遅くなりましたが、こちらのカレンダー
オタフクソースさんから毎年いただいております玉屋のカレンダーです
毎週、楽しいフレーズで、思わずお好み焼きが食べたくなりますヾ(＠＾(∞)＾＠)ノ
こちら、みちゃき・・・
オタフクソースと同じ顔 (^▽^;)
ただ今、おたふくかぜになり、自宅で安静中です (ﾉω･､)
任意の予防接種したにもかかわらず （-""-；)
丸二日間３９℃～４０℃の高熱 (x_x；)
やっと、少し楽になってきました (*^ー^)ノ☆
ダッフィと、同じコスチュームで過ごしてます (*゜▽゜ノノ゛☆
いつも忙しくしてるので、たまにはのんびり o(〃＾▽＾〃)o
皆さんも風邪に気をつけて下さいね♪
では・・
毎日、寒いですね(((( ;°Д°))))
みちゃきの保育園にも、インフルエンザ上陸しました(;´Д`)ノ
普段より、うがい、手洗い、念入りにしてます
最近の・・・
みちゃき・・・
女の子っぽくなってきたのはいいのですが・・・
お化粧に目覚め。。。(￣▽+￣*)
園の課題で、くれよんでのおえかき
皆、紙に書いているのに、先生の目を盗み
一人もくもくと・・・
顔に・・・
赤や、ピンク・・・
塗りたぐってたらしく・・・（写真がないのが残念f^_^;）
先生を困らせているらしいです（;´▽｀A``
先日も、お家で洗濯していると・・・
みちゃきが、嬉しそうに髪の毛の束を私にくれた。。。∑ヾ(￣0￣;ﾉ
えっ？？？(￣□￣；)
ギャ～！！！((＞д＜))
やっちゃいました・・・
前髪に、後ろの毛、ガタガタです
悲惨な髪型で・・・
大好きなリボン
の髪飾り
しかし、みちゃきは気に入ってるらしく・・・
斬新な髪型。っと言ってあげて下さい
火曜日は、お休みでした
１００均にお買い物
いつも騒がしい２人が、静かなんで？？？っと思っていると・・・
最近って、１００均の横にゲーム機が置いてあるんですよね
２人が真剣にしてたのは・・・
紐を伸ばしてカプセルを落とします
取れそうでなかなか取れない (◎｀ε´◎ )
カプセルの中に鍵が入ってまして・・
１７００円で、GET
取ったのは、メガたこ焼き機
ヾ(＠^▽^＠)ﾉ
次の日、早速作りました
なんか、いい感じ～ 
玉屋のたこ焼きの４個分位の大きさです
焼くこと、１５分
出来ました～
でも、写真のような８．５㌢玉には、なりませんでした
こりゃ～商品化は無理だねっ
味はもちろん、玉屋級（←うまうま
）でしたょ
再発性多発軟骨炎 患者支援の会様から重要なお知らせより～
テーマ：ブログ
先日、華母さんからの手紙に後記がありました
華母さんのブログを転載させていただきます！
この度、「私の同級生の手紙より～」で、署名運動呼びかけのブログ記事を
ご覧いただき、皆様の真心の輪が広がり、署名に尽力をいただいたこと～
心より、御礼申し上げます。
私の記事は、mixiでの、同級生からの呼びかけではじまりました。
親しい友人の存在と、友人の呼びかけに賛同してはじめた私の第一歩です。
しかし、その記事に後記のあるものと知らず、転載してしまいました。
この度、ブログ友の方々から、こころあるご連絡を頂戴し、恐縮しております。
今からでも。。。少しでも何か出来ればと、想います。
そのブログ友の中の、岡ボンタ
さんが、色々と、最近の記事を調べて下さいました。
その中の記事を抜粋させていただきました。
誤報に際しまして、お気持ちを悪くされた方々、ほんとうにごめんなさい。
どうぞ、この度の署名運動について、もう一度考え。。。ご賛同された方は、
是非、ご協力いただきたいと思います。
こころから。。。。真心のお気持ちを、お願い申し上げます。
後になりましたが、この度、私のブログで、華母の為にと、
誠意の行動をして下さった方～本当に、ホントに…ありがとうございました。
つたない私のブログを応援して下さっている方の存在の大きさに、
今度のことで、感謝感激しております。
何分、超不器用な華母です。いたらない事ばかりで、自分でも情けない位です。
これを、又、自分の原点として、皆さんと、ブログで、ささやかでも～
繋がっていければと願います。
心温まる～お気持ちを感謝します。
これからも、皆さんのささやかな癒しになれるブログを目指し、
頑張っていきたいと思います。
今後とも、ご指導をよろしくお願い申し上げます。
本当に～ありがとうございました。 華母
今島根県に住む患者さんのお母さんが記した手記がネット上で広く紹介されています。
お子さんがRPになり、何とかわが子を救いたいとの気持ちが綴られ、
当会としてもこのお気持ちは大変理解を致します。
また、この母娘を救おうと大勢の方が当会の署名運動にご協力を頂いており
深く感謝致します。しかし、この手記にある病気の情報や当会の活動、
難病認定の考え方など大変誤解を招く内容となっております。
また、死を前提にしたショッキングな内容で、
最近RPと診断された方がこの手記を目にし、
大変希望を失われたという事がありました。
この方は当会へ連絡され、ゆっくりとお話しし、
希望を持つ事が出来たと大変喜ばれましたが、
今後このような方が出ないように、手記の内容に触れさせていただきます。
島根のこの母娘さんは昨年7月にRPと診断されました。
このRPの情報を集めようとネットで調べたところ、
当会が設立される前の古い情報を信じ、
当会が難病認定の署名運動をしている事を知り、
ご友人に今の娘さんの状況を記した手紙と署名を送りました。
その手紙が、今回の手記としてネットで配信されています。
古い情報は大変希望を失うものです。
患者さんとの交流がない時代、情報は医師の先生が配信したものしかありません。
そういう情報は重度の患者さんのものがほとんどです。
【手記の情報の誤り】
・患者数293人
～239人です。
・「12歳までの子供は100％生存できません」
～元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。
・「常に死の危険に･･･」
～きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。
・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的
製剤を・・・」
～月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。
・「難病認定には50万人の署名が必要」
～認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります。
・「5年後に命を奪われる確立は30％」
～現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。
・「293人のほとんどは落胆しています」
～当会に連絡のある患者さんは、署名数に落胆はされていません。
厚労省への署名提出やお世話になっている議員さんのおかげで、厚労省から予算を頂き、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの先生方が一昨年から治療研究を始めました。
これは、難病認定と同じ効果で、この事で患者さんがどれだけ希望を頂いたことでしょうか。
・「この世で着る事のできなかったウエディングドレス・・・」
～RP発症後であっても結婚されている方はおられます。またご夫婦で病気と闘っておられる方は大勢おられます。
以上が手記にある情報の誤りです。
患者さんは、広くRPという病気を知ってもらいたいと思っております。
署名運動はその意義も含みます。
しかし、誤解されてまで広まる事は全く望んでいません。
当会も設立当時は、今回の手記の様に、
一人の人の叫びを広めて多く署名を集めようとも考えました。
しかし、それはRPという病気を正確に広めず誤解を生む事になり
患者さんの本意ではないため、地道に署名運動を進めて来ました。
島根のこの患者さんは、手記が広まる事に戸惑いもあったそうです。
しかし、今は多くの方の励ましで生きる気力を取り戻し、
決して体調が万全とは言えませんが、元気にお仕事に行っていると聞きます。
これからも患者さんのお一人として、全力で支援をさせて頂きます。
今ブログ等にこの手記を載せている皆さん。
この手記は多くの署名を集めますが、
同時に新たにRPに診断された方の希望を奪い取る事もあります。
それは、当会の目指すべきものではありません。
もし出来るならば、手記を掲載せずに署名へのご協力が頂ければ幸いです。
どうか皆様のご理解を頂きます様よろしくお願い致します。
再発性多発軟骨炎 患者支援の会
代表 永松 勝利
これからも引き続き、署名活動の方、よろしくお願い致します！
