アメンバー限定にするかどうか、迷いに迷い…
とりあえず、一般公開にして、もしかしたら後でアメンバーにするかもしれません。。。
今日は、かなりしつこく言って、ようやっと初めて、神経科の先生とお話させてもらえました。本当だったら、先週話す時間を取って欲しかった！
病気についても、ベイビーの今の状態についても、全然説明がなかったので、この１週間、本当に不安でたまらなかった。
私の今の精神状態で、まともに話を聞けるか怪しかったので、ノートを持参して、先生の言葉をほとんど丸写しして帰ってきました
先生のお話
今週＆先週の脳波を両方見て、やはり点頭てんかんで間違いない。
ただ、そこまで典型的にひどい脳波ではなく、
この病気の子の中では、「軽度」の方だと思う。
ただ、発見が早かったため、
初期の段階だから軽度に見えるだけで、
今後成長とともに、悪化する可能性はある…
脳波の異常は、そこまで全体的なものではなく、
後頭部のみ、異常が出ている。
ＭＲＩは、前回うまく撮れてなかったけど、異常はなさそうに見えた。
お薬は、現在の
ビタミンＢ６、エクセグランを今日からまた増量し、
今後、バルトロ酸、リボトリールを追加するかも。
来週の脳波を見て、
お薬の効果がなければＡＣＴＨを２週間やる。
ＡＣＴＨの副作用は、高血圧、脳萎縮、脳出血、食欲増、など、色々あるけれど、そこまで重度の副作用が出ることは最近ではあまりない。脳萎縮はあっても一時的なもので、薬をやめれば戻る。
ＡＣＴＨを始めたら、１ヶ月は入院。経過次第で入院延びる。
今の所、原因不明の潜因性であると思われるため、予後はどちらかというと、まだ良い方になると思われる。潜因性だと、ＡＣＴＨが効く可能性は高く、寝たきりにまでなる可能性は低い。
今後このままいけば、歩けるようになるし、運動機能は大きな問題にはならないと思う。
ただ、この病気の特徴として、知的障害は伴うと思われる。
普通学級に行ける子もいるにはいるけれど…おそらく、支援学級とか、何かしらの支援は必要になると思われる。
治療がうまくいけば、またすぐに笑うようになると思う。
２歳くらいになったら、知能指数などを調べて、それに合った療育なりなんなりが受けられる。それ以前でも、明らかな遅れが見られたら、リハビリなりなんなり、受けることができる。
と、こんな感じで、色々と詳しくお話が聞けてよかったです。
とりあえず、歩けるようにはなるだろう、と言ってもらえて、それだけでもホッとしました。
でも…知的障害はやっぱり伴うんだぁ。。。
自閉症とか、発育遅延とか、どうなるかは個人差が大きいみたいで…こればっかりは、今後どうなるとかまだ分からないし…
学校でイジメられちゃうだろうな…とか、色々心配ですが、今はとにかく、発作が早くおさまって、脳波も正常に戻ることを祈るばかりです。
あと、ケトンミルク療法とか、まだ日本では承認されていないビガバトリンというお薬についても聞いてみたけど、先生もあまり知らないし、どっちみち今の病院ではできないそうです。
てんかん認定医のいる病院に転院しようと思ってるんですが…
都内でこの病気の研究をしている有名な病院に行きたかったのですが、片道２時間がかりで、現実的に通えそうにないので。。。県内のこども専門病院に転院しようかな…と、お話してきました。
明日詳しく話せるそうです。