スポーツが大好きでいつも男の子みたいに元気よく走り回っていてたちび子が
インフルエンザをきっかけに急性弛緩性脊髄炎(仮)を患ってからちょうど１年が経ちました
先シーズンの今頃は昼間でも0℃を下回る稀に見る低温で１日で70センチもの雪が降る日が続いた大雪の年で
道路は完全に交通麻痺状態で病院へ行くにもタクシーが掴まらず本当に大変だったのを覚えています
22日に発熱して
受診するもインフル陰性
受診するもインフル陰性翌朝40℃
すぐに病院に行きたかったけど
交通麻痺に加え前夜からお姉ちゃんも発熱していて夕方近くまでカロナールで対処して待つことに
お昼頃かな？
ちび子の起き上がりや歩行の異変を感じて
病院で併せて診てもらい
そのまま１泊入院
(２人揃ってインフル陽性でした)
その後MRIで脊髄に所見ありで大学病院に転院、2ヶ月ちょっとの入院になりました
初めての入院で不安でいっぱいのちび子
私が帰る時は毎日泣いて泣いて後ろ髪を引かれる思いでいっぱいの日々でした
ステロイドパルスをするも効果は見られず
γグロブリンを試すも効果が出るどころか副反応が出てしまい髄膜炎を引き起こしてしまい
10才の誕生日は熱と激しい頭痛で苦しい１日になってしまいました
病院で迎えた誕生日にはケーキも付いたお祝い膳が出ました
クラスのお友達がお花を持ってお見舞いに来てくれました
その後は院内学級に通いながらリハビリを中心に治療
↑体調が良くなってから家でお祝いした誕生日
ほぼ毎日プレイルームで自主トレしたり体を動かして遊んだりしてました
サッカー仲間の男の子達がお見舞いに来てくれた時の写真
↑ツムツム折り紙は時間つぶしにちょうど良くて
同室の女の子達ともよく一緒に作ったりDSをして遊びました
入院中
毎日付添にで帰りが遅くなることもしばしばだった私に代わって
時々お姉ちゃんが夕ご飯を作ってくれることもありました
小学校卒業式を目前にウキウキワクワク
本来なら卒業式や入学式の話で盛り上がってるはずの時季に
私なりに家に帰ったら切替してるつもりではいたけど
ちび子のことが最優先になってしまって
あの時はお姉ちゃんのことちゃんと見てあげられず
担任の先生に甘えてばかりいたこと
本当に申し訳なかったと思ってます
そしてもう１回だけと一か八かという賭けではあったけどパルス2クール目を試みたものの効果が出ず…
4月
始業式前日に退院して始業式から学校再開しました
最初の2ヶ月は給食までの学校生活
帰ってくるといつもお昼寝をしてしまうほど体力がありませんでした
5月の運動会は車いすで本部デントで見学
それでもちび子の騎馬戦に出たいという強い希望を先生方のサポートで参加して
見事に相手の帽子を取りました
9月
思いきって車いすを持たずにキャンプに行きました
松葉杖片手に上手にバドミントン
11月勤労感謝の日があった三連休
突然補助具なしで歩き始め
周りの人みんなを驚かせました
足は痛くなったけど念願だったボウリングもできて満足なちび子
12月
まだ1時間程の歩行が限界のため車いす持参で行ったディズニーランド
ディズニー行くよと伝えたときは涙を流して喜んでたのが印象的です
と伝えたときは涙を流して喜んでたのが印象的です
心も体も色々な事がありながらも
多くの人のサポートや応援を受けながら
すごくすごく頑張った１年でした
頑張ったちび子に拍手です
今現在もまだ元に戻った訳ではないので
まだまだ疲れやすく思うように長時間体を動かすことは難しいし
頭痛や腹痛、下痢も頻繁です
それでも補助具なしで歩けるようになったことが嬉しいです
今月に入り
介添え登校も
行きは学校付近からは１人で行くようになりました
ランドセルは家から途中まで私が持って
その先をちび子が背負っていくという形です
帰りは半日の日は学校付近で待ち合わせをして一緒に歩いて帰ってきていて
通常はパパが迎えに行ってます
これから徐々に登下校の自立に向けてサポートしていきます
症例もなく病名も未だ確定せず
心理説もなくはない
と言われていて
私もちび子の心のこと、体のことでまだまだ悩んでばかりいる日々ではあるんだけど
ステップ バイ ステップで
ゆっくり焦らずに
でも大事にしすぎないように
ちび子に寄り添って一緒に歩んでいけたらなと思います