家の事や仕事だけしていればいいってことなの？
とも取れるような気がしてしまって
悲しくもなりました🥺
心配してくれてるのはありがたいけど
沢山のことを諦めているのに
また少しの楽しみも奪われちゃうのは辛すぎる…
だったら体力をどこで調整するか
をできればみてほしい
と思った昨日
たまたま待合で見つけたこのチラシ
家族ラインで共有しました
このHPの中にある
お知らせ欄にあった「#自分をほめよう」というところをタップすると
こんな言葉が並んでいました
病気になってからは普通の生活を守ることに、 難しさを感じているかもしれません。
制約のある日常の不便さ、予定通りいかないもどかしさに、 自分が嫌になってしまうこともあるかもしれません。
自分の身体と相談して休むと決められたこと。
お医者さんの指示通りに薬を飲めたこと。
今、病気と向き合っていること。
あなたはがんばっている。
なんか涙が出そうになって😢
すごく救われました
この部分も読んでほしくて
少しでいいからこんな気持ちにも寄り添ってほしくて
共有しておきました
家族故にこの事に誰も触れては来ないけど
既読は付いたので
どう感じてくれたかな
家族でも理解の難しいこの病気ですが
少しでも私の気持ちが伝わっていてくれたら嬉しいです😊
明日は久しぶりに目覚まし時計のいらない日
朝は堂々とお寝坊してゆっくりしようと思います
明日はパパも珍しくお休みなので
2人で高校の進路説明会に行く予定です
それでは
みなさんも体調崩されないように
良い週末をお過ごしください🍀
おやすみなさい
