産めないので案ずるのみ
なんか思うんだけど
所詮産めない体であるので
なんだかんだ
産んでくれたことには感謝していて
産んで捨てたとしても
音信不通
養育費ゼロ
だとしても
勝てない気がするんだよな
という感じで
改めまして
いろいろ溜まってるイケメン
アル中シングルファザーが呑みながら書く
クソブログへようこそ
お疲れ様です
↑二年前の息子Sまんｗ
相変わらず写真が傾いていてすみません
アメーバの使い方わからん
Sまん（息子）は
歌舞伎（カブキ）症候群
という病気なんですが
ここ10年くらいの比較的
新しく日本で発見された指定難病のようで
正式に診断が出たのは
昨年の6月だったと思うので
1歳5か月の時だね
今は2歳
この防寒着もピッチピチやなｗ
でかくなったけど
いろいろが当時とたいしてかわらん
でっかい乳児って感じ
冷静に、神妙に？
考えるとそんな育児ずっとしてるので
僕はとうにイカれちゃってる気もするし
走って叫んでイヤイヤする宇宙人期は
まだなので
楽をしてるのかもしれないし
もうわからん
ブログ引っ越しなので歌舞伎症候群も整頓させてもらいます
Sまんは生後すぐに
耳の検査と心音でひっかかって
精密検査すると
心室中隔欠損症（VSD）
と
中耳炎と難聴ぽい
が、わりとすぐ判明しました
VSDは穴が小さいのでとりま経過観察
中耳炎の薬飲みながら
難聴の検査を大学病院とか行って
いろいろ
ねむくなーる薬飲ませて
脳波で見る感じのやつ
これｗ
ちっちゃｗ
ヘッドホンがでかいのかｗ
当時は難聴の診断になったんだけど
その後中耳炎が完治したあとに
再検査すると
どんな風に聞こえているのかは
本人のみぞ知るんだけれども
聞こえてるみたい
ということで
今も音に対する反応は弱い感じ
しないでもないけれども
それは耳以外の問題ぽくて
反射というか
呼んだら振り向くし
ガン無視な時も多いけど
ｗ
その後いろいろ経過観察するなかで
かかりつけの病院で
思い当たるふしがあるので
また違う大学病院で
遺伝子の検査を受けてほしい
ということになり
検査をしてみると
結果出る前から
多分間違いないでしょうと
言われたんだけど
確かに歌舞伎症候群の
遺伝子をもっていますと
なりました
そんでこの歌舞伎症候群
Ｓまんの判定基準になったのは
顔
なんか
眉毛
目
鼻
歌舞伎役者のような顔立ちらしい
写真が全部傾いてすいません
（なんでアプロしたら全部90度回るの？）
それから手の小指が内側に少し曲がってる
指先の腹がぷっくりしてる
それから難聴とか中耳炎
VSD
なかなか首が座らない
お座りできたのが1歳近く
そういった発達の遅れ
こういうのが複合している
なので間違いないだろう
というものらしいです
まぁ僕も聞いたことない病気だし
遺伝子のやつだから
遺伝も考えて両親も検査するようなこと
言われてたけど
母親いなかったし
僕の手とか先生見てたけど
違うか・・みたいな感じだったな
母親の小指はそんな気にして
見たことなかったけど
母親の顔はほぼあおちゃんぺ
すっぴんは違うっぽい
ギャルメイクの話
しだすと
長くなるわ
母親は24時間カラコンで
あれって罪づくりなほど可愛いけど
不健康なのでやめなさいと
提言し続けたという余談
目的の男がいるなら
戦法としてはあり
健康面でお勧めはしない
アベマのあおちゃんぺかわいいから
たまに微妙な心境になるんだよね
メンタルはまぁまぁこじらせてる感じの人だった
なので非常に賢い男たちは
ちゃんと避けていた
それを微妙に感じながら
拙いメンタリストが
助けようなどとしたのが
間違いだった
正確に言うと
コントロールできるはずだと考えた
反省してますね
こんなことになるなら
メンタルの勉強しなきゃよかった
そうは思ってない
Sまん可愛いから
母親は出会わなければ良かった
とかいつだか言ってたけど
あれは耳を疑ったな
その人にとってSまんは三人目の子供
全員腹違いらしい
なんというか
深く語らずとも人それぞれ
思うところがあるだろう
一人目は認知のない子供で
二つの発達障害をもち
児童相談所がからむ事件を起こし
（うるさいから包丁持ち出して殺人未遂したと聞いた）
施設送りにして別居
実母、ばーちゃんが引き取って育てる予定らしい
今は中学生なのかな
会ったこともない
二人目は相手の連れ子として一緒にいたので
楽しくやっていたが
最終的には謎の元夫に引き取られた
離婚の時僕がSまんと一緒に
引き取れなかったのが原因だ
とりま詳細が難しくて理解不能だ
というふうにぽこぽこ
出産し全員捨てて
何かと現在も
嫌でも紛れ込んでくる不要な情報によれば
マリッシュ（再婚支援マッチングアプリ）でうてうてな
悪名高いクソギャルを継続中のようだ
僕らはちなみにリアルで出会った
コロナ前って楽しかったよねぇ。。
ぽこぽこウーマンは
少子化対策に貢献する
偉人なのか
バカを増やしてもダメだと言う偉人もいるなかで
正義のいるところは不明なわけで
ここに関連してくるのは
現時点でも心身ともに発達が
すげー遅いんだけど
今後それに加えて
大なり小なり発達障害が伴ってくる
というのがこの病気の特徴らしい
イカれてる大人って単にバカあほになるけど
現状の30代以上って
そもそもメンタル関連で
親に病院連れて行って貰えなかった
みたいなのが一般的だから
可愛そうな側面あるんだよね
話を戻そう
本人若すぎると判断が難しい
という医学の限界の話でもある
それいったら
アラフォーで変態なのに診断貰えない
僕みたいな地球に生きてるの辛い人間もいるわけで
年取りすぎても逆に判断できない
というか難問過ぎるから
ぽいっ
みたいなのもマジで
精神医学というのは
やれやれだぜ
と思うに至る理由
生きづらいから心療内科
精神科に自ら行った
Yまんの珍道中
も語りたいけど
とりま歌舞伎だ
なんか遺伝する病気のようだけど
片親になったうちは医学の発展に
あまり貢献できなかったということでした
経過と今後の障がいの予定を
並べてきたんだけれども
どうやらSまんは
比較的なのか程度もわからないけれども
どうやら
軽傷
の部類に入るらしい
という
ネット情報での見解を
いろいろ大学病院の先生に伝えたところ
どうですかと聞かれたのでね
おおかたパパの見解は正しいだろうとのこと
あとは経過観察し
今後発症されてくる症状に
個別に対応していく
そういう病気だそうです
進行形は（VSD,運動、言語等の療育など）継続していく
寿命に関してネガティブな進言はない
こういった感じであると思います
とりあえずなんでもいいけど
寿命のネガティブな情報が
ネットにあったような気がしたから
どもりながら先生に聞いたけど
大丈夫っぽい
うん
とりま今日はこんな感じでいいのかな
2歳
言語ゼロ
つたい歩き可
移動はいはい
食欲は低いので基本ミルク
嫌な食べ物に首を振って抵抗する
身長体重はギリ曲線に入っている
手拍子することがある
クレーンという大人の手を引く動作をする
ミルクが充填された哺乳瓶見ると
キャーっというほど喜ぶｗ
Sまんはこんな感じ
とある保育園の見学行った時のお話だけ
しておきたい
昨年の11月に
近所の小規模保育園だけ見学にいった
普通の保育園には入れない
というのは運動面の発達遅延があるので
事故るのが怖い
今は2歳になり
つかまり立ち
つかまり歩き
というのがある程度
お手の物になったけど
2歳クラスの健常者というのは
絶叫しながら走り回る感じで
おお、すげえー
という感じなんですYまんとSまんからすると
移動は
はいはいなので
小規模ではない保育園で
2歳児として入園すると
全員にとってデメリットしかないわけで
その辺理解があって
システム的に対応可能であるという保育園となると
小規模
もしくは今通っている
社会福祉法人デイサービスの
類になるわけですよね
保育園は
子供の年齢によって
先生ひとりに対して割り当て可能な
子供の人数が
この国はイカれてるので
無理なんですよ
保育士虐待問題も話せば長い
個人的には
大日本帝国の
保育士というのはそもそも
人間のやることじゃないと思っていて
で
見学先のおばーちゃん副園長とのお話
父子で見学というのがそもそもレアモブらしく
Sまんの状況話すと
長年見てきたのは多くが
障がいを持つ子供から
離れていくのは父親であったこと
なぜあなたたちがそうなったのかは
わからないが
少なくとも言いたい
多くの孤独な母親に伝えてきたこと
障がいのある子どもは
その親の元であれば
ちゃんと育てて貰える
この親なら自分を育てることが出来る
そう思ったからそこに生まれてきたんだ
わたしはそう思う
ぶわっと涙があふれたオッサンと
そんなつもりじゃないごめんなさいと
言いながらもらい泣きするばーさん
なんも知らんSまん
こんな珍百景があったｗ
よし
いいかな
違うな、もう一つ
Sまんよりも重症である
歌舞伎症候群の子供を持って
非常に大変だというママが
LINEブログの方で話してくれたことがあって
いろいろよくわからない病気であり
Sまんと僕がなんとなーく
いきていけているから
なんとかなりそうな難病である
という認識は
全く違いますので
なんというか
油断なきようお願いします
我が子を見て
健康ぽい
保健センターの検診で不安あおられた
微妙に気にかかることがある
そんなんでもなんでも
ちょっとでも何か思うなら
助産師HISAKOさんに相談する前に
病院へ行って
相談してみて下さいね
妊婦さんの時は婦人科の先生より
ＨＩＳＡＫＯさんの方が詳しい可能性があるし
先でもいいと思う
がんばらんでえぇはマジで励み
