このブログを読んでくださってる方の中にはＳＬＥって何
って思う方多いと思います。
多くの方にこういう病気もあるんだということを知っていただきたいという気持ちが大きいこともあり、私の今ある知識の範囲で説明してみようと思います
文章力、表現力乏しいのでそこら辺許してくさいね
ＳＬＥとは全身性エリテマトーデス（Systemic Lupus Erythematosus）の略称でその名の通り全身性の病気です。
自己免疫疾患で、膠原病の中では関節リウマチに次ぐ頻度で見られる疾患らしい
難病指定されている病気
発症は宝くじ当てるくらいの確率
どうせ当てるなら宝くじ
がよかったな～
発症年齢はほとんどが15～40歳
女子が90％を占めているんだそう
症状（全ての症状が出るとは限らず、人それぞれみんな違います）
☆ 発熱、易疲労感、眠気、極端に寒さに弱くなる
…健常者から見たらこの症状、怠け病のように見えちゃうかも
でも体のコントロールができなくなって相当辛いです
☆ 皮膚粘膜症状 紅斑、蕁麻疹、紫斑
レイノー症状
光線過敏症
☆ 関節炎
私は関節という間接がすべて激痛になり、体を動かすことが辛くて、着替えも１０分以上かけてしていました。 歩行はもちろん階段の昇降は激痛で苦痛極まりない状態でした。
☆ 筋肉
多発性筋炎とのオーバーラップを疑うような筋炎、独自の症状と思われるミオパチーまである。
ステロイド（治療薬）の副作用でもよく見られる
私はどうだったかな？ でも発症時はペットボトルのふたが開けられなかったり力が入りにくかったな
入院中は筋力が相当低下してたし
☆ 中枢神経症状
うつ病、髄膜炎、精神神経症状、脳血管障害などありとあらゆる中枢神経症状
ループス頭痛もある
うつ病はステロイドの副作用でも起こる
☆ 末梢神経症状
☆ 肺
胸膜炎、間質性肺炎、肺高血圧症、ニューモシスチス肺炎、サイトメガロウイルス肺炎、ループス肺炎など
☆ 心臓
心筋炎など
☆ 消化管症状
吐き気、嘔吐、下痢、便秘、腹痛など
☆ 肝臓
慢性肝炎
発症時には肝機能障害が出る 私もそうだったわぁ
☆ 腎炎（ループス腎炎）
腎不全の原因となりえる
症状はタンパク尿やむくみが多いそう 私も酷かったぁ
☆ 膀胱（ループス膀胱炎）
☆ 血液症状
血小板、赤血球、白血球が低下
なんだか色々あるねぇ
そして私もあれこれでしたね。
合併症 他の膠原病と合併しやすい
◇ 抗リン脂質抗体症候群
◇ シェーグレン症候群
◇ 皮膚筋炎 多発筋炎
◇ 全身性強皮症
治療はステロイドが中心。私のように免疫抑制剤を飲んでる人も多い
治ることはないから病気をおとなし～くさせてるしかない
ステロイドは基本終生飲み続けるみたいですよ
今は予防薬などもあらかじめ処方されてること多いけど、ステロイドや免疫抑制剤による副作用は多種多様で、そっちの方が大変な気がする。
ムーンフェイス、食欲増進、糖尿病、動脈硬化、緑内障、骨粗しょう症、骨壊死、なんだのっていっぱいで
感染症も引き起こしやすいしね。
生活していく上でも光線過敏症だったりもして紫外線要注意、無理は禁物、感染症要注意、など注意が必要でなかなか思うようにならないことも。
私は病名宣告されて自分なりに調べたりしたけど、あまりに色んな事がくっつきすぎていて意味分んなくなって先生にこの病気ってなんなの？？？？
って聞いたことがあって返ってきた答えが
何でも有り病
分りやすい答えをありがと 先生
以来私も何でも有り病と説明してます
それでもみんな病気と向き合って頑張って生きてるから私も頑張れてる
膠原病はＳＬＥのほかにも強皮症や成人スティル病など沢山重い病気があります。
見た目にはわからない病気で元気に見えますが、体は疲れやすく、ストレスにとても弱いです。
どうか、たかがストレスで体調不良！？なんてと思わないで下さい。
ストレスが病気を悪化させることも多いんです。
理解が得にくい病気ですが、こういう病気を持っている人も数多くではないけど、いるという事を一人でも多くの方に知っていただき、認知度が高まればと思います。