ここからタイトルを変えて「病気について」の続きを書いていきます。


入院時の私の体は本当にボロボロでした。

血液検査では

アルブミン:2.2(4.1-5.0)

AST:909(13-33)

ALT:158(6-27)

LDH:768((119-229)

ALP:1829(115‐359)

γ-GDP:338(10-47)

クレアチニン:0.98(0.5-0.8)

CRP:1.05(0.3以下)         ( )内は標準値

その他、抗核抗体陽性(異常値)、低補体価など。


明らかに標準からかけ離れた数値(@_@;)


腎生検、肝生検も予定されたけど、結局土壇場で私の体がもたないかもということになり中止。

できる検査をしながら治療が開始されました。


まずはパルス療法。今からすれば「ぁ~やっちゃったね」って感じ。


それからプレドニン50mgからスタート。

4週毎に5mgずつ減量。


その他入院中服用した薬

ネオーラル(免疫抑制剤) 50mg×2

ネキシウム(胃酸を抑える) 

チラーヂン末(甲状腺の薬) 

バイアスピリン錠(血液をサラサラにする薬)

スローケー(体内のカリウムの不足を補う)

リピトール(血液中のコレステロールや中性脂肪の量を下げる薬)

オルメテック(血圧を下げる薬)

フォサマック(骨のくすり)←骨粗しょう症予防の為

ファンギソン口腔液(消化管の中のカビを殺す薬)

アズノールうがい液

不眠だったのでデパスなどの眠剤


上記のうち現在も飲み続けてるのは、

ネキシウム、チラーヂン、バイアスピリン、スローケー、リピトール、オルメテック(1/2錠)、フォサマック、アズノール


その他に頓服でカロナール


結構な薬の数ですな(*^。^*)


検査はCTに、胃カメラ、甲状腺と心臓のエコー、週3回の血液検査、尿検査、週1回の抗生剤吸入(退屈な時間だった)、MRIも撮ったかな。レントゲンも結構撮ってた。

眼科と口腔外科もかかりしばらくは具合が悪い中あちこち車いすに乗せられ連れて行かれました。

赤血球、血小板、凝固因子の不足で輸血もしました。


5月中旬に入院し点滴治療を経て6月になる頃には一気に熱も体の痛みもむくみもとれてすっかり元気になってきた私。お菓子でも食べたいな~なんて久しぶりに思ったのもつかの間。

ステロイドの副作用防止のために食事制限開始されてしまったのです。…結構過酷でしたよ。1日1,600Kcal。間食禁止令。一時なんて1日1,200kcalになってその時はさすがに考える力もなくなり1日中空腹。ちなみに1,200kcalというのは保育園児の1日の摂取カロリーだとか。1週間でギブで先生に「ご飯食わせろ!」って怒りを阜つけたのをよく覚えてます(笑)。っで1,600kcal。

おかげさまでちょいポチャだった体も39kgのガリガリちゃんになっちゃいました。


父親から借りたタブで毎日おいしいものを見るのが日課になってた入院生活(笑)。そしてご飯すり替え作戦。朝の食パンをこっそり冷蔵庫に入れ菓子パン食べたり、おかず残してお菓子食べたり(笑)。毎日血糖値測られてたのですり替えは朝がベスト。食事に付くヨーグルトを冷蔵庫に入れてフルーツヨーグルトや低カロリーのプリンを食べたり。よくやりました。冷蔵庫に入れたモノ達は子供達に持たせてました。


6月初旬、チビ子の保育園最後の運動会があり外出許可をもらって二重マスクで見に行きました。あの時初めて当たり前の事が特別な事に感じましたね。年長さんのリレーを見て涙があふれました。閉会式後、担任の先生と「来れて本当によかった」と二人で泣きながら話しました。


外出から戻ると…いきなり点滴が始まっちゃいました。

週明けの血液検査でサイトメガロウイルスに感染してることが判明。しばらく外出禁止令に。そして点滴3週間…。


なんだかんだ七夕になり病棟にも七夕飾りが登場。ひまだったから病室の人達と飾りを作りまくって派手にしちゃいました。短冊には帰りたいと書きましたね。

先生にその願いが届き7月下旬ようやく初外泊許可(^v^)。久しぶりのお家はやっぱりよかったですよ。テレビが普通に見れて、お風呂にゆっくりつかれて、そして何よりみんなでご飯が食べられる! これが一番でした。お布団もお家が一番いいし病院戻りたくなかったですよ。


入院はどんどん延び8月突入。ウイルス感染も副作用もなく元気な毎日。夏と言えば花火シーズン。病院から見ました。あちこちの花火。病院が高台にある上私のいた病室は9階だったので本当によく見えて結構な特等席でしたね。ま~これくらいの楽しみでもないと長い入院生活やってられないですよね。


お盆は2泊外泊許可をもらえて実家に行ってきました。親戚のお家へも行きみんなびっくりしてたけど楽しかったな。

そして!お盆明け出ました!退院日決定!


9月1日めでたく退院したのでした。

ちなみに退院時のプレドニンは35mg。


先生方には

こんなわがまま患者をここまで元気にしてくれて本当にありがとうございました。感謝しかありません。これからもよろしくお願いします。


入院生活でのできごとなどもおいおいアップしようと思います。