今日は暖かくて良いお天気
小学校で六送会があり5、6年生の保護者は参観できるので
ちび子が動いている姿が見られる機会でもあるので行ってきました
みんなに交じって動けていました～
歩き方がまだつま先歩きが多くいつも前のめりなのが気になりますが…
どうやったら治るか
今度病院行った時にリハ室寄って聞いてこようかな
それでも
去年は1年後の今を考えることもできなかったけど
こんな風にみんなと同じように自分の足だけで自分の力だけで歩いているのを見て感動しました
来年は送られる側になってるんだよね
六送会見に行っただけで泣いてそうでヤバい
昨日は膠原病内科受診日でした
9時半に受付して出てきたのが2時すぎ
採血で30分待ち
診察で3時間待ち
会計で30分待ち
昨日は本も持参して
途中お腹空いてお昼に行ったけど
いやいや流石におかしくなりそうなくらい待ったし疲れた、、、
こんだけ待って5分診療
笑いが出る
でも
でも
でも帰りは晴れやかな気分に
だってステロイドが0.5mg減の12.5mgになったのーーー
それも！
ステロイドを減らす代わりにセルセプトを増やす予定だったんだけど
「とりあえず」ではあるんだけど今回は4capのままでいくことになった
これっていわゆる減薬ってやつよね
きゃ～～～
なんか夢みたい
前回減薬したのが一昨年2月
場合によっては乳房全摘という話が乳腺外科の方からあって
手術の可能性を見込んで14mg→13mg
となって
あの時はSLEの状態からではなく手術の可能性という理由で減らしただけだったから喜べなかった
けど今回は違う
喜ばしき減薬
嬉しいの一言に尽きます
私の場合
15mgあたりから1mgは非常～～～に大きく体が追いつくのにとてつもなく時間がかかる感じで辛いので
落とすときは0.5mgずつが理想
久々の減薬なので先生にもそう伝えてきました
8週後の検査結果と体調によって
12mgになる可能性もあるかも
あーでもお約束通りセルセプトも2cap追加～
なんてならなきゃいいけど😅
ということで今日から12.5mg
体が何も反応してこないことを祈ります
と言った先から関節痛ですが
検査結果 ( )内は基準値
ヘモグロビン 13.2 (11.6－17.8)
血小板 20.6 (15.8－34.8)
CRP 0.03 (0.14以下)
↓ 9月→11月→12月→今回
補体価CH50 40 → 33 → 35 → 36 (30－46)
補体C3 89.4 → 75.8 → 73.0 → 74.9 (73－139)
補体C4 17.6 → 12.6 → 13.0 → 13.1 (11－31)
↓ 7月→ 9月→11月→12月
抗核抗体 35.4 → 35.7 → 32.4 → 33.2 (20以下)
抗DNA抗体 20.7 → 24.9 → 16.6 →15.3 (6以下)
甲状腺
TSH 0.35 (0.50－5.00) L
フリーT3 2.7 (23－4.0)
フリーT4 1.33 (0.90－1.7)
その他
中性脂肪が久しぶりに基準値超えでしたぁ
チョコ食べすぎかな～
チョコに限らず最近甘いものが食べたくて食べたくて仕方なくて
果物も糖質多いしね～
気をつけなきゃ
昨日は減薬になって嬉しかったけど
帰ってきたらドドドドドーーーって疲れが出て夕方少し寝てしまい
その後ご飯もお弁当も作るのが辛くて
夕ご飯は簡単に作れるものにして
お弁当も久しぶりにお弁当用ミートボールを入れました
ツナボテトサラダはパパの朝食サンドイッチにも挟めてちゃちゃっと作っておしまいにして
食器洗い＆片付けはパパとお姉ちゃんが手伝ってくれました
明日は朝少しだけ寝坊ができるからちょっとゆっくり寝よう