奇跡の日々~18トリソミーの娘と双子の息子達と過ごす、わかなパパの徒然日記~ -68ページ目

奇跡の日々~18トリソミーの娘と双子の息子達と過ごす、わかなパパの徒然日記~

2014年10月9日 長女和佳奈が誕生しました。
身長43cm 体重1784g
和佳奈は「18トリソミー」という個性を持って生まれてきました。そして176日間を精一杯生き抜いて2015年4月5日、穏やかに空に還っていきました。
そんなパパと娘の徒然日記です。




先日、とあるママのブログで紹介されていた漫画「コウノドリ」。
ご存知の方も多いと思いますが、普段漫画を読まないので全く知りませんでした。
妊娠出産を通して、産婦人科医の活躍を描いた作品です。

7巻に「18トリソミー」について取り上げられてるとの事で、早速全巻買って読みました。

賛否両論あるかと思いますが、個人的には、とても心に響きました。ニコニコ

妊娠出産を通して起きる様々な出来事、それに向き合う当事者や医療従事者の心情の描写に、わかなが教えてくれた自分の経験を重ね合わせて、当時を振り返ったりしながら、全巻一気に読み終えました。

少なくとも、いいことや辛かった事を含めて当時のの心情を思いださせてくれるという意味では、時々読み返してみたいなぁ、と思います。


そして、わかなが生まれた時からの主治医の先生、昨年末出版された「18トリソミー~ 子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして 」を読んで頂いてました。
しかも、マーカーをしたり、書き込みがしてあったり…。

当初今月には退院予定でしたが、敢えて先伸ばしの判断をしたのも、在宅での負担を少しでも軽くする為に、呼吸がより安定し呼吸器の管理もしやすくなる体重まで増やしてからの方が良いという主治医の配慮からでした。

早く退院できれば、それに越した事はないですが、継続出来なければ意味がないし何より娘へのリスクを最小限に抑えたい。

そして、主治医をはじめわかなに関わる全ての医療従事者の皆さんとの信頼関係が築けている今の状況は本当に恵まれているし、それに応えるわかなの頑張りも誇りに思います。

医療技術や設備以上に医者や看護師さん達との信頼関係が、わかなの生命力を繋いでいるのだと、今更ながら実感させられました。


そして、今この瞬間もギリギリのところで頑張っているお友達がいます。
頑張っているMちゃんに皆さんからもpowerを送ってください。

負けるな!  Mちゃん。