ひーちゃんの染色体の病気

『1p36欠失症候群』のこと。

 

私の信頼するお友達にはまだほとんど言えていません。

私が結婚して大阪→和歌山へ来たので

遠方に住んでるお友達がほとんど。

隠すつもりはないんだけれど・・

わざわざ急に連絡して伝えるってのも

びっくりするやろうし

聞いた相手も気を遣ってどうしてよいかわからないかもしれないって思うと

時間をかけて順番に会って大事なお友達には正直に伝えて行きたいと思います。

 

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早速、先日。

お友達のおうちに遊びに行った時の事。

 

実は・・

染色体の異常が見つかって・・

と話したら

 

そんな大変なことになってたんや~・・

と心労をねぎらってくれ、

その時に。

 

障がい者との接し方について彼女が言いました。

 

『どう接していいかわからない』

 

『特に男の人なんて、力もあるし、こわい』

 

でも

 

それって

 

小さいときから

 

障がい児と一緒に学んだり遊んだりする機会も与えられてなかったからなんだと。

 

私たちが小学生の頃は養護学級と言って別に学ぶことになっていました。

 

 

だから

大人になった今も

どう接していいかわからない って言ってました。

 

 

私はそれを聞いて

 

傷ついたとかでもなく

むしろ

私もそうだなと思った。

 

自分の子供に障がいがあるなんて

信じられなくて・・

違うと思いたくて。

ずっと

ずーーっと

こわかった。

 

障がい

というものが

 

どんなものなのか

わからなさすぎて

触れるのが怖くて。

言葉が重くのしかかってきて。。

 

でも

我が子に触れ

療育センターへ足を運ぶようになって

やっと少し慣れてきた。

 

ダウン症だって

身体がマヒして動けなくたって喋れなくたって

 

子供の表情を見ていたら

(他人の子でも)とっても可愛い顔してるんだな

ってやっと思えるようになったんです。

 

 

だから

私のお友達は

自分の子供には

小さいころから

そういう子たちと一緒に学ぶ機会を与えてあげて

健常児と障がい児とが共存していけるような環境になればいいのに。

そういう優しい社会になればいいのに。

 

って言ってくれました。

 

 

確かに。

小さいときから

一緒に遊んで触れてってしているだけで

絶対に違うと思う。

ただ

こわい

っていう

わからないからこわい

っていうことにはならないと思う。

 

 

でも

 

お友達や身内もそうなんだけど

 

障がいがあるってわかった方が

とっても優しく接してくれる。

 

お友達の旦那さんも(元々会社の先輩で知り合いだけど)

 

また(遊びに)おいでよ

 

って

言ってくれて。

 

なんだか

その言葉が

すごく温かかったお願い