ACTH1回目。

今朝からACTHが始まりました。

太ももに、毎日筋肉注射。ベイビー泣いてたみたい辛いけど、なんとか頑張ってもらわなくちゃ。

昨日、先生から検査結果やら副作用などについてみっちり説明を受け、心配だけど、やるしかありません。

検査結果は、脳波以外は異常がなく、原因不明だそうです。

治療の副作用で一番気を付けないといけないのは、免疫力低下による感染症。だからベイビーは、免疫力が下がってる子のお部屋にいるんだそうで、病棟から出れないどころか、お部屋からも出てはいけないそうです

今、同じ部屋にあと2人、同じ病気の子がいるんですが、検査に行くだけでもマスクをつけて行ってました。

お姉ちゃんも、顔見るだけでも面会させてもらえるかなと思ってたけど、こんな状況なので、残念ながら、会わせてあげられませんお姉ちゃんに話したら、ワンワン泣いてたけど、なんとか我慢すると言ってくれました

ベイビーは、今後半年は予防接種も受けられないし、人混みを避けなくちゃいけない。やむを得ず出掛ける時は、マスクをするように、とのことでした。お姉ちゃんの運動会とか色々な用事は、どうしたら良いんだろう

予防接種、途中で止まっちゃってるから、保健センターに聞いてみたら、どうやら医師の証明があれば、後でも受けさせてもらえるようです。


点頭てんかんでは、ACTHが唯一の特効薬らしく、もしこれが効かなかったらと思うと、本当に怖い。

この2週間、ビタミンB6と、エクセグランの投薬で様子を見てきたけど、脳波は全く良くなってなくて、相変わらずぐちゃぐちゃと言われました

発作は少し小さく(短く)なってる気がしたから期待してたけど、脳波が乱れてることは、とても良くない状態だそうです。前の病院では「軽度」と言われたけど、「軽くない」と言われました

水曜日に、MRIや髄液検査などなどもしたけど、今のところ、目に見える異常は見つかってないみたい。


前の病院で、ほとんどの場合知的傷害にはなると言われ、またこっちの先生にも聞いてみたけど…

やっぱり、「普通に育つ子は1割です」とそれでまた昨日は落ち込んでました

ただ、個人差が大きいから、ACTHをやってみないことには、予後のことは何とも言えないみたい。

最初は、なんとか投薬だけで効いてくれたら…と思っていたけど…ダメだったから、やっぱり最初からACTHをお願いするべきだったのかなぁ

さっきも何回も発作があったし、もしこのまま治らなかったらと考えてしまい、不安です


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