静岡県血友病（ヘモフィリア）の患者と家族のための会活動紹介のブログです
静友会の会員&ご家族の皆様残暑お見舞い申し上げます先日ご案内しました今年度の家族会。多くの申し込みありがとうございました。会場の詳細が決まりました回答いただいた皆さんには順次、指定頂いた方法にて連絡させていただきます。💡8/25を過ぎても連絡がこない方はこちらよりお問い合わせください当日、皆様とお会いできるのを楽しみにしております✨管理人より
静友会の会員&ご家族の皆様そして久しく静友会から遠のいてる皆さま今年度の家族会が9月に開催することとなりました。会員の皆さまには、まもなく案内が届くかと思います会場準備都合上7月15日(月)までにこちらよりお返事をお願いします。後日変更、可能です。申込者のみに会場変更など詳細の連絡をいたします。今回は昼/夜の部の2部構成での開催となります＊昼の部＊対象：静友会会員及びその家族＊夜の部＊対象：静友会会員・元会員 及びその家族など大変お世話になった堀越医師との交流を企画しておりますたくさんのお申込みお待ちしております<a 申し込みはこちらより会員以外の方で関心のある方はこちらよりお気軽にお問い合わせください多くの皆様とお会いできるのを楽しみにしております管理人より
静友会の会員&ご家族の皆様静友会からの ご案内がお手元に届いている頃かと思いますがご確認いただけましたでしょうか今年度は総会を紙上にて行うこととしましたので、2023年度 事業報告・収支報告2024年度 事業計画・予算案確認の上、ご意見等ありましたら6月4日までにご連絡ください。ご連絡ない場合は了承いただいたものとさせていただきます年会費について7月末までに記載の振込先へお納めくださいますようお願い申し上げます入会・お問い合わせ等随時受け付けておりますので”お問い合わせ”よりご連絡下さい秋頃には、対面での家族会を計画しております。多くの皆様にお会いできるのを楽しみにしております管理人より
静友会の皆様には後日ご案内が届くと思いますが 『市民公開講座』のご紹介ですオンラインと現地参加のハイブリッド講習会ですWeb視聴の場合は、第1部は東京会場での講演の配信となります令和６年６月８日(土)14:00-15:30現地(静岡）会場：ホテルアソシア静岡参加費：無料対象：どなたでも市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3～関節を動かしてアクティブライフを～」主催：中外製薬株式会社後援：社会福祉法人 はばたき福祉事業団協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク参加希望の場合は事前登録制ですので６月８日(土)14時までにこちらからお申し込みください事前登録ページ会場へご来場の方には、理学療法士から直接レクチャーいただくことが出来るそうです詳しくは主催者HPをご確認ください強まる日差しに夏の訪れも感じる季節となってまいりました皆さま どうかご自愛ください管理人より
令和5年10月7・8日（土・日）会場：東京たま未来メッセ全国ヘモフィリアフォーラム2023"Your Life!"夢ー”新時代”を生きるに参加しました4年ぶりの対面での開催で全国各地より、医療関係者・患者・その家族が参加して講演やグループディスカッション等行われました私が参加した分科会では現在の「保因者」に関する捉え方や実体験の発表。それぞれに抱える悩み等が共有されました2日間を通して対面で開催されたからこその学びや交流がとても貴重な機会となりましたこのようなフォーラムを実施してくださり実行委員会の皆様はじめ、協力者の皆様に感謝いたします次回は2年後だそうです＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊プログラム内容一日目【全体会】14:00～15:00 ・プレゼンテーション「日本の血友病者たち2023年版」 ・血友病の関節を守るためのストレッチ【分科会】15:20～17:00 ①「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」 ②「夢を語れ！Let‘s think！」 ③「保因者の生の声を聴く～娘にどう伝えよう～」 二日目【分科会】9:30～11:15 ④「関節エコーって何をするの？」 ⑤「謎を解け！Let’s think！」 ⑥「血友病患者のためのライフプランニング～生命保険・資産運用について一緒に考えてみませんか？～」【全体会】13:30～14:30 ・「血友病医療体制、患者レジストリについて」【総括シンポジウム】14:50-16:20＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
静友会の皆様には後日ご案内が届くと思いますが 4年ぶりに開催されるイベントのご紹介です令和5年10月7日(土)～8日(日)会場：東京たま未来メッセ（東京都八王子市）参加費：無料対象：どなたでも全国ヘモフィリアフォーラム2023主催：一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク一部、オンライン配信の予定です。現地参加希望の場合は9月15日までにEメール・電話等で申し込みが必要です※託児もあるそうです（先着順）詳しくは主催者HPをご確認ください久しぶりの対面での開催です若干 遠方ではありますがご興味のある方は HPをご参照くださいまだまだ残暑厳しい折ではございますが皆さま どうかご自愛ください管理人より
令和5年9月3日(日)13:30〜17:00場所:もくせい会館総会及び家族会 久しぶりの対面で開催しました!残暑☀厳しい中初めましての方も含め県内外の老若男女30名ほどが集まってくださいました（会の様子📷は話に夢中になって失念しておりました）総会では新しい理事(20代)も紹介されました👨家族会では成人患者さんから 実体験に伴うお話(部活・就職・保険など）をしていただき子育て中のご家族や患者さんにとって大変参考になるお話ばかりでした医療者から 治療やお薬に関する情報提供 出血時の対応（質疑応答）など日頃病院では聞きそびれてしまうお話などもざっくばらんにお答えいただきました短い時間ではありましたがそれぞれの事情に共感したり相談にのったり…様々な情報交換ができたかと思います最後に…参加されたみなさんお忙しい中集まってくださりありがとうございました今回は残念ながらお会いできなかった会員の皆さんまた次の機会にお会いできるのを楽しみにしております管理人より
静友会の会員&ご家族の皆様９月の静友会 家族会の案内は届いていますでしょうか久しぶりの対面での開催となります今回はフリートーク(おしゃべりタイム)成人患者さん(お兄さん)との交流お世話になった方との交流を企画しておりますたくさんのお申込みお待ちしております申し込みはこちらから会員以外の方で関心のある方はこちらよりお気軽にお問い合わせください多くの皆様とお会いできるのを楽しみにしております管理人より
静友会の会員の皆様にはご案内がお手元に届いているかと思いますがオンラインセミナーのご紹介です今回の勉強会は『患者さんが通われている園・学校これから入学・入園する場所の先生方』が対象です。セミナーのお話を聞いてもらいたい対象の方がいらっしゃる場合、静岡県立こども病院 小倉医師 もしくわ静友会 会長 小林にご連絡いただければ、・担当の先生へのお手紙・所属の長（校長先生など）へのお手紙・セミナーのリーフレット一式を郵送させていただきます(連絡先不明の場合は アメブロのメッセージにて問い合わせください）2023年7月27日(木)14:30～16:45血友病の子どもを担当される先生方のための血友病勉強会2023申し込みはこちら（事前登録制です） 現在、定期投与によって患者として困りごとは あまりないかも知れませんが血友病のことを少しでも理解してくれる大人が増えるのは患者本人にとっても、親御さんにとっても心強いのではないかと思います
静友会会員の皆様には通知が届いているかと思いますが、今年度も『血友病連絡会議』が中止となりました。コロナ禍の生活も慣れてきましたが、集えないのは寂しいものですまだまだ寒い日が続きます。どうかご自愛くださいませまた皆様にお会いできるのを楽しみにしております管理人より
静友会の会員の皆様にはご案内がお手元に届いているかと思いますが今週末開催されるオンラインセミナーのご紹介です『患者さん、ご家族又はパートナー』であればどなたでも参加できます 令和4年12月4日(日）14:00~15:30血友病患者対象の『ヘモフィリアオンラインセミナー』事前の参加登録がおすすめです参加登録はこちらから主催：バイエル急なご案内となりましたが血友病に関する興味深い内容の様ですので興味のある方は是非ご参加ください早速、私も登録しました体調管理の難しい季節となって参りました皆さま どうかご自愛ください管理人より
残暑見舞い申し上げます会員の皆さま先日ご案内しました8/20開催予定の親睦会を中止することと致します計画をした年度当初は今年こそは‼️と期待をしておりましたが急激な感染者増加を鑑み断念致しました。大変残念ではありますがご理解頂けますと幸いです。またお会いできる日を楽しみにしております管理人より
@2022seiyukai2022年6月静友会公式Twitter始めました会員に限らず血友病に関する様々なことを気軽に交流できるスペースになればと作成しましたコロナ禍に紛れて更新の滞っているこちらのブログものんびりではありますが情報を発信していきたいと思いますので今後もよろしくお願いします管理人より
皆さま いかがお過ごしでしょうか？冷え込む日も増えて参りました🌾どうかご自愛くださいませさて、本日は テレビ番組のご案内です📺️シリーズ 難病に負けない!血液の病気 「血友病」 - きょうの健康血友病は、１２種類ある血液凝固因子のどれかが遺伝的に欠けているために血液が固まりにくくなる病気。あざや粘膜からの出血の他、関節内での出血による関節炎も多く、外傷や手術では大量出血の危険がある。欠けている凝固因子を補うためには、週２～３回注射を打ち続けなくてはならない。しかし最近では新しい薬が登場し、月１回の注射でも十分な場合もでてきた。血友病の原因とともに…www.nhk.jp2021年11月17日20時30分～20時45分Eテレ 「きょうの健康」にて『血友病』が取り上げられるそうです静岡県立こども病院の小倉Dr.より「講師は、奈良県立医大の嶋先生です。最近の血友病医療がわかると思いますので、会の皆様にご案内いただければと思います。」と紹介頂きました。貴重な機会だと思いますご興味のある方は是非ご覧下さい🎵早速、録画予約をしようかと思った 管理人より
2020年12月7日付静岡県立こども病院 血液凝固科 より『血友病製剤の受け取り時のお願い』が発信されました。通院している方の中にはこの紙を手にしている方もいるかと思いますが大切な内容ですのでこちらでも発信させていただきます以下は私なりに要約したものです詳細は文書の確認をお願いしますm(__)m血友病製剤はとても高価である病院では医療費の申請をするために理由書「体重・血液検査のデータ・投与日などの詳細データ など」を記載する必要がある私たち（患者&患者家族）は輸注ノートの提出する（＝きちんと輸注記録を付けましょう）年に3回受診をする製剤を処方してくださる医療者のためにも使用する私たち患者のためにも、守らなければならないルールのようなものがあるのだと改めて気づきました。私個人的には、至らない点ばかりで少し耳が痛いですが、心新たに取り組んでいけたらとおもいますコロナ禍で集えない日々がまだ続きますが皆さまご自愛ください管理人より
2020年度は 一度も更新のないまま2月になってしまいました皆さま いかがお過ごしでしょうか？さて、昨年度も中止になりました血友病連絡会議が 本年度も中止となりました。コロナ禍も一年が経ち集えない日々が続きますがどうぞご自愛くださいませまた皆さまにお会いできる機会を楽しみにしております🎵管理人より
令和元年11月17日(日)11時～場所：御殿場高原 時之栖バイキングレストラン「麦畑」秋晴れの中2019年度親睦会を開催しました。40名ほどの会員さんが集まってくださいました。<a 80分という限られた時間ではありましたが多種多様な料理と、を交流しながら楽しみました食事後はその場で解散となりましたが、各々 時之栖を散策するなど楽しみました夜にはきれいなイルミネーションもありました<a 最後に・・・参加されたみなさん お忙しい中集まってくださりありがとうございました今回は残念ながら お会いできなかった会員の皆さんまた次の機会にお会いできるのを楽しみにしています管理人より
令和元年6月30日(日)13時半～16時半会場：もくせい会館2019年度 静友会総会&家族会を行いました40名ほどの参加者と有意義な時間を過ごせました①総会会長より、会計報告と年間スケジュールについて提案があり 承認を頂きました今年度も下記の通り予定しています。7月 勉強会(対象年齢あり)11月 親睦会ゲストの佐野さま、もりと様からは血友病を取りまく近況についてご報告頂きました②家族会講演『新規血友病治療と関節エコー』荻窪病院 血液凝固科 長尾 梓 医師大変貴重な講演を頂きました講演に先駆けて会場の患者さんが 関節エコーを体験しました《内容》トピック1「使っている薬の効果を知ろう」・血液製剤の効果には個人差があり、自分の効果を知ることで、効果的な定期補充を見つけることができるので、主治医と相談しよう❗️・自分の今の活性値を予測できるアプリの紹介トピック2「自分でも気付かない微小な出血をエコーで見てみよう」・出血していないと思っていても出血していることがある。レントゲンには写らない出血もあるので 関節エコーを受けてみよう❗️トピック3「ロング製剤ってどうなの？」・今発売されているロング製剤の紹介と特徴トピック4「なんといっても ヘムライブラ」・抗体の構造、特徴について・安全性、副作用について・導入スケジュールの紹介 などトピック5「その他の開発薬」・凝固と血栓の関係・新薬の開発状況 など鹿児島出身の長尾医師がクイズなども取り入れつつ楽しく分かりやすく講演してくださいました。遠いところお越しいただきありがとうございました初めて耳にする情報も多く、大変ためになりました。『フリートーク』講演後には、久しぶりに会う会員同士悩み相談から近況報告など楽しく情報交換しました秋には親睦会を予定しています。また会員の皆様にはご案内を送付しますので多くのご参加お待ちしておりますまたお会いできるのを楽しみにしております管理人より
2018年8月4日(土)10～16時静岡こども病院 会議室にてこども病院医療関係者の皆さん、メーカーの皆さんのお力をお借りして静友会主催の勉強会を行いました会場の手配から当日の進行などご協力頂いた皆様、感謝申し上げます🙇今回は会場の広さの兼ね合いにより対象者を年齢で限定させていただきました。当日は整形、歯科の専門医師ならでわの講義。定番(最も大事)の定期補充の重要性についてもしっかり学習しました実技のコーナーでは家庭投与に向けての練習💉や楽しい"バイオ実験"などで大人も子供も楽しみながら学習できる充実した１日となりました。猛暑の中、参加してくれた皆さんありがとうございました10月には親睦会を予定しています。また多くの皆様にお会い出来るのを楽しみにしております管理人より
平成30年（2018年）6月17日（日）13時半～16時半会場：もくせい会館2018年度 静友会総会 及び 家族会を開催しました①総会例年通り、会計報告と年間スケジュールについて提案があり無事承認されました今年度も下記通り予定しています。 8月 勉強会（対象年齢あり）10月 親睦会 ②家族会『救急救命講習会』静岡市内の消防士の方々にご協力いただき救急の基礎（主に心肺蘇生）について講習していただきました”心臓マッサージ””AEDの操作方法”負傷者を発見した場合の対処法・意識の確認 ・息をしているか人体模型を使った全員参加の実技を行いました心臓マッサージの大変さやAEDの使い方の利便性など、実技を通して 大人も子供もとても分かりやすく学習することが出来ました。質疑応答では、血友病の家族会ならではの質問から日常の身近な話題までこの貴重な機会を有効に活用することが出来ました。その中の一つを紹介すると「心肺停止、出血が同時に起きた場合・・・複数の人がいれば 蘇生と止血を同時に。しかし基本的には心肺蘇生を優先して救急車が到着するのを待つ。」血友病の関係者としては止血が気になる点ではありますがAED、心臓マッサージが大事なことを覚えておきたいと思います『フリートーク』家族会後半はお茶菓子を頂きながらおしゃべりを楽しみました。・患者さんの最近の様子・今、困ってること・静友会として企画して欲しいこと・製剤についての新情報等々、楽しい情報交換の場になりましたまた、多くの皆様にお会いできるを楽しみにしております管理人より
