こんにちは
今日はお天気になったけど
軽く雪景色になっちゃいました
軽くでももう雪は要らないよ
昨日は抜歯についてのコメントありがとうございました
基礎疾患があったり沢山薬飲んでたりすると
通常は考えなくていいことも考えなきゃならないんだな
って思いました
体に抱えている問題も沢山あるので
一つでも減らしていけるようにはしないとだし
膠原病内科と歯科の両方の先生によく相談して準備していけたらな～と思います😊
ぁー怖いな～
かなりのビビリです
SLEと甲状腺機能低下症を発症して
ちょうど８年になりました
甲状腺機能低下症は先に診断を受けたけど
SLEの合併だと知った時はちょっと驚いたな😅
異変は以前書いた通り
少しさかのぼってになるけど
(今思えばね)
「これは何かの病気❓️」と思うような症状が出たのが
この２月でした
病院で診てもらうようになったのもこの２月
３月に病院を変えて甲状腺機能低下症が判り
その後再三にわたり頼み込んでSLEの検査をしてもらって５月に大学病院にたどり着きました
あの時は本当に辛かったな～
家族にも言えてないけど
入院直前の頃
「このまま死ぬのかも」と本気で思ってました
熱が38度から下がることが１日もなくて
食事も摂れず(匂いも嫌だった)
やっと口に出きるのは水だけだったんだよね
やっとの思いでトイレに行けば尿の色は病的なすごく濃いオレンジ？茶褐色？で
歯を磨けば口内出血
普通ではない倦怠感に悪寒に全身の浮腫に眠気に
頭のてっぺんから足先まで全部痛くて指一本動かすのも力付くで
皮膚は全身に円盤状の紅斑で覆い尽くされ
(今でも少しだけ顔に色素沈着したものがあります)
凄まじかったよね～
SLEの症状が全部出てた勢いだったんだね！😱
入院時の説明の時
「必ず元気にまた生活できるようになりますから大丈夫です」と先生は言ってたけど
もう1ヶ月遅かったら手の施しようがなかったとかで
「この人、検査が先か、治療が先か」って話にもなり
できる検査をしながらの治療になった
ってほどの重症患者だったらしい
(当の本人はパルス後苦しみから解放され早く帰りたいコールをしていたという、重症患者だという意識ゼロの問題児でした😅)
2ヶ月半と言われていた入院も4ヶ月にまでなったけど
そんな私を今も低地でも元気に生かしてくれてる先生には感謝しかないです😊
今の主治医は入院中にあった保育園最後のノンちゃんの運動会にも行かせてくて
ステロイド45か40mgの時だったから
よく行かせてくれたなって思うと
いざという時に理解ある先生なんだよね
普段はぶっきらぼうだけどね😅
然し、もう二度とあんな苦しみは味わいたくないわ😖
恐ろしすぎる😒
この8年の間に薬の副作用からの合併症など色々引き起こしたり
できなくなった事も増えて
落ち込むこともあったけど
助けてもらった命を大切にして
孫を見るまで元気でいなきゃね
🎵
🎵とりあえず
私も早く３人で恋話
とかウヒャウヒャ
な女子トークしたいな～
とかウヒャウヒャな女子トークしたいな～３人で温泉旅行とかも夢だな～
思春期真っ只中の娘たちとパパの今週のお弁当
ポテサラ、肉団子、ゆで卵、チーズ、ゆでブロッコリー
三色弁当(卵、鶏挽き肉、ほうれん草)、果物
シュウマイ、ウインナー、卵とほうれん草の中華炒め、ミニトマト
混ぜ混ぜ五目稲荷、鶏の照焼き、きんぴらごぼう、さつま芋(蒸かし)
毎日のお弁当やご飯作りもひとつの元気バロメーターだね😄
夕べ寝る前になってお姉ちゃんに英語教えてと捕まって若干寝不足でダル眠だし😅
鎖骨もまだおできで腫れてて痛いし😭
手首のやけども治らなくて
やる気に乏しいですが😅
休み休み掃除します
それでは
今日も見えないウイルスに気をつけて
もうお昼になっちゃうけど
ステキな１日をお過ごしください☘️