ここに来るまでいろいろとあったけど、それは後ほど書こうかな...(あとで思い出せるかな?)
簡単に流れを書くと...
2020年2月のある日から急に閉塞呼吸になり、アゴを引いてもほとんど息が吸えてない!サチュレーションは悪くなく機嫌も良いけど、訪問診療の先生も「主治医の大病院で診てもらったほうが良い」ということで、受診。「アデノイド肥大と舌根沈下が原因の閉塞呼吸」ということでした。
そこからエアウェイとCPAPの生活が始まったんだけど、エアウェイは分泌物が溢れて吸引祭りになるので、早々に離脱。日中のCPAPはだんだんと必要無くなり夜間寝ている間だけ装着となりました。
けど、また寒くなってきたこの時期に日中の閉塞呼吸が出てきて...笑顔を見せてくれるけど、息苦しいから嘔吐症も出て...
「外科の先生からも呼吸を楽にしたら嘔吐も治るかもしれませんと言われたし... もうCPAPだけではどうにもならないのかなぁ、そのタイミングが来たのかなぁ」
と夫婦で話し合いました。
「CPAPは手術以外の最後の手段で、これが無理なら手術することを勧めます」と言われていたのと、0歳の時から、「いつか気管切開の手術をすることになるだろうけど、その時には喉頭気管分離をお勧めします」と言われていたのである程度の覚悟はあった。
でも、言葉を話さない娘の、『表現』の手段である声が出なくなる...
そう思うとなかなか決断できなかった。
でも、できること全部やってここまで来たから、もう手術しかないってことで、決めました!
簡単にって言うてたけど、長なってもうた
(笑)
そして、本題の喉頭気管分離。
手術前にきょうだいが風邪ひいて延期になったりしたけど、手術前日にはここ数ヶ月で1番体調良くなり、無事に手術を受けられました!手術自体は鼓膜チュービングの手術と合わせても3時間という早さ

術後、1番心配していた「気管にカニューレを入れた刺激で痰が増える」ということも無くかなり落ち着いています
吸引回数も1時間に4〜5回
2〜3時間に1回くらいで良くなりました
うちの娘は痰が硬めでゴロゴロしないので、吸引間隔が空きがちで溜まりやすいから、意識的に吸引してます。(溜まると色が黄色くなる?) 吸引回数が激減したので、学校に通ったりデイサービス の利用もしやすそうです
長くなりそうなので、続きはまた....!
(いつになるやら笑)
