昨日、一応入院準備をして、恐怖の病院に行ってきました…回数は少ないけど、怪しい発作みたいな、違うような、気になる動きがあったから、動画を持って行きました。
先生に見せたけど、先生も、「う～～～ん…どうでしょうねぇ…１回だけですよねぇ…続いてないんですよねぇ…どうしましょうねぇ…」と、悩んでる様子。
で、すぐに脳波が撮れるとのことで、「脳波を撮ってから考えましょう」、となり、脳波室へ。。。
最近、脳波が大大大大大っっ嫌い！のベイビー…汗びっちょりになってギャンギャンギャン泣きで拒否
手でコードをつかんで取っちゃうので、阻止するのに必死で、首肩腰が痛かった～
汗だくの私達のために、エアコン強めてくれたり、うちわも貸してくれました
でも、いつもはトリクロ飲んでも寝ないベイビーだけど、抱っこでおっぱいあげたらコテっと寝てくれて、うまく脳波が撮れました。
結果・・・
脳波、前回と同じくヒプス（特有の乱れ）有り
怪しい発作みたいな動きは、やっぱりどうやら発作だそうです
分かりづらいよ～っていうか、あんな発作、絶対分からない
動画をＵＰしたいけど、ＵＰのしかたが分からない。。。
先週から、薬は大分増やしたけど、先週と比べて、脳波は良くも悪くもなっていないそう。
ただ、一番ひどかった時ほどの状態ではなく、時々穏やかな波もあるみたいだけど、、、でも、脳波が乱れていることに変わりなく、放置すればまた、発達の停止、退行が始まるかもって。。。
「最近できなくなった事とかありますか？」って聞かれて、「ない」って答えちゃったけど、よくよく考えたら、最近、お座りがグラングランになってきたんだった
やっぱり、発作のせいだったんだね。。。
で、「ベンザリンを増やしてもう少し様子を見るか、即入院してＡＣＴＨでヒプスをやっつけるか、どちらにしましょう…」とのことで、皆で話し合った結果。
即、入院決定。
１回目の入院の時、飲み薬の効果に期待して、ＡＣＴＨを始めるのが遅れたばっかりに、ベイビーの発達がどんどん退化して、みるみる状態が悪くなっていったので。。。もう二度と、あんな後悔はしたくない。
だから、また５週間も離れるのは辛いし可哀想だけど、やるしかない。
２回目だけど、ひとまずは効く可能性が高いそうです。
ただ、１回目もすぐ再発しているので、２回目もすぐ再発しちゃうかも。。。
そしたら、もう、色んな飲み薬を試すとか、ケトン食とか、ベイビーに効くかどうか分からない方法でやっていくしかない…
ベイビーは、飲み薬、全然ダメだったから、ちょっと厳しいだろうなぁ。。。毎日発作に怯えながら過ごすの、正直精神的にきつい。。。特に、話しかけても反応がなかったり、笑顔がなかったりするのは、本当にきつい。弱っちぃ私に、頑張れるのかなぁ。。。不安。
ヒプスと発作が収まらないとなると、今後の発達はあまり期待できない、あまり進まないことが多い、と言われました ベイビー、助けてあげられなくて、ごめん。一生の障害が残るかもしれないのに、ただ見てるしかできないなんて。。。他に治療法はないんだろうか。。。
ベイビー、この１～２週間で、とっても元気になってきて、成長を見せてくれていたのに。。。
最初に発症したときも、寝返りしたり、おもちゃに手を伸ばしたりと、グングン成長してくれた時にいきなり発症した。
なんか、ベイビーが成長するたびに発作が出ちゃうのだろうか。。。
ベイビーは頑張って成長しようとしてるのに、どうして邪魔されるんだろう。。。
また、辛い検査や注射をしなくちゃいけないのかと思うと、可哀想で可哀想で。先生の前では泣くまい、っていっつも思ってるのに、どうしても涙が出ちゃう 覚悟はできてたはずなのに…改めて、この病気が「難治性」と言われているのが、こういうことかと思ってしまった。。。
お部屋は以前と同じ病棟、同じお部屋。
看護師さん達も、全然変わっていない。「久しぶり～～～！お姉ちゃんになったね～～！！」って、皆が声かけてくれた。歓迎してくれるのは嬉しいけど…でも、退院する時はあんなに、「２度と戻ることがありませんように」って思ってたのに、思ったより早く戻ることになってしまった。。。
この日は、心電図やレントゲン、採血、採尿もあって忙しかった。。。
↓早速、ベイビーのお昼ご飯。
中期のメニューにしてもらったけど、家であげてるのよりも、全然汁っぽくてさらさらとろとろ～～。私、もうちょっと水分の少ないものあげちゃってたかも。。。中期って、こんなに汁っぽかったっけ…？
ベイビーは量は少ないけど、美味しそうに食べてくれました。