皆さん見ました？ さかもと未明さん。
発達障害にSLE、強皮症、シェーグレンなんですね。
紫外線とか体の痛みとか寝てばかりとかってとこ見てハッとして、自分の発症時が一気に蘇ってきた
さかもとさんは室内でも紫外線を注意したり、ステロイド吸入したりって出てたから相当重症なのかもって思いました。
SLEをはじめ膠原病って100人いたら100人違うってくらい人それそれ症状も違うし、軽度から重度までの幅もとても広い。
だから膠原病が一概にこういう病気とは言えないんだろうけど、でも見た目には分からなくてもSLEや強皮症など膠原病っていう難しい病気があるということ、また見た目に分かりにくいがために体に大きな負担をかけながら頑張って生きてる人が沢山いるということをこういう番組を通して少しでも多くの人に知ってもらいたい。
今気持ちが弱ってるせいか、番組見ながら色んな思いがあふれてきちゃったんだけど
今日もなんだか疲れて帰ってきた私。
今の仕事、正直パートの領域を超えた重責でやってても１人でやる量ではないと思うんだよね。
前任者の人から何度か「どう？やっていけそう？ 体だけは無理しないでいいからね。○○さんに振り回されないように気をつけてね。悪者にされやすいから気につけて。」って言われてたんだけど１人で見始めてその意味が分かってきて
そのくらい大変で、しかも○○さんは自分の言ったことすぐ忘れるし、自分のミスなのにまるで私がやったミスのようにして責められたり…、ここの事務所にいるとおかしくなりそうで
こんな感じで段々私も萎縮してきてしまってて…。
ここが特殊なのか、私の体が疲れやすくて気持ちも弱りやすいからなのか、はたまた本当にこの体で働くってのがやっぱり難しいということなのか(今は寛解とはいえ重症患者の部類です)、もう分からなくなってきてて。
でもね、ここ入るときの履歴書や面接でSLEである事を明白にしそれをふまえた上での採用。病人であることは認知していただきたい。聞いてると「病人ほど長く生きる」とか「子育て中なんだから自分の体なんかどうでもいいこと」とか、私も体が辛いときはアピールと思って「今日は体調があまり良くないので」って言うと「何がそんなによくないんだ？ 家庭の主婦が暗かったり病気で倒れると子供も暗くなるからどんな時も明るくしてないと」とか…。 この病気の本当の苦しみ知ってる？って聞きだい…。
今は障害者ではないけど健常でもないって叫びたい
障害者に理解の深いこの職場。難病患者さんの気持ちの受け入れもあるかと思ってたけどがっかりです。
こういった面からも、見た目に分からない分理解されていないんですよね。。。
話は戻り、こんな風に膠原病がどんな病気で生活の注意点、寛解をキープするコツ(？)などもっともっとテレビで取り上げられ、認知度が高まってほしいです。
でも、テレビに映る頑張ってる同病者を見てまた「私だけじゃない」って励まされました。
心だけはいつも元気だった私なのになぁ
初めてSLEとこの職場での理解のなさに悔し涙です
発達障害にSLE、強皮症、シェーグレンなんですね。
紫外線とか体の痛みとか寝てばかりとかってとこ見てハッとして、自分の発症時が一気に蘇ってきた
さかもとさんは室内でも紫外線を注意したり、ステロイド吸入したりって出てたから相当重症なのかもって思いました。
SLEをはじめ膠原病って100人いたら100人違うってくらい人それそれ症状も違うし、軽度から重度までの幅もとても広い。
だから膠原病が一概にこういう病気とは言えないんだろうけど、でも見た目には分からなくてもSLEや強皮症など膠原病っていう難しい病気があるということ、また見た目に分かりにくいがために体に大きな負担をかけながら頑張って生きてる人が沢山いるということをこういう番組を通して少しでも多くの人に知ってもらいたい。
今気持ちが弱ってるせいか、番組見ながら色んな思いがあふれてきちゃったんだけど
今日もなんだか疲れて帰ってきた私。
今の仕事、正直パートの領域を超えた重責でやってても１人でやる量ではないと思うんだよね。
前任者の人から何度か「どう？やっていけそう？ 体だけは無理しないでいいからね。○○さんに振り回されないように気をつけてね。悪者にされやすいから気につけて。」って言われてたんだけど１人で見始めてその意味が分かってきて
そのくらい大変で、しかも○○さんは自分の言ったことすぐ忘れるし、自分のミスなのにまるで私がやったミスのようにして責められたり…、ここの事務所にいるとおかしくなりそうで こんな感じで段々私も萎縮してきてしまってて…。
ここが特殊なのか、私の体が疲れやすくて気持ちも弱りやすいからなのか、はたまた本当にこの体で働くってのがやっぱり難しいということなのか(今は寛解とはいえ重症患者の部類です)、もう分からなくなってきてて。
でもね、ここ入るときの履歴書や面接でSLEである事を明白にしそれをふまえた上での採用。病人であることは認知していただきたい。聞いてると「病人ほど長く生きる」とか「子育て中なんだから自分の体なんかどうでもいいこと」とか、私も体が辛いときはアピールと思って「今日は体調があまり良くないので」って言うと「何がそんなによくないんだ？ 家庭の主婦が暗かったり病気で倒れると子供も暗くなるからどんな時も明るくしてないと」とか…。 この病気の本当の苦しみ知ってる？って聞きだい…。
今は障害者ではないけど健常でもないって叫びたい
障害者に理解の深いこの職場。難病患者さんの気持ちの受け入れもあるかと思ってたけどがっかりです。
こういった面からも、見た目に分からない分理解されていないんですよね。。。
話は戻り、こんな風に膠原病がどんな病気で生活の注意点、寛解をキープするコツ(？)などもっともっとテレビで取り上げられ、認知度が高まってほしいです。
でも、テレビに映る頑張ってる同病者を見てまた「私だけじゃない」って励まされました。
心だけはいつも元気だった私なのになぁ
初めてSLEとこの職場での理解のなさに悔し涙です