色々あった二日間

火曜日から色々あった二日間

きゅうちゃんまず入院でカテーテル前検査

CTにエコーに心電図にレントゲン

全て検査終わっていざ入院。

本間は私も一緒に付き添い入院の予定やったんやけど、先生が夜はいいよって言ってくれたので、夜は帰って朝また病院行くようになり久々に朝まで寝させてもらいました

いつも寝るときは隣にきゅうちゃんいてるからちびっ子三人さんは一緒の布団で寝れないんやけど、ここぞとばかりにママの隣取り合い

勝利したのは彼

ど真ん中で枕まで占領して寝てました

朝三人さん学校と保育園送ってすぐ病院へ

きゅうちゃんよく寝てたみたい・・・

入院生活長かったからまさかの居心地のよさ！？

１３時からカテーテルやって終わったのが１６時ぐらい。

待ってる間はきがきじゃない。

終わったら先生から説明があるんやけど、血管の狭窄部分はバルーンで膨らませてこれたみたいなんやけど、あまりにもきゅうちゃんの血管は細いみたいで毎回カテーテルが入らない方があって、今回も入らず・・・

さらに先生総出でやってくれたみたいなんやけど、血管に傷がいったみたいで出血してしまったと・・・

むちゃ謝ってくれたけど

これからどうしていくかは、カンファレンスで次回外来時に詳しく説明うけるんやけど今回膨らませたかったとこは出来ました。

まだまだ課題は沢山・・・

一つ一つクリアしていくしかない。

毎日家できゅうちゃんの鳴き声や笑顔に笑い声聞いてたら完治したと錯覚を起こす時があるねん。

きゅうちゃんの産まれてきてから全ての病名は、

大動脈離断

心室中隔欠損症

右鎖骨下動脈起始異常

動脈管開存症

二尖大動脈弁

卵円孔開存症

２２ｑ１１．２欠失症

もちろん大手術したから、いまこのなかで課題が残されてるのは

二尖大動脈弁

２２ｑ１１．２欠失症

あと今回もやった手術でつなげた血管のつなぎめをバルーンで膨らます事。

普通の心臓は三尖弁なんやけどきゅうちゃんは二尖弁。

これは無理そうだったら弁の交換しか方法はないから、そのときはまた手術しないといけないんやけど、今はまだきゅうちゃん大きくなるし二尖でいける間はそのままで今後の経過観察。

２２ｑ１１．２は遺伝子やからこれは治すとか出来ない。

この２２番の遺伝子がかけた事によってこの病気をもって産まれてきたきゅうちゃん。

でも先生がすばらしいぐらいちゃんと回復はしていってるから、血管が細くてバルーンもまだしないといけないかもしれんけど、体重増加もきゅうちゃんなりに頑張ってるし大丈夫っていつも言う。

産まれてから約一ヵ月半は鼻から搾乳したおっぱいをあげてくれてたんやけど、２２番がかけてる子は口も小さくて飲む事がへたみたいで、しかも産まれてから一ヵ月半も口から飲んだ事がないと、それだけのリスクが出てくる。

でもどうしてもおっぱいをいつかあげれるようにと思って、私も必死で搾乳してた。

おっぱいをあげれるようになって最初は全く飲めなかったんやけど、きゅうちゃんと私で根気よくがんばって少し飲めるようになったんやけど、一回の飲める量は最終でも５０ぐらい。

飲めないから寝れないの悪循環に変わるし、体重も増やしていかないといけないプレッシャーもあったんやけど、気持ち切り替えた。

しかも出過ぎるぐらいのおっぱいに自分でムカついてきた。

今まではみんな飲めたからよかったかもしれんけど、きゅうちゃんは飲むのがすごくスロー。

でもおっぱいは出だしたら待ってくれないから最後は拒絶反応おこされた。

これはお互いあかんって思ったから次は哺乳瓶に搾乳したおっぱい入れてあげてんけど、哺乳瓶も無理・・・

病院で使ってる哺乳瓶に変えたらOKやった・・・

哺乳瓶に変えても飲むスピードは予想を超えるぐらいスローやけど、安定して飲めるからきゅうちゃんは楽みたい。

もちろん毎日の生活できゅうちゃんが生きれてるのは奇跡って思うしすごい成長に感動もするけど寝不足でイライラしたり上の三人さんにやつあたりしたりきれたりする事もある。

でも上三人にしても毎日必死で学校や保育園頑張ってくれて、私がしんどそうやったらママ大丈夫？？ってちびらが声かけてくれたり肩もんでくれたりしてくれてる。

きゅうちゃんだって日々成長してくれてる。

これからまだまだきゅうちゃんの事だけじゃなくみんな色んな悩みで頭かかえる事も沢山でてくると思うけど、その時その時できりかえていくしかない。

昔の自分なら気持ちを切り替えるなんて出来なかった。

歳のせいなのかこれだけ沢山の子供に恵まれて強くなったのかわからんけど、自分の思ってる事や気持ちにあまりこだわりや執着せず、これが無理なら次いってみよぉぐらいの気持ちでこれからは頑張ろうと思う。

はっきりはわからないけど、きゅうちゃん１歳こえてからまたバルーンの予定です。

それまでは、まず首すわりやな

話まとまりなくすいません。

昨日はずっと行けてなかったお友達のとこに行かせてもらいました。

急遽時間が少しあったので、電話したらこころよくOKしてくれたお友達

８カ月のふぅちゃん超抱きやすかった

１歳までの１カ月１カ月ってすごいでかいよな

腰もすわってるから片手で抱っこできる

ふぅちゃん産まれてなかなか会いに行けなくて８カ月もたってしまった

人の子供の成長って早いよなぁ

自分とこはすごく遅いように感じるのに

きゅうちゃんも早く大きくなってほしいなぁ

今度はネイル教室お願いしまぁす

そして

けいた君

やっと会えたね

次男たっちゃんがすごくけいたに会いたがってました

今はきゅうちゃん大きさ勝ってますが時期恵汰に抜かれてしまうため、きっとこの写真はきゅうちゃんの方がまだ大きかった記念になるでしょう

あまりにも旦那様にそっくりすぎて・・・可愛い

早く大きくなってみんなで遊びたいなぁ

次回はゆうしんとたっちゃんと旦那様と行かせてもらいまぁす

夜はきゅうちゃんがお隣で爆睡

やっぱりみんなそろって寝るのが一番ホットするね

あっ

むちゃ久々に珈琲館の手焼きホットケーキ食べた

うんまいやばい

まぁ真面目な記事やったのが最後はこんなんですが、これからも４人男子ママがんばります

当店では、自動車の板金塗装・修理・整備・車検など、車のメンテナンスをトータルでお引き受けさせて頂いております。事故車のキズやヘコミでお悩みの方、オイル交換などは是非当店へご来店ください。

Total car support

Highest(ハイエスト)

〒599-8243

大阪府堺市中区見野山16-6

℡072-320-3839

メールフォーム