奇跡の日々~18トリソミーの娘と双子の息子達と過ごす、わかなパパの徒然日記~ -62ページ目

奇跡の日々~18トリソミーの娘と双子の息子達と過ごす、わかなパパの徒然日記~

2014年10月9日 長女和佳奈が誕生しました。
身長43cm 体重1784g
和佳奈は「18トリソミー」という個性を持って生まれてきました。そして176日間を精一杯生き抜いて2015年4月5日、穏やかに空に還っていきました。
そんなパパと娘の徒然日記です。

先日の水曜日、わかなが初めてじいじとばあばに会うことが出来ました。ニコニコ

わかなが入院しているNICUでは、原則親しか面会は出来ません。だから生まれてから、じいじとばあばは、わかなに一度も会うことが出来ませんでした。

入院が長期化していること、わかなの現状を家族に知ってもらい、今後の方針を家族で考えて欲しいこと等の理由から、今回特別に30分程度でしたが特別に許可して頂きました。





ばあばに抱っこされ、わかなは終始ご機嫌さんでした。ニコニコ
途中、ミルクをもらい、うとうとし始めるも「今は寝てる場合じゃない!」と本人も自覚したのか、必死に目を見開いて元気な事をアピールしてくれました。

わかなも嬉しかったのかな?

正直もしかしたら、一度も会うことは出来ないかも…と思っていたので、本当に良かった。来週はママ方のじいじとばあばに会うことが出来ます。

わかなには、たくさんの応援してくれる家族やお友達がいることを感じてくれたらなぁ、と思います。


しかしその日の夜から、また調子が悪くなってしまいました。ガーン

酸素濃度100%でもサチュが60~70前半までしか上がらなってきました。

ここ数日で肺高血圧症が想定以上に急速に悪化しているみたいです。

今はステロイドの投与と24時間眠らせて絶対安静の状況です。

たくさんの点滴と呼吸器、輸血で繋がれているわかなの姿は、生まれて間もない頃の様子と重なりました。
当時と比べて体重は2倍になり顔つきもしっかりして成長をあらためて感じる事が出来ました。

わかなの心肺はもう限界に近づいているのかもしれません。
もしかしたら、自分達がしている選択はわかな自身が望むものではないのかもしれません。
それでも、わかなの生命力を今は信じています。

もっと一緒にいたいから…。