今日は天気予報通り
お昼から大荒れでした
外は傘がさせないほどの暴風
家の中にいても風の音がすごかった😰
朝のうちに掃除や買い物をしておいてよかったよ
そんなわけで小中共に6時間目がカットになり
今日はみんな早帰り
夜は超久しぶりにたこ焼きしました
ちょっとしたたこパになって楽しかったな
昨日は膠原病内科受診日でした
朝９時半に受付して
病院出たのが１時半すぎ
長かったーーー
採血室で30分待ち
皮膚科で50分待ち😰
内科で2時間待ち😰
会計で30分待ち😰
診察5分
大病院あるあるだよね
皮膚科は手荒れがあまりにひどくて
傷もできやすいので診てもらっていて
アンテベートとヘパリンをいつももらってます
そして膠原病内科
検査結果 ( )内は基準値
赤字は8月の結果
アルブミン 4.0 (4.1-5.1) L
ALP 95 (106-322) L
γ-GT 52→35 (9-32) H
クレアチニン 0.92→0.93 (0.46-0.79) H
ヘモグロビン 12.4 (11.6-14.8)
血小板 22.1 (15.8-34.8)
CRP 0.03 (0.14以下）
６月→８月→今回
補体価CH50 35→40→36 (30-46)
補体C3 79.0→87.1→77.1 (73.0-138)
補体C4 13.0→17.2→13.3 (11.0-31.0)
4月→６月→８月
抗核抗体 31.4→27.9→31.2 （20.0以下） H
抗DNA抗体 14.0→15.4→18.8 （6以下） H
甲状腺
TSH 0.49 (0.50-5.00) L
ﾌﾘｰT3 2.6 (2.3-4.0）
ﾌﾘｰT4 1.27 (0.90-1.70)
前回より
DNA抗体ちょい高
抗核抗体はまた30台になってた…
調子はいいのにね
これが難病って言われるやつなんだろうな
いつものように先生から「どうですか？」
と聞かれたので
「ヘルニアで辛いくらいで、片頭痛はあるけど最近調子イイです😆 ストレスもすごく減ったし気力もあるし😆」
(昨日はステロイド減薬したかったから左足甲の痛みはあえて伏せた😁言ったところで「なんだろうね」で終わるのも分かってるしね😜)
先生「ほー」
私「調子もイイしステロイド0.5mg減りませんか😆？」
先生「う～ん・・・」
私「まだダメ？」
先生「減らしたい？」
私「調子イイから😆」
先生「う～ん・・・う～ん・・・(少し沈黙してから)12mgにしてみましょうか でもムリしないでね」
ということで先生悩んだ末
ステロイド12.5㎎から0.5mg減り
12㎎になりました
しかもセルセプト(免疫抑制剤)4capそのままキープで
(ステロイド減らしたら6capを予定されてる)
半ば強引だった😄！？
でも今回は調子がヘルニア以外は基本ホントにイイから
私の場合はこういう時は減薬し時だと思うんだよね
だってこれまでを見ても
手術する可能性を考えての減薬とかしても結局数値に大して差も出てこなかったし
むしろ免疫抑制剤の方が数値に影響してくる感じが私はするの
けど今回は先生結構躊躇しての減薬で
「ムリしないでね」と久しぶりに言われたから
12mgに体が慣れるまではもちろんだけど
しばらくは１日の活動量を考えながら動こうと思います
12mg初日の今日は早速右手中指に腫れてないのに腫れてるような痛みを感じます
左足甲は昨日と変わらずです
来年は11.5mg→11mgを目指したいから
再燃なくいけるように
ムリせずガンバリます
また少しムーン
解放になるかな
なったらいいな😊