ここ3〜4年くらい、ずっと悩まされている症状があり、治療法とかあれば誰か教えてくれないかなぁ?と思い、書いてみます。
症状
・月に数回、熱はないのにインフルエンザ に感染した時のような、強い全身の痛みに襲われる。(その時はロキソニン飲んで全身に湿布を貼って保冷剤をつけてガタガタ震えながら治るのを待つ)全身の関節、筋肉、皮膚が痛い。1〜2日寝込んで回復はする。外出したりして疲れた後に毎回なる。
・月に数回、喉の痛みと共に風邪の様な症状が出て、その時の体温がとても低く、34〜35度くらいしかない。
・手や肩、腰の痛みで食器を洗ったり、文字を書くのが辛い。特に指の付け根、手首、人差し指の第一関節の痛みと痺れ。親指のMP関節の痛み。腰痛は特に立っていたり、横になっている時に痛む。
・強い倦怠感が常にあり、1つの動作をする毎にその前後数時間横にならないと動けない。長い距離も歩けない為、徒歩での外出が出来ず、常に車移動。
・頭痛、耳鳴り、目眩あり。若い頃メニエール病を繰り返していたけれど、産後メニエール特有の回転性目眩はなかったけど、最近たまに軽くある。
通っている病院
整形外科
リウマチ科
神経内科
検査結果
・同じタイミングでいきなり出来た子宮筋腫が超巨大化して子宮全摘。
・CRP…常に陽性。+1前後。
・肝機能…時々高値だけど問題はない。少し脂肪肝気味?
・胃にポリープ、びらん性胃炎、逆流性食道炎あり
・心臓…異常なし
・脂質異常あり…20年で体重20キロ増(ストレスで過食傾向)
・リウマチ因子陰性
・抗核抗体…陽性だけど、ほぼ陰性とのボーダー
・指の付け根…石灰化あり?
・首…ストレートネックからの頚椎の変形あり。第5と第6頚椎の間の椎間板?が少し潰れて軽いヘルニアあり。
・肩…腱板損傷からのインピンジメント症候群と、関節が固くなっている。(リハビリで改善)
・股関節…先天性股関節脱臼の既往あり、骨頭の角度がゆるい?広い?
医師の診断
・整形外科では、リウマチと言われた
・リウマチ科では、典型的なリウマチではないけれど、非定型のリウマチの可能性はあり。経過観察中。
・神経内科では、繊維筋痛症に似ているけれど、これもハッキリ診断は出来ないが、繊維筋痛症とメカニズムは同じで、脳から脊髄を通って痛みを伝えるシステムの異常のようだ。完全に治す事は出来ないので、薬で痛みを調整しながら共生していくしかない。
と、いう感じで、色んな症状に、何となく身体的な異常もありつつ、なんだかよく分からない症状もあり…
とりあえず、繊維筋痛症の治療薬、デュロキセチンを今最大量まで増やしていて、とりあえず、全身の激しい痛み発作は消えましたが。。
強い倦怠感と節々や骨の痛みは今でも毎日あり、一日のうち半分は寝て過ごす状態。体温が下がって喉の痛みや風邪っぽい症状を繰り返すのは治っていない。
この体調不良が無くなれば働きに出たいと思っていたのに、なかなか外に出られる程には回復せず辛いです。
コロナに感染した事はないけれど、TVで見たコロナ後遺症にもなんか似ている気がする…けど、そもそもこの体調不良はコロナ禍よりかなり前からだし。。でも、コロナじゃなくてもインフルエンザとか、何か感染症の後遺症だったりするのかな?とも思ったり。
太ったせいかなとも思うけど、とにかく体調が悪くて動けないのに食欲過多で、減量が難しい。。
あと、デュロキセチンの副作用なのか、血圧が急上昇して、酷い時は上220超え、下135とかで、デュロキセチンを減らしたらまた全身激痛発作が再発してしまったので、デュロキセチンは減らせず、血圧を下げる薬を飲みながらデュロキセチン最大量飲んでいます。
この強い倦怠感と節々の痛み、繰り返す低体温と風邪様症状、一体何なんでしょうか…何科に行けば良いのでしょうか…
更年期にも似ている気がするけど、同じ更年期の友達の話を聞くと、痛みや体調不良があっても働いたり、家事をこなしたり、外出するのは出来ていて、私の様にウンウンうなされて寝込む状態がずっと続いてるような人はおらず。。
私的には、筋痛性脳脊髄炎が一番似てる気がするけど、県内にその診断が出来る病院がないみたいで、遠くの病院までいく体力もありません。
疲労やストレスで悪化するので、それを避けるようにと言われたけれど、それでは働きに出られない…
なんなんだろう。。
この薬が効きそう!とか、この病気に似てる!ってのがあれば、どなたか教えてもらえますでしょうか🙇♀️