今年は子育て日記が多くて、気持ちも明るくなってきたようにも感じてますが
今日は久々に今の自分の思いも綴っておこうかなと思います
これも病気の記録の一つとしてね
最近同じSLEを持つ若い人達やママさん達等のブログ、病気は違うけど同じ膠原病を持つ同じママさんのブログを多く拝見させて頂いたりしてます。
皆さんそれぞれ病気と向き合いながら一生懸命がんばっていられるのがいつも伝わってきていつも勇気づけられています。
そしてまた前を向く一歩を踏み出すことができつつあります。
ありがとうございます。
若い人達からはやっぱり切り替え力と行動力の早さを感じます。気持ちは若いつもりでいても年と共に何か一つあると次への一歩を踏み出すまでがあまりに時間がかかりすぎてしまう。ここだけは病気だけのせいではないなと感じちゃうんだけどね
病気とも柔軟に付き合っていて本当見習わなきゃならないなと思ってます。
病気と付き合いながら子育て頑張ってるママさん達からは「ひとりじゃない」という元気をもらってます。みんなしんどくても頑張ってるって思うと私も頑張ろう！って思えます。
SLEと慢性甲状腺炎を発症して3年あまり。
発症した翌年にはステロイド性白内障を患い両眼共人工レンズになりました。
そして現在ステロイド14mg 免疫抑制剤プレディニン150mg服用。
数ヶ月前にもブログに書きましたが、昨年末仕事で色々あったこともあり、SLE三年目の今年は心と体のバランスがうまくとれずにきてます。
拝見させていただいている記事を読んでいると、みんな同じ事思ってるんだな～と感じます。私も以前から感じていて、特に前職でのことがあってからはずっとね・・
他の方も言ってたけど、悩んでるのは自分だけじゃないって思うと心強いし楽になれます。
免疫疾患って外見は健常者と全く変わらないし、薬でコントロールできていれば他人からは病気があるようには見えないですよね。
けど薬でコントロールできてるといっても、「完璧」ではなく、疲れやすかったり、怠かったり、関節炎があったり、痛みがあったり、メンタル保つのが大変だったり、ステロイドや免疫抑制剤による色んな副作用に悩まされたり
表にはあまり出さないけどみんなそれぞれ何かしら辛い思いしていて
ただ、この思いとは裏腹に家族ですらなかなか理解を得られない
声が元気だから元気
仕事ができてるから元気
ご飯作ったり掃除ができてるから元気
子供の相手ができてるから元気
参観日に学校行けるんだから元気
保護者の集まりに行けるから元気
遊びに行けるんだから元気
決してそんなことはない
ってこと
イベントがある時は体の１日のエネルギー量を考えて準備など動いたり
保護者の集まりだって、子供のことを思えば親同士の関係だって大事な時もある
仕事だって食べていくためには、治療を受けていくためにはしなくてはならない
家事だって主婦の仕事っていう意識も強いってのもあるけど、自分がやらなきゃ誰がやるの？(うちはそうなのでうちの場合ね)って感じだし
みんな必死で辛さと向き合い闘いながら頑張ってるだけ
元となる病気と薬の副作用、合併症
そして再燃・・・
いつ襲ってくるか先生でも分からない
その不安と向き合いながら毎日を送って
考えると涙が止まらなくなるから
笑って 楽しみ見つけて楽しんで
そうやって元気に振る舞ってる
時には病気を忘れられるほど体調の良いときもあるけど
そんな日がずっとずっと続いてくれることが理想だけど
現実は・・・
ちがう
それをせめて家族だけでも理解してほしい
解らなくても せめて
辛さを訴えてる時には
「ガンバレ」とか
「他にも同じ病気の人たくさんいるんだから、辛いのはあなただけじゃないんだから」とか
「大丈夫だから」とか
「なってしまったものどうしようもないんだから病気と仲良く付き合うしかないんだから」とか
そういう言葉じゃなくて、、、だってそんな事自分が一番よく解ってることだから・・けどそれでも辛くて苦しいとこぼれてしまうだけだから
だから
ただ聞いてほしい
「そうだね」って
黙ってそっと耳を傾けてほしい
それだけで解ってもらえてる気持ちになれる
そして
同じ病気でも症状は千差万別
フルで仕事してる人もいるんだからとか
辛くても頑張れてる人いっぱいいるじゃないとか
どうか比べないでほしい
仕事したくてもできない人もたくさんいるし
頑張りたくてもスタミナが足りなくて踏ん張りが利かない人もたくさんいるし
みんな違う
十人十色だってこと
たった一つだけ共通してることは
みんな一生懸命
です
。。。。。
って私の心のつぶやき
してみました
今日は久々に今の自分の思いも綴っておこうかなと思います
これも病気の記録の一つとしてね
最近同じSLEを持つ若い人達やママさん達等のブログ、病気は違うけど同じ膠原病を持つ同じママさんのブログを多く拝見させて頂いたりしてます。
皆さんそれぞれ病気と向き合いながら一生懸命がんばっていられるのがいつも伝わってきていつも勇気づけられています。
そしてまた前を向く一歩を踏み出すことができつつあります。
ありがとうございます。
若い人達からはやっぱり切り替え力と行動力の早さを感じます。気持ちは若いつもりでいても年と共に何か一つあると次への一歩を踏み出すまでがあまりに時間がかかりすぎてしまう。ここだけは病気だけのせいではないなと感じちゃうんだけどね
病気とも柔軟に付き合っていて本当見習わなきゃならないなと思ってます。病気と付き合いながら子育て頑張ってるママさん達からは「ひとりじゃない」という元気をもらってます。みんなしんどくても頑張ってるって思うと私も頑張ろう！って思えます。
SLEと慢性甲状腺炎を発症して3年あまり。
発症した翌年にはステロイド性白内障を患い両眼共人工レンズになりました。
そして現在ステロイド14mg 免疫抑制剤プレディニン150mg服用。
数ヶ月前にもブログに書きましたが、昨年末仕事で色々あったこともあり、SLE三年目の今年は心と体のバランスがうまくとれずにきてます。
拝見させていただいている記事を読んでいると、みんな同じ事思ってるんだな～と感じます。私も以前から感じていて、特に前職でのことがあってからはずっとね・・
他の方も言ってたけど、悩んでるのは自分だけじゃないって思うと心強いし楽になれます。
免疫疾患って外見は健常者と全く変わらないし、薬でコントロールできていれば他人からは病気があるようには見えないですよね。
けど薬でコントロールできてるといっても、「完璧」ではなく、疲れやすかったり、怠かったり、関節炎があったり、痛みがあったり、メンタル保つのが大変だったり、ステロイドや免疫抑制剤による色んな副作用に悩まされたり
表にはあまり出さないけどみんなそれぞれ何かしら辛い思いしていて
ただ、この思いとは裏腹に家族ですらなかなか理解を得られない
声が元気だから元気
仕事ができてるから元気
ご飯作ったり掃除ができてるから元気
子供の相手ができてるから元気
参観日に学校行けるんだから元気
保護者の集まりに行けるから元気
遊びに行けるんだから元気
決してそんなことはない
ってこと
イベントがある時は体の１日のエネルギー量を考えて準備など動いたり
保護者の集まりだって、子供のことを思えば親同士の関係だって大事な時もある
仕事だって食べていくためには、治療を受けていくためにはしなくてはならない
家事だって主婦の仕事っていう意識も強いってのもあるけど、自分がやらなきゃ誰がやるの？(うちはそうなのでうちの場合ね)って感じだし
みんな必死で辛さと向き合い闘いながら頑張ってるだけ
元となる病気と薬の副作用、合併症
そして再燃・・・
いつ襲ってくるか先生でも分からない
その不安と向き合いながら毎日を送って
考えると涙が止まらなくなるから
笑って 楽しみ見つけて楽しんで
そうやって元気に振る舞ってる
時には病気を忘れられるほど体調の良いときもあるけど
そんな日がずっとずっと続いてくれることが理想だけど
現実は・・・
ちがう
それをせめて家族だけでも理解してほしい
解らなくても せめて
辛さを訴えてる時には
「ガンバレ」とか
「他にも同じ病気の人たくさんいるんだから、辛いのはあなただけじゃないんだから」とか
「大丈夫だから」とか
「なってしまったものどうしようもないんだから病気と仲良く付き合うしかないんだから」とか
そういう言葉じゃなくて、、、だってそんな事自分が一番よく解ってることだから・・けどそれでも辛くて苦しいとこぼれてしまうだけだから
だから
ただ聞いてほしい
「そうだね」って
黙ってそっと耳を傾けてほしい
それだけで解ってもらえてる気持ちになれる
そして
同じ病気でも症状は千差万別
フルで仕事してる人もいるんだからとか
辛くても頑張れてる人いっぱいいるじゃないとか
どうか比べないでほしい
仕事したくてもできない人もたくさんいるし
頑張りたくてもスタミナが足りなくて踏ん張りが利かない人もたくさんいるし
みんな違う
十人十色だってこと
たった一つだけ共通してることは
みんな一生懸命
です
。。。。。
って私の心のつぶやき
してみました