こんばんは
土曜日はここ最近としては
最悪の体調不良でしたが
昨日にはだいぶ回復して
午後はお昼寝もしつつ
そこそこ動けました
土曜日は結局夕ごはんを作れず
スーパーの特売寿司
お弁当買うのもお寿司も大して値段が変わらず
お寿司にしました
子ども達はラッキー
って感じだったようです
ご心配いただきありがとうございました😊
🌿
🌿🌿🌿
🌿🌿🌿昨日はノンが英検2次試験でした
コロナ禍なので今回もスマホからヘルスチェックシートを入力して
受験可能画面を提示してからの受付
うちでは中学生のうちはスマホを持たせないことにしてるので
会場まで着いていきました
面接だから30分程度で出てくるかな
と思い
玄関で待っていたのですが
出てきたのは１時間後😓
立ちっぱなしだったから
ふくらはぎの感覚がガチガチの状態で
近くのコンビニで待ってたパパと車で少し待っていればよかったなぁ
とちょっぴり後悔しました🤣
面接を終えて出てきたノンちゃん
緊張しすぎてお腹空いた～
マック食べたいな～
だって😅
私も足がヤバかったし
頑張ったご褒美ということで
お昼はマックにしました
でもそのマックも超激混み
ドライブスルーが長蛇の列だったので
中へ行ったのですが
(テイクアウト)
ここもドライブスルーほどではないけど
混んでいて
また立ちっぱなし状態
おかげで膝から下に重りを付けられてるような状態になり
お昼を食べた後
ルームヒーターの前から離れられませんでした
そしてそのままお昼寝
ご飯の後の暖房の前は心地よすぎです
🌿🌿🌿🌿
🌿🌿🌿気づけば今日で２月が終わりなんですよね
年が明けからもう2ヶ月
新幹線より速いリニアモーターカーのような
そんな勢いで2ヶ月が過ぎていってしまいましたが
2月はSLEを発症した月なんです
あれからもう9年
10年目に入ります
ここまでが早かったような長かったような
そんな感じですが
あの時の苦しさは未だ
昨日の事のように鮮明に記憶に残ってます
9年前の2月初旬
朝起きたら両手指がすごい強張りで
朝ごはんの準備をしようにも
包丁を握ることすら拷問のように辛くて
次の日の朝は
手指の強張りに加えて
足が関節炎を起こしていて
痛みが強くて階段を降りるのもうまくできなくなってて
そこから日を追う毎に症状は増えていき
5月に診断を受けた頃には
食事も摂れず
水分もお水を時々飲める程度
全身は浮腫んでいて黄疸や紅斑が出ていて
38度以上の熱と激しい倦怠感
身体中の激痛
になっていました
今思い出してもゾッとします
あの状態を社会復帰できるまでに
寛解にもってきてくれてる先生には感謝しかないです
この5月で主治医とももう9年のお付き合いになります
ぶっきらぼうで
あまり多くを話さない
相づちが多い先生ですが
いざという時は
私の希望を聞いてくれるし
無理しないように頑張って
と応援してくれる先生でもあります
そして
９年近くもお世話になってると
こちらも
これを言っても流されるんだろうな～
とか
これは聞いてくれるかも
とか
大体の返しが読めるので
無駄と思うことは敢えて聞かなくなりました😅
(これはいいんだか悪いんだか分からないけど😅)
薬のコントロールはここ数年は
生活環境などを考慮しながら
話し合って決めていくことも増えてきました
寛解がここまで保ててるということは
私には合ってる先生なのかもですね
ありがたいことです
しかし９年も経つと
先生も私も年をとるもんですね～😅
先生は多分私より上だと勝手に思ってるけど
ひょっとしたらお子さんは
うちとさほど年齢が変わらないのかな？
そんな気がします
いつか主治医が変わる日が来るんだろうけど
まだ変わってほしくないな
そう思うこの頃です
これからも
どうか どうか
寛解が保てますように
どうか どうか
SLEがおとなしくしていてくれますように
どうか どうか
副作用での合併症やSLEからの併発が
これ以上起きませんように
そう願います
長くなってしまいました
最後まで読んでいただきありがとうございました
皆さんもご自愛くださいね🍀
それでは
明日が誰もにとって穏やかな1日になりますように
おやすみなさい
明日のお弁当
