何日も更新せず、いきなりまとめて3回も更新してごめんなさい
今、ベイビーが2回目の脳波に行っています。その間、病棟にもいちゃいけないので、院内で待ってます。
結果が怖い。
発作が減ってないから、脳波も変わらずかなぁ
発作、入院当初は全然確認してもらえてなかったんですが、「寝起きに起こりやすいので、寝起きだけでいいから、注意して見て下さい」と願いしたところ…
寝起きはほぼ毎回、3~6分位のシリーズ発作があるようです
看護師さんが気付いただけで1日3~4シリーズ位あるらしいので、本当はもっとあるはずと思います。
昨日もおっぱいあげる前に、長くて大きめの発作があったので、今日の脳波も期待できないのかなぁ。。。早く発作がおさまらないと、どんどん脳が傷ついていくんじゃないか…と、気持ちばかり焦ります。
先生は、「発作のせいで脳が傷つくのではなく、この病気はうまれつき障害があって、そのせいで発作がおきてるから、発作のせいで障害が残るわけではない」と言ってたけど、ネットで調べたら、発作と、脳波の乱れを押さえないと、障害が残る…みたいに書いてあるし…どちらが本当なのか分かりません。
今の先生はあまり見てくれてないので、私は面会の時は必ず、目が合うか、表情はどうか、笑うかどうか、首のすわり具合、お座り具合、おっぱいの飲み具合、などなど、毎回チェックして、記録しています。
ここ数日のベイビーは、
入院してから、ほとんど笑わず、寝ていることが多く、ぼんやりしている。(薬のせいで眠いのかな?それとも、病気のせい?)
しばらくしてなかった寝返りをまたするようになり、しかも前より上手になっていて、安全のため、寝返りしないように、クッションなどを敷き詰められている
おっぱいを欲しがって泣くことがない。が、あげれば普通に飲むし、いらなければ自分から口を離す
ママを目で追う。けど、ほとんど笑わない。
絵本も見るけど、発症前ほどくいつかないし、途中で見なかったりする。
発達チェック。顔にガーゼを乗せても、自分で取れない。でも、取ろうとはしている。
前より痩せてクニャクニャだけど、首は一応座っているし、膝の上で支えれば、お座りしている。
と、こんな感じ。
入院前と比べると、1~2ヶ月分位、発達が戻ってしまってる気もするけど、普通の生後4ヶ月の子と考えて、今のところ、特別何か遅れてる、というほどでもない気がします。
これからが不安です。
Android携帯からの投稿

今、ベイビーが2回目の脳波に行っています。その間、病棟にもいちゃいけないので、院内で待ってます。
結果が怖い。
発作が減ってないから、脳波も変わらずかなぁ

発作、入院当初は全然確認してもらえてなかったんですが、「寝起きに起こりやすいので、寝起きだけでいいから、注意して見て下さい」と願いしたところ…
寝起きはほぼ毎回、3~6分位のシリーズ発作があるようです

看護師さんが気付いただけで1日3~4シリーズ位あるらしいので、本当はもっとあるはずと思います。
昨日もおっぱいあげる前に、長くて大きめの発作があったので、今日の脳波も期待できないのかなぁ。。。早く発作がおさまらないと、どんどん脳が傷ついていくんじゃないか…と、気持ちばかり焦ります。
先生は、「発作のせいで脳が傷つくのではなく、この病気はうまれつき障害があって、そのせいで発作がおきてるから、発作のせいで障害が残るわけではない」と言ってたけど、ネットで調べたら、発作と、脳波の乱れを押さえないと、障害が残る…みたいに書いてあるし…どちらが本当なのか分かりません。
今の先生はあまり見てくれてないので、私は面会の時は必ず、目が合うか、表情はどうか、笑うかどうか、首のすわり具合、お座り具合、おっぱいの飲み具合、などなど、毎回チェックして、記録しています。
ここ数日のベイビーは、
入院してから、ほとんど笑わず、寝ていることが多く、ぼんやりしている。(薬のせいで眠いのかな?それとも、病気のせい?)
しばらくしてなかった寝返りをまたするようになり、しかも前より上手になっていて、安全のため、寝返りしないように、クッションなどを敷き詰められている
おっぱいを欲しがって泣くことがない。が、あげれば普通に飲むし、いらなければ自分から口を離す
ママを目で追う。けど、ほとんど笑わない。
絵本も見るけど、発症前ほどくいつかないし、途中で見なかったりする。
発達チェック。顔にガーゼを乗せても、自分で取れない。でも、取ろうとはしている。
前より痩せてクニャクニャだけど、首は一応座っているし、膝の上で支えれば、お座りしている。
と、こんな感じ。
入院前と比べると、1~2ヶ月分位、発達が戻ってしまってる気もするけど、普通の生後4ヶ月の子と考えて、今のところ、特別何か遅れてる、というほどでもない気がします。
これからが不安です。
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