今のお仕事終わったら普通に次を探す事を考えていたけど、考えてみたら私SLE！難病患者さんじゃん！
次見つかるかな～？って考えてる時だけはなぜか自分の体事情を忘れちゃう私
今でも体きついのにね
元気だった頃の自分が重なっちゃうみたい。
できることなら復帰したいもんね～
難病患者さんにとって「就労」はとても大きな問題。働けないわけではない。でも基本、長時間は働けないし、重労働、立ち仕事、外仕事はダメだし、定期通院もある。具合が悪い日は休まざるを得ない。
普通だったら考えなくて良い、体の事を一番に考えなくてはならない。
そんな事など考慮すると、求人があまり見つからないし、面接までいっても持病があることを伝えると引かれちゃったり…。
中には持病の事を隠して仕事に就く人も少なくないですが、私はこれからは持病をオープンにして働くことと決めてます。今のところもオープンにした上での採用でした（短期雇用ってのもあるかもしれないけどね）。
持病を隠し就労されてる方の多くはやっぱり無理が重なり、中には悪化される方もいらっしゃるようです。
オープンにすることで自分もある程度無理せずにいられるし、周りも考慮してくれる。それと同時にこういう病気があるということも知ってもらえる。
最初はそういうのって社会人として甘えになるのかな？とか考えることもあったけど、今は周りの人の協力は不可欠でもその分いい仕事をして少しでも貢献できればそれでいいのかなと思ってます。
ただ見た目に分からない病気なため、認知度も理解度もやっぱりかなり薄いし難しいというのが印象です。きっと中には「病気なんて言ってるけど元気じゃん！？」って思う人もいるのではないかと思います。
だってもし自分が病気を知らない健康人だったらやっぱり理解に苦しむかもしれないと思うから。
今は発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金、難病患者就職サポーターというのがありますが、浸透しているとは思えません。私も難病支援センターが企画した就労セミナーに参加して初めて知ったくらいなので、事業主さんはなおさら知らないというところが多いのではないでしょうか？
就労セミナーで知ったのですが、難病患者さんの就労率は身障者の就労率をかなり下回ってるそうです。
ハンディーとしては類似してると思うので、認知度と見た目に分かるか、分からないかの差なのかな～？と感じました。
特定疾患だからといって身障者の方々と同じような国の助成はほとんどありません。身障者でもなく健常者でもない、という中で生活をしていかなければならず多くの方が無理をしながら生計を立てています。
一日も早く難治性の病気を抱えている人にも社会参加が容易になる日が来ることを心から願っています。