喉頭気管分離を悩んでる方、
たくさんいらっしゃると思います。
かくいう私もそうでした。
いろんな方のブログを読み漁りました
単純気管切開と違って後戻りできない手術だと言われたので、なおさら悩みました。
でも、胃ろうの手術の時もそうだったけど、
それ以外にできること全てやって、
もうあとは手術をするしかないってなって、
やらなかったら苦しい状況が続くんだから、
「もうやるしかない
」って決断しました。
手続き上は親が決断するしかないんだけど、
この状況は本人も楽になるんだから、
声を出すことはできなくなるけど、
本人もきっと手術する方が良いって思ってるはず❗️
って思ってます
以前にも書いたけれど、
結果...
喉頭気管分離して良かったです！
手術した方が状況は良くなるとは思ってたけど、肉芽できたり孔が荒れないか不安になってました。が、そんな不安もなんのその！肉芽は頭の向きやすい方向と反対側の方にできるけど、リンデロンちょっと塗ったり塗らなかったりでなんとかなってる。(胃ろうの方が肉芽で悩みました。今は落ち着いてきたよ。胃ろうで悩んでる方も6年くらいしたら落ち着くかもしれません)気管内にも何もできず、先生にも「うん、綺麗やし診察も半年空けていいよ〜」と言ってもらいました
交換は訪問で別のお医者さんにしてもらってるので半年毎に気管をファイバーで確認してもらいます。(先生はしなくても良いよ〜と言ってたけど私が心配なので、気管内の確認お願いしました)
うちは、生後半年で胃ろうの手術する時、一緒に喉頭気管分離もした方が良いと言われたのを「リハビリや刺激で改善する」方に懸けて、ここまで拒んできました。結果しんどい思いをさせたけど、声も聞けて、本人が頑張ってきた姿を見てきたので、私たちも完全に踏ん切り付けられました。決断するのに時間がかかっちゃったけど、その分悩んだし、後悔は全くないです！
外科の先生に決断したことを伝えた時、「まずは単純気管切開して様子を見てから、改善しないようであれば喉頭気管分離する方法もあるよ」と言われました。でも、「いつか手術するなら絶対楽になる喉頭気管分離をするって夫婦で話していたので、喉頭気管分離でお願いします」って言いました。気管切開から喉頭気管分離するのは術としてできるけれど、一度癒着した部分をもう一度はがして？縫合するのはキレイでは無いと聞きました。
長々まとまりの無い分で申し訳ないです。
考えて考えて本人にも聞いてみて、でも答えは返ってこなくて、代わりにニコニコの笑顔を見せてくれた時に「笑顔になれる生活」を目指そうって思いました。
悩んで苦しい時もあるけれど
みなさんも笑顔の日々が過ごせますように...