本日、無事に卒園式を終えました。
ギリギリまで、楓も
次男も体調を崩し…
もうダメかも…と思ったりもしましたが
なんとか、どうにか間に合いました！
(以下、Instagram、Facebookと同文です。)
天気も良く、桜も満開で
体調管理の難しい子が集まる
「さくら組」でしたが、
卒園生、全員出席しました。
こちらの通園に通うようになってからはもちろん、
生まれてここまでが、あっという間だったような…
いや、それは言い過ぎかもしれませんが
一つの節目を無事に迎えられたことを
本当に幸せに思います。
楓が生まれてから、何章にもわたる物語があり
ようやく、分厚い本1冊目が終った感じがします。
必死に手探りで下地を作った埼玉時代。こちらではその下地を生かし、
さらに成長し、特にコミュニケーション能力には
沢山の可能性を広げることができた様に思います。
また、すっかりお兄さんの顔になり
先生が読み上げた
「カッコいい楓君は、みんなの憧れです！」の言葉に対し
クールに「うん。」と
全肯定の呼吸をかますくらいには
揺るがないナルシストになりました。
(我が子ながらどうかとは思いますが、
放っておきます。(笑))
最後、個人的にですが
ここ最近、楓の摂食についてアレコレ言われる事が増え
原因は、楓の筋力の低下や、摂食能力が結果的に下がってる事なのですが
「こんなに低緊張で、首も座っておらず、
摂食能力もだいぶ低いのに…
よく、去年の12月、胃瘻手術まで
経口のみでここまで大きく育てましたね！
奇跡のようですよ！
それほど、お母さんが努力なさった証だと思いますが
どれほどの努力と苦労で、
楓君をここまで育てて命を守ってきたのか、想像を絶します。
すごいことです。」
と、摂食指導の先生に褒められ
初めて自分が「大変な日々」を
当たり前に送ってたのかに気がつき
崩れ落ちそうなくらい、ショック受けつつ、嬉しかったです😂
いや、昔は食べれてた気がしたんだけどね…
食べにくくなってからは、カロリーと回数で稼いでね…
常に、一番安全に嚥下できる抱っこで食べさせてるから
左肩おかしくなってるけど…
だって、前の主治医が
「行けるとこまで経口で行きましょう！本人の意思を尊重しましょう！」
って言うから、頑張ってきたんだけど…
ゴール延ばしすぎてたっぽい。(笑)
確かに、状態から考えたら
楓、でかいよね。🙄
普通に、110cmになってるもんね。
でも、よい子は真似しないでね！
って、MCT8の子達に伝えたい…(笑)
今後は、新章は
もう少し、ゆとりあるストーリーを
綴っていきたいな。
絶対無理だけどな。
少しでも、楓の未来を明るいものにするべく
母として、強めに発光する努力をしていきます。
