この三連休は猛暑を超えて極暑でしたね
パパが日月とお休みだったから車移動ができたので
買い物は日焼け止め以外は紫外線対策無しで行ってたんだけど
駐車場からお店入り口までのほんの数メートルを歩くことですら
再燃や命の危険を感じたくらい紫外線＆太陽が強かった
と同時に
今年も本格的に夜のエアコン温度をめぐり闘いの火蓋が切って落とされました
冷えたお部屋が大好きなパパと子ども達
そんな部屋にいたら瞬く間に体が冷えてしまう私
3対1の闘いです
が
頑張ってSLE様をたてにして昼間は26℃か27℃
夜は28℃設定
に努めております
このくらいの設定でも扇風機を併用してるのでわりと涼しい
3人は暑いと思ってるかもだけど😅
さて
6月に申請していたちび子の
障害児福祉手当と特別児童扶養手当（特児）
の内
障害児福祉手当の認定通知書が届きました
肢体不自由の3級は障害児福祉手当は該当しないかもと言われていたので
ホッとしました
特児の方は概要を読む限り2級に当てはまるような気はするけど
待つしかないです
手当の受給により
松葉杖や車いすなどの購入費用
通院費や移動にかかる交通費など
経済的な負担が軽減されるので有難い限りです
私自身、一生付き合っていかなければならない先天性の目の病気により
これまでにたくさんの不自由は得てきてはいるものの
SLEになるまでは経済的にはここまで負担もなく
見えにくい、視野が狭い、段差が分かりづらい、疲れやすいってことはあっても
そこそこ健常者と変わらない生活をして来られたけど
ちび子がこうなってみて
障害を持つということがどういうことか
改めて
色んな意味で
色んなことを知りました
ちび子は私と違い
今まで何の問題もなく走り回っていたのがインフルエンザを機に突然体幹が脱力状態になり松葉杖と車いすの生活になってしまって
それが治るのか治らないのかもわからず
ゴールは愚か一歩先すら何も見えなくて不安であったり
一つ一つの手続きにも迷いがないわけではなく
本人も何も言わないけどきっと心は複雑な気持ちでいると思うんです
また同じ症例のお子さんが他にいないため
情報交換や気持ちを共有できる方がいないので
正直苦しくなることが最近になって増えています
でも私のように健常者でもなく障害者でもない
真ん中という立場というのは本当に社会の中ではとても生きづらいことは確かです
なので暫くは
治るまでは（そう信じてます）
受けられる福祉サービスや手当は受けて
ちび子が安心して治療（リハビリ）を受けられて
またお姉ちゃんの学校生活や進学などに影響を及ぼすことのないようにしていきたいです
私も働きたいという気持ちはあるけれど
毎日同じ時間とは限らない学校の送迎や校外学習での付添、長期休みやリハビリ通院など介添えが必要な場所は尽きず
そこにプラスして私の通院や体調、スタミナを考えると…
なかなか難しいのが現状なのかなと感じます
ムリをして倒れたら
また5月の時のように子ども達に不安を与え
家族に迷惑をかけてしまうので
それは極力避けたいしね
恐らく治っても以前と同じように走れることはないかもしれない
とは言われているけれど
ちび子がまた少しでも走れる日がやってきて
手帳を返せる日が来ることを強く願って
信じて
今は頼れるサービスを受けながら
前に進みたいです