３年前の今日、約４か月の入院生活から解放されました
２年前にステロイド性白内障でプチ入院した以外、なんとか通院のみでここまでくることができました。
この日が来るといつも思う事
それは「感謝」と「今日も普通に日常生活ができてる」ということ
「感謝」
ＳＬＥであることがやっと判明して入院した時にはあともう少し診断が遅れていたら手の施しようもなかったかもしれないというほど重症だった私をここまで回復させてくれて、体の不調はあるにしても今日も体を起こせて動けるように薬をコントロールしてくれている先生には（たまには不満もあるけど
）本当に感謝してます。
はじめは見た目元気そうな私に対し病気への理解や配慮に戸惑ったり理解できなかった家族。激しく衝突したり色々なこともあったし今も時々あるけど、年月とともにゆっくりではあるけど少しずつ少しずつ私の体がＳＬＥと共存しているというこが分かってきてるのかなと感じられるようになってきてます。
家族は家族なりに解ろうと努力をしてくれていることに感謝しています。
子供達には他のお母さんと同じようにはならないことがいっぱいで、それが心苦しかったりもどかしかったり・・・する私の心をよそに、子供達は柔軟に私の出来ること、出来ないことをちゃんと理解して自然に配慮してくれていること、うれしくありがたいとそう思ってます。
そして今、ブログを通して、同病の方や多くの難しい病気と闘っている方、逆に患者を支えてこられた家族の方などに出会い、元気をもらったり励まされたりだとか患者を支える家族の思いだったりとか、両方の立場からの気持ちを知ることができたり支えられたりしていることに感謝しています。
「今日も普通に日常生活ができている」
当たり前のようなことですが、３年半前を思い出すと当たり前なんかじゃないと私は感じています。
普通に起きて、ご飯を食べて、子供の支度に追われながら自分の支度をして仕事に行って。
帰ってきたらバタバタと子供の世話に家事に追われて気づけば１１時。
休日は家族楽しくお出かけ。
そんな他愛もない日常
それが な～んにもできなかった。。。
朝は痛みに耐えながら体を起こし着替えに１５分
体中の関節が激痛で食事も作れずいつもパパがなんとか用意。私は食欲不振で食べれないま必死で動かない足を前に出し通勤
もちろん掃除や洗濯もできなかった。
帰ってくるとただただ深い眠りへ。
ペンやバッグ一つ持つのも一苦労で、椅子から立つことも座ることも、お風呂に入るのも、トイレに行くのも、靴を履くのも何もかも、、、いつもどれだけ時間がかかっていただろう、、、
だから今こうしてブログが書けていることも
立ったり座ったり歩いたりできることも
お掃除や洗濯ができることも
物を普通に持ったりご飯が作れたり買い物へ行けることも
みんなでお弁当持ってピクニックに行けることも
みんなみんな奇跡に思うのです。
「普通」ってすごいことなんだと思うのです。
ＳＬＥと腐れ縁になってしまった今、ステロイドや免疫抑制剤に頼らないとこの「普通」が保てないというのは、薬の副作用との闘いもあるので本当に辛いことも多いんだけど、でも頼らざるを得ないし何気にステロイド様様なんて思っちゃう自分もいちゃうあたりが憎らしいというかなやましいというかなんなんだろうね
ＳＬＥと出会ってしまってから３年半が経ちました。
ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）
その名のとおり全身性の病気。 いつ体のどこにどんな症状が出るのか、何を併発合併するのか分からなくてたまにとてつもない不安が襲ってくることもあるけれど
夏休み海上花火見に行った時みたいに、２４時間限定でもいい！元の体に戻って何のしがらみも制限もない自由に飛び回れる一日を過ごしてみたい
な～んて思っちゃったりすることもあるけれど
考えたって泣いたって喚いたって病気は逃げていってくれない。
だからできるだけ考えないようにしたいし、今を大事にしていきたい
って今日はそんな事を思う日です。
「笑う」は健康に善し
私流健康法
ガハハ笑いを忘れずやっていきたい