5日から2日間γグロブリンをやって
7日🎂に副作用でダウンして
(髄膜炎だったらしい)
9日(金)
先生とまたお話し
γグロブリンは効果がなかった
かな
という見解でした…
・・・
そんな気はしてたけど…
診断としてはまだはっきり言えないけど
弛緩性(しかんせい)脊髄炎
になるのかなぁ・・・
とのこと…
弛緩性脊髄炎は症例も少なく治療法が確立されていない
パルスやγグロブリンもやってみるも効いたという報告がないそうで…
それで
これからどうするか
治療法としては
ステロイドパルス2クール目
これしか残されてませんでした…
1クール目でそこそこ手応えがあったなら
考える範囲になるけど
・・・ん・・・
正直気は進まず
先生もメリットがあるのかと言えば
それはなんとも言えない
とのこと
じゃ～
あとはどうするか
ってなると
リハビリでどこまで戻るか
ってことになり
けど大学病院は基本長く入院できないし
ここは外来でリハビリはやってないし
リハビリ専門の病院などに通院もあるけど
子供のリハビリを受け入れてくれる病院は家からバスで1時間強のところくらいらしく
そこは神経には強い病院らしく転院してリハビリ入院もできる
あとは在宅リハビリを頼んで
学校は送迎
をしながら通う
をしながら通うと言われたんだけどねぇ…
我が家の事情としては
私が運転できなくなってしまったから
送迎ができない
かといって転院というのもねぇ…
神経には強いと言っても
50例くらいしかないという数少ない症例のもので
それもちび子と同じ症例がない
そんなところで
転院して何か変わるのか
治療法が見つかるのか
リハビリも今より進むのか
って言ったらどうだろう？
という疑問と
何よりちび子がようやくこの病院に慣れ先生や看護師さんにも少しずつ打ち解けられるようになってきたところで
また新しい環境って
ねぇ、、、
転校と転院は違うからねぇ
ちび子も転院はイヤだと
ここの病院がいいと
そう言ってて
そういった観点で
先生にも事情やちび子の意志を伝えたら
看護師長さんに相談してくれて
週が明けた今週月曜日
期間には限界はあるけれど今のままもうしばらくリハビリを中心にした入院を継続して
院内学級に入れるように配慮してくれました
それを聞いて安心し
やっと今後のことをおおよそ決めることができ
学校にも相談
通院でリハビリを受けながらの通学よりも
院内学級に通いながらリハビリをして
戻ってくることをオススメされました
うちの学校は超マンモス校のため
クラスの子供達が事情を解っていても
他クラス、他学年に伝わるかというのは難しいので危険が生じることがあるとのこと
でも戻る時期がきたら介助員さんの手配などしてくれるとのこと
ちび子のように院内学級から戻ってきた子の受入た経験はいくつもあるので安心してください
と言われました
最後に
院内学級に移っても3月31日まではちび子さんの担任ですから何でも言ってください
と言って頂き嬉しかったです
病名も付かず
スタートもゴールも
まだ分からず
ただただモヤモヤとして
悩む日々ですが
これから院内学級に移る手続きをして来週中には学校は再開できそうです