定期的に開かれてる難病支援センターでの茶話会。 以前はそういった会などに参加する事で自分がもっと病人、病人ってなってしまうのではと思い参加はしてませんでした。 でも去年12月の就労・生活セミナーに参加してから視点が変わりました。
たくさんの患者さんを目の当たりにする事で、多くの難病がこの世に存在し、多くの方がその病気と闘いながら生活していること、私は独りではないってこと、難病患者さん同士にしか解らない苦しみや辛さを分かちあえることなどを知りました。
時にはこういったセミナーや茶話会に参加するのもいいのかもしれないと思うようになり、3月に初めて茶話会に参加しました。
この日、前半はいくつかのグループに分れて談話をしたんだけど、私のグループには同じＳＬＥの方や他の膠原病の方、ＡＬＳの方もいました。ＡＬＳの方は仕事を早期退職をされてこれから第2の人生を楽しもうとしてた時に発症されたそうで、進行を止める薬もないという事を言ってました。でもとても明るく前向きな方でした。同じＳＬＥの方は病歴15年の先輩。発症も私と同じような年齢、その頃の子供さんの年齢もうちとあまり変わらず分かり合えることも多かったし参考になることもいっぱいありました。ここのグループにいた人みんなお酒
が大好きな人ばかりだったみたいでお酒の話はだいぶ盛り上がりました
最後にはみんなで居酒屋集合がよかったかな～なんて大笑いしてました。
茶話会では病気の苦しい話ばかりをしてるのではなく、みんなこうやって笑いながら話せて、こうやって話してると、みんな本当に難病患者さんなのかな～って感じるほど明るくて元気な感じでした。
でも若くして発症され大変な思いをされてる方やそれを経験し乗り越えて来られた方もたくさんいらっしゃいます。
確かに若年で病気になるって辛いよね…。本当なら楽しいはずの時だもんね。辛いと思う。例えば私の様にSLEの場合なら光線過敏症だと外出時のおしゃれが限定されて本当は可愛い服のままお出かけしたいのにできないとか、夏はレジャープールも海も行けない、ウインタースポーツもダメ、症状は十人十色とはいえ何でもあり病だけにこの先への一抹の不安とか…。色々あるよね…。そう考えた時にもし私がもっと若い時に発症してたらどうだったかな？って…今とは違う思いだっただろうなって…。
難病というのは、治る見通しが付かない病気で、薬で症状や進行を抑えることしかできず、中には進行を抑えることもできない病気もあります。さらに病気によっては見た目に分からず周りからの理解を得られない病気。それを若くして発症している方ほど苦しい思いをされている気がします。 一番楽しい時期を病気と闘うことほど辛いものはないと思う。それも「完治」という言葉がない永遠の闘い。
難病支援の中にメンタルケアというものがあればな～って思うんだよね。
難治性疾患って病気にもよるけど、薬である程度普通の生活はできるようになるけど、風邪や感染症にも気をつけなきゃいけないし、いつまた悪化するか分からないし合併症や副作用の不安も大きく抱えてたり、生活にも制限があって就労も難しかったりするから、日常的な生活はできるのに…っていうジレンマも大きくて精神的に追いつめられちゃう時もある感じだよね。
心が元気でないとそこから悪化する場合も多いからしっかりとしたメンタルケアは重要なんじゃないかなと私は思います。
難病患者さんへの支援の一つにきちんとした定期的なメンタルケアが有ればもっと気持ちが楽になる気がする。心と身体のバランスは大事ですよね。