慢性甲状腺炎(機能低下)とSLEの発症からちょうど3年が経ちました。
ここまでの道のりは長かったような、過ぎてしまえば早かったような、そんな感じです。
3年前の朝、目が覚めた時に両手のこわばりを感じ包丁が持てない
から始まりあれよあれよといううちにどんどん悪化。
最初の症状は
手指、肘、肩、背中、膝、足首、足裏の関節という間接の痛みで、階段の昇降、物を持つというのがつらかった。
異常な眠気に１日中襲われ、通勤のバスの中も爆睡、昼休みも爆睡、帰ってきて爆睡。。。 とにかく２４時間寝ても足りないといった状態だった。
激しい疲労・倦怠感。
これが２週間ほど続き、その後さらに
ペンすら握るのがとても辛くなり、ペットボトルのふたを開けられなくなった。着替えもそこら中の関節が痛むため１５分～20分かかっていた。浮腫みもこの頃から出始める。
そして常に微熱。
の症状が加わり、病院嫌いの私もさすがに病院へ。
しかし検査しても検査しても何も出てこず、、、
3月に入り、インフルエンザにかかり気管支炎も併発。2週間も寝込んだ。インフル発症して以降食欲低下。家事もほとんどできなくなっていた。
その後、病院を変え検査。甲状腺機能低下症と診断を受ける。（診断書はいつも慢性甲状腺炎って書かれてるけどね。）
でもその診断後も症状は改善されず、怖くなってネットで調べまくりＳＬＥにたどり着き先生に検査を懇願。最初は拒まれたけど懇願して2週間後ようやく検査。3日後に自宅へ直接先生から電話があり至急紹介状を書くから来てほしいと。その時すでに4月半ば。体全体の浮腫みも酷く、体中に紅斑ができ口内出血、尿の色も明らかにおかしい、家では半寝たきりだった。
紹介を受け大学病院へ。でも予約でいっぱいだから初診、検査結果が出るまで2週間。ゴールデンウイークになっていた。そしてようやくＳＬＥの診断。入院前は水しか飲めないくらい何も食べられず、熱も38度。それでも仕事へ行き、帰ってくると寝てるだけだった。
診断が付いた時は正直ホッとしました。地獄の苦しみから解放される そう思ったから。
入院生活は長く辛いこともいっぱいあったけど、先生方のおかげでここまで元気になれて、できなくなった事も多いとは言え当たり前のような日常生活を送ることがまたできるようになったことを感謝しています。そして家族もみんなよく頑張ってくれたこと感謝しています。
この先副作用等で何を合併するのか怖かったりもするけど
パルスから始まりプレドニン服薬50ミリスタートからもうすぐ3年。未だ14ミリだけどあの地獄の世界にはもう戻りたくない。
今現在は仕事を辞めてすぐから毎日午前中は熱っぽく動けないことの方が多いです。手のレイノー症状もこんなに続くのは寛解に入って初めて。 関節の痛みも続いていて。
先生の言う通り、ストレス悪化しやすいタイプなのかなと感じてます。（わがまま病だね、、）
今はゆったりと過ごして今月の通院日の検査結果がよくなっていてほしいな～なんて思ってます。
そして今日は夜8時半からＥテレの「きょうの健康」（15分番組）という番組でＳＬＥについて放送があります。子供達と一緒に見ようと思ってます。今までも少しずつ病気にのことを話してきてはいるけど、ちょうどよい機会のような気がしてね。 理解はしがたいだろうけどこんな難しい面倒くさい病気なんだよってほんの少しでもわかってくれたらと思ってます。
ＳＬＥに限らず免疫疾患や他難病を抱えてる人にとってはとても生きにくい社会ですが、一日も早く世の中に周知されるようになり無理のない社会生活が送られるようにと願います。理解度が高まることで病気の寛解保持、進行抑制になり収入安定に繋がるもんね。
そして今健康である方々も、体のサインを無視せず何かおかしいと感じたら病院行ってくださいね。
病気は生活を一変させてしまうから。