こんにちは✨
昨日は１２月並みの寒さだったらしいです😰
山沿いでは初雪だったって
それでも子供達は
体操着はまだハーフパンツでも寒くないって言うんだから😱
若さってすごいわ
今朝起きたら左手の甲にこんなアザが
時々手にできる謎のアザ
手は人目にも着きやすいからやめてほしいわ～
さて今日は
を書き留めておこうと思います
長くなります
『ふと思うこと』
それは
私はひょっとしたら
子供の頃からSLEがあったんじゃないかな
ってこと
長くなります 私は小さい頃から風邪ではない謎の高熱をよく出していました
子供って小さいうちは38℃くらいじゃ具合悪そうな感じない子いるでしょ？
私はそのタイプだったみたいで
おかしいなと母が思った時には39℃近かったなんてこともよくあったらしいです
私の記憶では
小学生の頃はしょっちゅう熱を出してたなってのがあって
中学生の頃は熱で
休んだ記憶はあまりないけど
休んだ記憶はあまりないけど顔はいつも赤ら顔で
それがコンプレックスでした
高校生になっても赤ら顔は健在で
2年生になってからは
毎日眠くて眠くてどうにもならなくて授業中寝てるなんてことが当たり前で （何時間でも寝られるお年頃ってのもあっただろうけど）
先生から頭叩かれた(今だったら体罰になるね😅)なんてこともしばしばだったな
17才の時
40℃の熱が3日間続き
拒否り続けた病院へ無理矢理連れていかれ😅
病院に着いた途端37℃まで下がったけど😅
その時は気管支炎と言われたけど
咳もなく喉の痛みもなかったから
私的に❓️❓️❓️って感じだったのを覚えてます
20才くらいの時にも一度
39℃が数日続いたことがあったんだよね
それも風邪ではない謎の熱
それ以降は赤ら顔があるだけで体に何ら異変はなく30代突入
赤ら顔はお化粧で隠せるからもう気にも止めてませんでした
結婚してお姉ちゃんを授かる前に一度流産したけど😢
その後にお姉ちゃんを授かり
何の異変もなくノンちゃん出産
今思うとこの頃から徐々にSLEは本格的に始動してた気がします
ノンちゃんを出産して2日目位から起き上がるのも辛いくらいの頭痛が2週間続き
頭痛薬をずっと処方してもらってました
産婦人科では産後の疲れという扱いでした
頭痛からやっと解放されたかと思ったら今度は1ヶ月間ずっと寝ても寝ても寝たりないくらい眠くて
幸いノンちゃんは１日16～18時間？は寝てるような子だったので
誰もいない昼間は
授乳とオムツ換えと沐浴以外の時間はノンちゃんと一緒にずっと寝てました
その時はなんでこんなに眠いんだろう？と疑問に思うこともあったけど
産後の疲れかな？
って軽く思ってたかも
産後2ヶ月経った頃からようやく体も戻りノンちゃんが8ヶ月になった時に仕事復帰(この頃はフルタイムで働いてました)
その1年半後かな
パパとパパの毒親の金銭が絡むトラブルにまた巻き込まれ(結婚してから色々知り1年目から何度も私はぶちギレてましたが当時パパは毒親から「親は一番大事で逆らってはならない」と洗脳されていて問題になってました)
当時は私も子供2人養えるだけの収入があったので離婚も視野に考えたけど
大人の事情だけでパパのことが大好きな子供達からそのパパを取り上げることは良くないしできないと判断し
パパを毒親から切り離す方向で私が主体となり(パパは完全に私を壁にした)弁護士や公証役場にも相談しながら
親戚を交え＋なぜかジジババも毒親&親戚から巻き添えにされ💦
なんとか書面を交わして解決し
毒親とも完全に縁を切りました！！
その間3ヶ月
仕事と子育て、家事を両立しながらの
これは普通ではないかなりのエネルギーを使いました
まぁでも、沢山勉強させてもらっていい人生勉強にもなったわ
トラブル解決後から1ヶ月
私はまた39℃の高熱と酷い頭痛が今度は1ヶ月間
朝、夕だけ続いてました
(昼間は微熱と平熱を行ったり来たり、仕事は休まず行ってました)
流石に時間をみながら病院へ通い
その時は花粉によるアレルギー反応だろうと言われ
頭痛薬(兼解熱)を処方してもらってました
それから約半年後
家を新築
市内に住んでいた妹が翌年結婚することが決まったので
ならば１年うちに居候したらいいよ
と私達から持ちかけ妹が居候することになったのですが…
居候から1ヶ月
妹は突如豹変し私はまるで妹の家政婦のようにされ
次第にこの家の王さまになっていき
喧嘩と揉める日々が１年続きました
妹の居候終了2ヶ月前の11月に私は資格取得のため毎日子供達が寝た後勉強していたんだけど
勝手なことばかり言ってくる妹にイライラ
検定前は流石に手伝ってほしいと頼んでも
その頃入籍もし式も挙げた後なのに「独身の私がなぜこの家族に協力しなきゃならないの？」と何もしてくれず
さらにイライラ
そして検定日10日前
謎の水ぶくれが顔中にブワッと出て
猛烈な痛みと痒みでたまらず皮膚科へ
飛び火でもなく血液検査もしたけど何も判らず
強い抗生剤や軟膏を処方され
検定日はなんとか 水ぶくれが少し引いてきた状態になり
無事受験できて合格
検定から半月ちょっと経った12月
またもや風邪ではない謎の高熱が約1週間
そして年末に妹居候期間終了！
長くイライラな苦しい１年でした
やっと落ち着ける🙍
とホッとしたのも束の間
2013年のお正月
左側耳下腺にガングリオンのような大きなコブができ😱
痛みと闘うお正月を過ごしました
3週間ほどでコブはなくなった
その翌月の2月
ある朝起きたら指の関節が強烈な痛みで曲げられない
に始まり
日を追うごとに
あちこちの関節が痛みに襲われるようになり
通勤バスやお昼休み、帰宅後は寝てばかりの生活
１ヶ月後にはインフルエンザと気管支炎を罹患(完治まで3週間)
その後は微熱～38℃あるのが普通な日々
その後全身には紅斑が現れ、どこが痛いのか解らない程の全身の痛み
倦怠感、強い眠気、食欲不振、脱毛、筋力低下(ペンを握るのも辛かった)、集中力低下など数知れない症状が出現
幾度となく病院通いをした結果
5月にSLEの診断をようやく受けられた
というわけです
病院は2月から何度も通い
それでも原因がなかなか判らず
けど日々壊れゆく体に言い知れぬ不安に押し潰されそうになっていてネットで調べまくってたので
診断前には既に自分の中ではSLEかもというところにたどり着いてました
こうして書いてみると改めて
ずいぶん前から発症していたんじゃないかって思うし
大人になってからは酷いストレスを抱えた後に何か起きていたことが解ったなってね
心と体は繋がってるから
ストレスは本当に良くないね
今は子供達が同じ病気にならないことを願うだけです
長くなりましたが
備忘記録として書いてみました
それでは
今日も平和な１日でありますように☘️