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hideのブログ 越えて生きていく 急性前骨髄球性白血病 (APL)

2015年2月24日に白血病を告知され緊急入院、同年11月28日まで入院、通院にて抗がん剤治療を受ける。
2016年1月より2年間の維持療法開始、職場復帰を果たす。
2017年11月に維持療法を終えて経過観察に入る。
白血病越えて生きていくオッサンの記録です。

早いもので、今年も残り半月になりました。 
今週、寝る前の僅かな時間、毎日少しずつ年賀状の準備を進めてきて、今日漸く書き上げました! 
年賀状の受け付け、確か明日からでしたね。 







9月にアムノレイクによる維持療法が終わり早3ヶ月、最近の体調はかなり良いです。 
体感的には、病気前の体調に近くなってきたぞ、という感じです。 
そのほか気付いた変化と言えば、維持療法中は何故か体重が増えなかったのですが、維持療法が終わったら増えてきました。 







振り返れば、維持療法の2年間は元気な様でも体調は70~80%だったのかなと感じます。 
何となく踏ん張りが利かないというか、疲れ易かったというか、、、期間を通じて体調にも波があったけど、こんなもんなんだろうと思って生活してきました。 
維持療法を終えた今は体調がかなり良いので、やはりアムノレイク恐るべしなんだろうな、と思います。 







ひとつ悩んでいることは腸がイマイチ元気じゃないということ。 
実は未だにマグネシウムに頼っています。 
入院中からマグラックスを使って調整していたので、多分癖になってしまっているんだと思ってます。 
今は1日1錠程度しか飲んでいませんが、止めると便秘になるので薬の止め時が分からずに苦戦しています。 
腸活はしっかりやっているつもりなんですがなかなか良い結果に結びつきません。 
長期間のマグネシウム摂取が原因かもしれないです。







先日、高額医療費の限度額証を健保に返却しました。 
もう限度額証のお世話にならないで済むことを願ってます。 
因みに今年1年間の窓口支払い額は制度を適用しても45万円ほど、、、命には代えらませんが結構な金額です。
健保にもこれまで約3年間、とても大きな負担を掛け続けてきてしまい申し訳なく思っています。 







そして、先週の緩和ケア内科の受診で、次回の緩和ケアの予約が無くなりました。 
今後は必要に応じて主治医へ直接電話かメールして受診予約を取るというスタイルになりました。 
2年半前、ボロボロだった自分を救ってくださった先生、先生がいなければ今の自分はありません。 
がんの当事者や家族への精神的ケアは、病気の治療と同じくらい大切だと思います。 







過ぎゆく2017年、来年からは病院は3ヶ月に1度の経過観察のみになります。 
こうして俺の日常生活から徐々に医療機関が離れていくのですね、、、。 
お陰様でようやくここまで来られました。 
新しい年はもっと新しい事に挑戦してみたい、いや挑戦すべき、そう思います。 
仕事もまた一段シフトチェンジして、頑張れるタイミングがやって来たのかと。 

少しずつ、少しずつ。