こんにちはキラキラ

また雨の1日でした☔️

でも今日は寒くなかったからまだいいかなニコニコ


1日暖かかったから
暖かい日に買っておいた梅冷やし中華にしちゃいましたニコニコ

今シーズン初ウインク


くまアイスカブトくまアイスカブトくまアイス


今日はこどもの日カブト


うちはもう「こどもの日」って言葉が似合わなくなってきましたが😄


ジジババからおいしいお菓子が届きましたラブラブ



美味しくて評判の有名なお菓子屋さんからのお菓子


下の生菓子は随分お高い生菓子らしいのですが

味も高そうな
茶室で出されるような上品なお味でしたお茶


カステラもそこら辺のカステラとは全然味が違って美味しかったですラブ

2本入ってたからまだ食べられると思うと嬉しい💕

明日また出そう照れ


ごちそうさま~キラキラ



くまクッキーうさぎクッキーねこクッキーくまクッキーうさぎクッキーねこクッキー



この間しゃべり7を見てから
辛いものが苦手なノンが
汁なし担々麺を食べてみたい!
というので

これで初チャレンジ爆笑




一つは食べきれないけど
美味しかったってニヒヒ

わさびもキムチもカレーの辛口もダメだけど
この子意外と唐辛子系の辛さはいけるのかもニヤニヤ


エスニック系の辛さはOKなのかな?

そういえばカラムーチョもいつだったか食べてたな😄


今度タコスとかしようかな😆

タコス大好きなのよ~イエローハート わたし照れ


ホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ真ん中ホットドッグ真ん中ホットドッグ右


今日の新聞を読んでいたら
こんな記事が
⬇️⬇️⬇️

避難行動要支援者名簿の掲載対象にしている市町村で
障害者、要介護認定者などが90%以上に対して
難病患者は60%
なんだとか



確かにねぇ…
難病指定されてる疾患は300以上

その中には要介助の方から就労できてる方まで様々

日常生活が普通に送れて
仕事ができて
という人も目には見えない
周囲からの理解を得にくい症状はいっばい

判りにくいよね😖
目に見えないから…


難しい問題だね


幅が広くて対応も対策も大変だとはいえ
こういうの目にすると難病って
色んな面で目を向けてはもらえてない
置いてきぼりのような
中途半端な立ち位置だね

治療法が確立されてなくて
長期的治療や療養が不可欠だから難病になるわけで
それは医療費助成だけではとても支援が足りない人も多いわけで
重症度や生活状況に応じた支援策も確立されていくといいと思うよね

それでも新聞記事になったことは
ありがたいことかな😊

世の中にもっと認知されていくといいね流れ星


クローバークローバークローバークローバークローバー


今日でGW終わりだね~


ずーっと家に居たけど
あっという間でした😅


な~んにもしない休みだったかも滝汗


早く温泉でも行けるようになってほしいな~♨️


忘れてたけど明日からまたお弁当3つだ~お弁当

がんばろ💪😆



明日から学校、お仕事の方
無理なく適度にまた頑張ってください🍀



さてお弁当作り始めようかな🙋


それでは

明日が良い1日になりますようにクローバー