4年半前まで「難病」 「内部疾患」 「膠原病」 「日光過敏症」 などなど…
見た目には分からない疾患が沢山あるという事を私も全く知りませんでした
病気になる前の当時は私生活も色々あったし
仕事もなかなか休めない仕事で
家と仕事に翻弄されてるような感じでいつも走ってたようなそんな生活でした
そんなことから私は絶対病気にはならない！倒れてる暇はない！
と健康に関して何の根拠もない変な自信を持ってました
しかし４年半前
その根拠は突然見事に叩き崩されたわけです
ＳＬＥ、甲状腺機能低下症、抗リン脂質抗体症候群、、、
SLEにはもれなく日光過敏症がくっついてきて
紫外線や日差しに当たる事ができなくなりました
ＳＬＥ症状が出てから診断がつくまでの３か月あまり
体中の関節の痛みや紅斑、口内出血、発熱、倦怠感など挙げたらきりが無い程の症状に苦しんでいたので
診断がついたことでやっと治療が受けられるという安堵から
病気はすぐに受け入れることができました
でもそれはあくまで私が受け入れられただけで
まず家族は難病という言葉にまず右往左往
それでも一緒に過ごしていく中で少しずつ少しずつ
今でもまだ理解されない部分はあっても
少しずつ理解を得ています
ただ問題は社会活動
子供の学校行事
など外での活動時の周りからの理解
外ではどうしてもできないことも多く出てくるし
体調によっては出席しなければならない所も出られなくなってしまったり
健康な人と１００％同じというわけにもいかず、、、
（私の場合を含め、そういう方が多いという事を前提に書いてます）
特に野外では日光過敏に対しては日焼けは禁物で
紫外線を浴びただけで発熱したり
病気の活動を活発化させたり
時には命にも関わってくるから
かなり慎重になる部分にはなってくるんだけど
その理解を得ることが人によって、又は組織によっては本当になかなか難しいよね。。。
私も冒頭に書いた通り、自分がなってみて初めて知った事ではあったし
だからこそ認知度の低さもよくわかるんだけど
でも困っている人がいたら助けたいという気持ちは健康だった時から少なからずあったと自分では思ってるし
今は学校でも４年生の学習の中で福祉の勉強があって
その中には障害は目で見て分かる障害（病気）だけではなく内部疾患という見た目には分からない病気の人もいる
そういった人たちも公平に生活できるように外出できるように社会の取り組みは行われている
←生活していてその「社会の取り組み」とやらを感じることは私にはほとんどないけどね
ということを触る程度ではあっても教えているんだけど
なのにね
なのにね
それを教えている学校側がこんなことをするなんてと悲しくなり
リブログさせていただきました
（前置き長くなってすみません）
うちの学校の運動会では車いす席は用意されていますが
やはり私も一度担任の先生に病気の事、日光過敏症であることを伝え
配慮を願い出たことがあったんだけどダメでした。。。
今は屋根代わりになる木の下などを予め陣取っておいたり（でも見にくい場所なんだよね）
あとはここ１、２年は日傘をさしてるお母さんが急激に増えたので
堂々とさすことができるようになりだいぶ楽にはなりましたが
それでも日傘をさしたまま同じところに居座ると邪魔がられそうなこともあるので
いつもあちこち移動もしてるし立ちっぱなしもかなりきつくて
運動会の後は体調を崩しがちです
ちび子のサッカーチームのママさん達からは少しずつ理解を得られてきてるけど
きっと中には「見た目元気じゃん」とか「試合見に来れるんじゃん」とか
思ってる人もいるんだろうなって感じはあるけどね
でも子供を通して仲良くなったママさん達からは本当によく理解をしてもらえていて
夏休みに行った川遊びの時も私が日に当たらないようにとすごく配慮してくれたり
感謝の言葉しかないくらいです
日光に当たることが難しい
見た目には分からないけど実は難しい病気を抱えている人がいる
ってことが
こういった小さな場から社会へと広がっていってくれたらなと思うし
目に見える障害を持つ人達と同じくらい内部疾患についても認知されると共に
目に見えない障害(病気)を持つ人がもっと生きやすい社会になっていってほしいと切に願います