急性骨髄性白血病　～臍帯血移植、生着不全を乗り越えて～

急性骨髄性白血病　～臍帯血移植、生着不全を乗り越えて～

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08Mar
- 【day1953】診察は6ヶ月後
  3/1採血結果白血球数　5,600/μヘモグロビン 14.7dl血小板数 276,000/μCRP 0.08次回の診察からは6ヶ月後になった。診察は30秒くらいで終わるが、何もないことがありがたい。入院してた時の知人が引越されたけど、向こうでも元気にやってらっしゃるだろうか。また会いたいな
20Nov
- 【day1844】移植から5年経過
  10/31採血結果白血球数　5,000/μヘモグロビン 13.2dl血小板数 288,000/μCRP 0.01　2017年11月1日に移植を受けてから5年が経過した。5年は再発に気をつけるよう言われれたから、とりあえずは一安心。値引きされた刺身を食べてお腹を壊したことを除いて、体調も良好。　先日、抗がん剤治療前に精子を冷凍保存した病院に精液検査に行ってきた。案の定、精子はゼロだった。治療前に生殖機能がなくなるとは聞いてはいたけど、検査結果を目の当たりにするとしんどいものがある。　そもそも結婚すらできていないが...
15Jul
- day1715 ワクチン3回目
  7/7採血結果白血球数　5,400/μヘモグロビン 13.4dl血小板数 134,000/μCRP 0.01検査結果良好。体調も問題なし。夏は汗で？腰回りにできものができるのは毎年の事。次回の診察で移植から丸５年。以降は半年に一度の診察になるとのこと。第7波が来そうな感染者数の伸び。7/10(日)に新型コロナワクチン3回目を接種。夜に38℃の熱で寒気で全く寝付けなかったが、厚着をして、冷えピタで対処。翌日には解熱した。
09Mar
- day1589 COVID-19 抗体検査　結果報告
  白血球数　4,900/μヘモグロビン 14.0dl血小板数 268,000/μCRP 0.02コロナ、ウクライナなど世界は不安定な情勢だが、自分の体調は安定している。退院以降、2回目のワクチン以外で発熱もない。12月頃にお腹をくだす時期があったが、それ以外は特筆することもない。COVID-19 抗体検査の結果ワクチン接種2回後の抗体価は「162.9U/ml」。※2021年10月に2回目を接種した3か月後の1月の採血による数値正常若年ボランティアの方の２回目投与後の抗体価の平均が246U/ml(±154)だそうなので、接種から3か月後ということを考慮すると、正常の人と同等くらいの抗体価があるとのこと。コロナが収まって3回目を打たなければラッキーと思っていたが、引き続き抗体検査に協力していくことになりそう。コロナが落ち着いているときに、入院先で知り合った方と久しぶりにお会いして楽しかったし、お元気そうでよかった。同じ病気を経験した人だから気兼ねなく話せる内容もあるし、身近にいてくださるのは本当にありがたい限りです。自分も幸せな家庭を築きたいな。
10Nov
- day1470 コロナ収まりつつある
  白血球数　6,100/μヘモグロビン 13.1dl血小板数 266,000/μCRP 0.04体調は良好で、血液数値も問題なし。ドナーさんに感謝。自分の血液型が気になって主治医に確認したところ、「O Rh+」とのこと。もともとB型だったが、ドナーさんの血液型になったということ。新型コロナワクチンは9/20、10/18にモデルナを接種した。1回目は腕が痛いだけだったが、2回目は39℃の熱が出た。退院して以降、初めての発熱だったが、解熱剤飲んで対処。その後は特に問題なし。血液疾患患者に新型コロナワクチン接種して、抗体がどうなるかという研究に参加するために誓約書にサインした。といっても、定期的に採血するだけだが。何か研究に役立つと嬉しい。
07Jul
- day1344 ワクチン接種はいつ
  白血球数　5,300/μヘモグロビン 13.9dl血小板数 233,000/μCRP 0.034ヵ月ぶりの診察。大きな問題なし。CKが950だったので、きっと登山のせいかな。もうワクチン接種はしたかと聞かれ、まだ打っていないと伝えたところ、「大学の研究でワクチン接種前と接種後で（移植経験者の？）血液の数値を比較したいので、協力してもらえませんか？」と聞かれた。詳細な説明は受けていないが、何か役立つならと思って快諾。とりあえず、採血してそれを保存するとのこと。そもそもワクチンの日程すら決まっていないが。3月末から薄毛治療をしたが、効果は実感できず。病気のせいと思いたかったが、2018年より悪化しているため、ほぼ遺伝の問題だろう。9月までやって改善されなければ、あとは自然に任せようかな。2018年10月16日　　　　　　　　　　2021年3月3日2021年7月6日
10Mar
- day1225 QOLについて
  <3/4の血液検査結果>白血球数　5,200/μヘモグロビン 15.1dl血小板数 237,000/μCRP 0.024か月ぶりの診察。血液検査は問題なし。主治医に薄毛の治療をしていいか訊いたところ、「止めはしません。」と言われた。QOLを高めるために薄毛治療を始める。内服薬なしでやれるとこまでやる。
03Mar
- day1218 髪の毛の記録
  髪質変わりすぎ。生え揃うどころか少なくなっている。遺伝か、治療の副作用か。髪の毛のケア等、何か情報があれば教えて頂きたいです。2018年10月2021年3月
05Nov
- day1100 3年経過、服薬終了
  <11/5の血液検査結果>白血球数　4,700/μヘモグロビン 14.2dl血小板数 239,000/μCRP 0.10数値も問題なし、ありがとうございます。移植から3年経過したということで、毎日服薬していたアシクロビル終了、うがい薬も終了。次回から診察は4か月後。病院とは疎遠になっていくが、嬉しくもあり寂しくもあったり。臍帯血移植が生着不全となり、2017年11月1日に2回目の臍帯血移植を受けた。その日をday0とし、退院後からブログを書いてきた。再発の可能性を考えると、5年経過するまでは手放しでは喜べないが、少し感慨深いものがある。急性骨髄性白血病と診断され、「5年後の生存率は50%」と言われ、絶望した。現実を受け入れられないうちに治療が始まり、入退院を繰り返し、約9か月後に退院した。長い闘病生活で、字を書く指は震えるし、メンタルはボロボロになり言葉を発せられなくなった。それでも、病院の職員の皆さん、入院で知り合った患者さん、家族、知人の支えがあって、ほぼ元通りの生活ができている。入院当時、3年後のことなんて想像もできなかったし、そんな余裕もなかった。コロナで入院患者との面会が禁止され、闘病している人は、ありえないほど辛く、大変に違いない。長い夜が明け、一日でも早く快復されることを願います。
06Aug
- day1014　骨折
  <8/6の血液検査結果>白血球数　4,900/μヘモグロビン 13.1dl血小板数 211,000/μCRP 0.01<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）AnH軟膏血液検査問題なし。毎回診察は数分で終わり、実質経過観察の状態。背中、胸部の湿疹にAnH軟膏を塗っている。入院中からずっと緑のキャップのネオステリングリーン液0.2%でうがいをしていたが、もう必要ないとのことで中止になった。6月に身体能力も病気前に戻ったかと思ってスポーツしていたら、左足の中足骨を骨折。（人生初）幸い松葉杖を使わずに済んだが、手術しても治療成績が見込めないとのことで、手術はせず。折れたままくっつくらしい。急性骨髄性白血病の投薬、放射線治療で骨が脆くなったかと思ったが、骨密度検査は異常なし。コロナでどのみち家で自粛しているため、このタイミングで良かったかもしれない。
07May
- day923 外出自粛
  <5/7の血液検査結果>白血球数　6,100/μヘモグロビン 13.5dl血小板数 222,000/μCRP 0.02<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）血液検査の数値、体調共に良好。ありがとうございます。健康なおかげか毎回5分で診察が終わる。リモート診察で足りるのでは...と思ってしまう。ドラマの「JIN-仁-」という名作を観て、感動している自粛期間だった。
04Feb
- day 824 風疹予防接種
  <2/4の血液検査結果>白血球数　5,700/μヘモグロビン 13.2dl血小板数 238,000/μCRP 0.03<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）最近の自覚症状は両膝の裏が痒いということ。乾燥が原因だと思って、ニベアで対処。移植後は、本当に肌が弱くなったと実感する。その他、体調面は良好。今日もありがとうございます。検査の結果、風疹の抗体が少ないとのことで予防接種をした。（いつの間にか調べられていた。血液検査で分かるのか？）実費で1万かかった。保険とかないのかぁ...
13Nov
- day741 移植から2年経過
  <11/13の血液検査結果>白血球数　5,300/μヘモグロビン 13.4dl血小板数 208,000/μCRP 0.02<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）自覚症状もなく、血液の数値も問題なし。今日もありがとうございます。12月の駅伝に向けて走らねば。2017年の11月1日に臍帯血移植をし、2年が経過した。節目という事で、当時の主治医へ手紙を書いた。届いたかな、読んでもらえたかな。
11Sep
- day678 予防接種
  <9/11の血液検査結果>白血球数　6,000/μヘモグロビン 13.4dl血小板数 237,000/μCRP 0.02<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）2か月ぶりの診察。移植から約1年10か月。今日も血液数値は問題なし、ありがとうございます。暑さが和らいだお陰か皮膚の湿疹もかなり治まった。「２３価肺炎球菌ワクチン（ニューモバックスNP）」の予防接種をした。「予防接種手帳」をもらったがこれはどれくらい活躍するのだろうか...髪の毛は薄いまま。時間が解決してくれるのだろうか。。。
12Jul
- day617 予防接種
  <7/12の血液検査結果>CK153白血球数　6,200/μヘモグロビン 12.6dl血小板数 233,000/μCRP 0.10<処方箋>アシクロビル錠200mg（朝2錠）今日も数値は問題なし。ドナーさんありがとうございます。GVHDのせいか、昨年と同様にお腹と背中に湿疹ができている。この影響で予防接種の話は来月に見送りになった。湿疹は汗疹に近いものがあり、とにかく汗をかくと悪化する傾向があるため、気を付けていきたい。
23Jun
- day598 リベンジ
  軽い熱中症になった。冷や汗と吐き気。夏は大会出るのを控えたほうが良さそう。砂漠ランナーの方と血液内科の看護師さんに声を掛けていただいた。走った甲斐があったかな。
27May
- day571 外来
  <5/27の検査結果>CK185白血球数　5,100/μヘモグロビン 12.4dl血小板数 235,000/μCRP 0.10血液検査も特に異常なし。体調の変化としては、頭、胸、背中に湿疹ができてきた。痒い、汗疹だろうな。去年も同じような症状があった。これから夏場は避けられないのだろうな。病気になる前はこんなに肌が弱くなかったから、体質が変わったんだろうなと思う。上手く付き合っていくしかないな。
19May
- day563 やらかした
  5/12の名古屋バーティカルランは不都合により出場できず。代わりに今日、「第39回へきなんタイム申告健康マラソン」に参加した。結果は写真のとおり。3km地点でしんどい。種目を5kmにしとけばよかったと心底後悔した。「絶対に歩かない」と決めていたから、（ほぼジョギングだったが）走り切れてよかった。ゴールしてから伝え聞いたことだが、コースを間違え100mくらいチョンボしたことが判明。きちんと10km走り切れなかったことは後悔しかないが、来年度再挑戦したい。初めて襷を付けて走ったが、「あの襷いいね！」や「骨髄バンクの関係ですか？自分も献血に協力しています。」と言って下さる方がいて、今日参加したことに意義が感じられた。
02May
- day546 β-d-グルカン
  4/17　一か月の定期外来に行ったところ、夕方に病院から電話が・・・嫌な予感。　　　　β-d-グルカンの数値が高いと言われ、明日検査に来るように言われる。4/18 CT、眼科で検査を受け、肺にすりガラス？を確認。真菌性の肺炎と診断。飲み薬の「ブイフェンド」で対応。少し咳が出るなぁくらいにしか思っていなかったから驚き。運動制限かかる。5/1　　CT等の検査をしても、おおよそ問題なく、咳、熱等の症状も無いため、薬継続で様子見。肺炎はこじれると入院の可能性もあるから、早期に見つけてもらえて、治療できてよかった。全て健康あってのことだと再認識。新しい主治医はTHE理系という印象。質問に的確に答えてもらえるからありがたい。<5/1の検査結果>CK96白血球数　5,900/μヘモグロビン 12.5dl血小板数 223,000/μCRP 0.05好酸球 3.6%　
26Mar
- day509 目標ひとつ達成
  漢検準一級合格。もう漢検に思い残すことは無い。自分の性格で分かってきたことがある。それは「一度やりたいと始めたことは途中で投げ出さないこと」今回の合格も、学生時代に買ったテキストをやらないままで終わらせたくない、という思いから勉強を再開した。やっと次のことに気持ちよく取り組める。良くも悪くも自分はそういう性分なんだなぁって。病気になって、死ぬかもしれないと真剣に考えたとき、「あれがやりたかったなぁ」と色々浮かんだ。だから、病気が治った今、自分の行動の基準は、やりたいと思ったことはやる！になった。死ぬ間際になって、あのときああすればよかったなんて思いたくない！これが今の原動力。

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