今週水曜日にあった日テレの世界仰天ニュースを見ていたら
「繊維筋痛症」という病気が取りあげられていました。
常に体に痛みを感じる病気
それは音にも反応するほど、、、
外部からの刺激に対して脳の痛みの信号が誤作動を起こしてしまうことが原因で起きるそうです。
全身の痛みや疲労感、倦怠感などをともなうそう。
私はSLEを発症した当時、なかなか病名がつかず毎日毎日コントロールの利かない眠気と倦怠感、38度近い熱、そして一番辛かった全身の痛みに苦しんでいて
ネットで色々調べていた時
行き着いたところが
繊維筋痛症と全身性エリテマトーデス
でした。
番組で「見た目には解らないが常にに全身に痛みを感じる・・」と流れた時引き寄せられるようにして見入ってしまいました。
番組に出ていた彼女の再現VTRや今の彼女を見ていて
当時の自分を思い出しました。
私は体全ての関節や足の裏、首がほんの少し動かすだけでも激痛で、足の裏に関しては一歩を踏み出すことすら力づくの仕事といった感じでした。車椅子がほしいと思ったほど。
関節は全てなので指を曲げる、肘や肩、膝などあらゆる関節を動かすことが痛みでうまく動かせませんでした。
インタビューの中で彼女も
「分からないですよね」
と言ってましたが
うん、うんとうなづきながら見てました。
彼女は理解してもらえないならばと痛みを我慢してるそうです。
なんかその気持ちもわかる。
私は元々痛みに弱いというのもあるけど、子供の頃から家族から「また大げさな」と言われることが多かったから、発症して痛みに苦しんでいた時も
きっと大げさだと思われてるかも
とか
他の人ならまだ耐えられる痛みなのかな？私が弱いだけ？
とかいつもそう考えていました。
自分にしか分からない痛み。。。
すごく辛いと思います。
私は治療のかいあって、関節炎こそ残っているものの今は四六時中体中が痛むことはないけど、繊維筋痛症の方は治療を受けていてもずっと痛みを感じているのだからどれだけ辛いだろうと、それは想像を超えるものなんだろうとそう察します。
ある日、痛みに苦しみ耐えられずにお風呂で手首を切ろうとした彼女を見つけたお母さん
彼女が「この体なくしたいよ。。。」と訴えたとき
「お母さんもそうするかもしれない。だってそりゃ苦しいもんね」
と言ったお母さんの言葉に涙がでました。
彼女は一人じゃないと思ったそうです。
どんな痛みなのか分からないのは当たり前だけど、苦しいというその思いを受け止めて寄り添ってもらえることが一番心強くなれるんですよね。
私はあの地獄の痛みと苦しみから3ヶ月で診断がつき、その半月後から治療により解放されてますが、彼女は診断がつくまでに1年かかったそうです。
診断がついて治療が始まっても最初は薬が合わず副作用にも苦しまれたそうなので今に至るまでには相当大変な思いをされたのではと感じます。
周りを見ればたくさんの人が病気と向き合っていて、みんなそれぞれに大きな悩みを抱えていて、私も決してひとりじゃないと思えるようになりました。特にブログを始めてからは。
体が不調なとき、辛くて苦しいとき
なかなか周りを見る余裕がなくて自分が一番辛いってなってしまうことも時にはあるけど
ひとりじゃない
という言葉を胸に
これからも病気とうまく向き合っていこう
そんな風に思いました。
そしてやっぱり
こういった目には分からない病気が多くあるということの認知度が高まり、病気への理解が得られる世の中になることを強く願うばかりです。
仰天ニュースを見て思ったことや思い出したことの思いを記しました。
みなさん、どうぞこれからもよろしくお願いします。
「繊維筋痛症」という病気が取りあげられていました。
常に体に痛みを感じる病気
それは音にも反応するほど、、、
外部からの刺激に対して脳の痛みの信号が誤作動を起こしてしまうことが原因で起きるそうです。
全身の痛みや疲労感、倦怠感などをともなうそう。
私はSLEを発症した当時、なかなか病名がつかず毎日毎日コントロールの利かない眠気と倦怠感、38度近い熱、そして一番辛かった全身の痛みに苦しんでいて
ネットで色々調べていた時
行き着いたところが
繊維筋痛症と全身性エリテマトーデス
でした。
番組で「見た目には解らないが常にに全身に痛みを感じる・・」と流れた時引き寄せられるようにして見入ってしまいました。
番組に出ていた彼女の再現VTRや今の彼女を見ていて
当時の自分を思い出しました。
私は体全ての関節や足の裏、首がほんの少し動かすだけでも激痛で、足の裏に関しては一歩を踏み出すことすら力づくの仕事といった感じでした。車椅子がほしいと思ったほど。
関節は全てなので指を曲げる、肘や肩、膝などあらゆる関節を動かすことが痛みでうまく動かせませんでした。
インタビューの中で彼女も
「分からないですよね」
と言ってましたが
うん、うんとうなづきながら見てました。
彼女は理解してもらえないならばと痛みを我慢してるそうです。
なんかその気持ちもわかる。
私は元々痛みに弱いというのもあるけど、子供の頃から家族から「また大げさな」と言われることが多かったから、発症して痛みに苦しんでいた時も
きっと大げさだと思われてるかも
とか
他の人ならまだ耐えられる痛みなのかな？私が弱いだけ？
とかいつもそう考えていました。
自分にしか分からない痛み。。。
すごく辛いと思います。
私は治療のかいあって、関節炎こそ残っているものの今は四六時中体中が痛むことはないけど、繊維筋痛症の方は治療を受けていてもずっと痛みを感じているのだからどれだけ辛いだろうと、それは想像を超えるものなんだろうとそう察します。
ある日、痛みに苦しみ耐えられずにお風呂で手首を切ろうとした彼女を見つけたお母さん
彼女が「この体なくしたいよ。。。」と訴えたとき
「お母さんもそうするかもしれない。だってそりゃ苦しいもんね」
と言ったお母さんの言葉に涙がでました。
彼女は一人じゃないと思ったそうです。
どんな痛みなのか分からないのは当たり前だけど、苦しいというその思いを受け止めて寄り添ってもらえることが一番心強くなれるんですよね。
私はあの地獄の痛みと苦しみから3ヶ月で診断がつき、その半月後から治療により解放されてますが、彼女は診断がつくまでに1年かかったそうです。
診断がついて治療が始まっても最初は薬が合わず副作用にも苦しまれたそうなので今に至るまでには相当大変な思いをされたのではと感じます。
周りを見ればたくさんの人が病気と向き合っていて、みんなそれぞれに大きな悩みを抱えていて、私も決してひとりじゃないと思えるようになりました。特にブログを始めてからは。
体が不調なとき、辛くて苦しいとき
なかなか周りを見る余裕がなくて自分が一番辛いってなってしまうことも時にはあるけど
ひとりじゃない
という言葉を胸に
これからも病気とうまく向き合っていこう
そんな風に思いました。
そしてやっぱり
こういった目には分からない病気が多くあるということの認知度が高まり、病気への理解が得られる世の中になることを強く願うばかりです。
仰天ニュースを見て思ったことや思い出したことの思いを記しました。
みなさん、どうぞこれからもよろしくお願いします。