やっぱり、最悪の診断結果が出ました。
病名をＵＰするかどうか、かなり迷ったんですが…
もしこの病気に詳しい方がいたら、
情報いただけたらと思ったのと、
このブログをたまたま見た方で、
子供の様子がおかしいと思ったら、
誰になんと言われようと、
早く病院に連れて行ってあげて欲しい、
と、思ったので、公開しようと思います。
病名：ウエスト症候群（点頭てんかん）
一般的に想像するような、てんかんではありません。
てんかんの中でも、最も予後不良の、特殊な難治性のてんかんだそうです。
ベイビーの主治医がこの病気は見たことがないみたいで、医学書にもほんの小さな記事程度しか載ってなくて、「今から勉強します」ってな状態なので、私が自分でネットで調べて情報を集めている状態です。
調べて分かったこと。
・１万人に２～３人という、珍しい病気。
・身体精神発達障害になる可能性、９割以上、
普通学級に通える可能性、２割。
・抗てんかん薬が効きにくく、発作が続けば発達の停止、発達の退化が出てくる。
寝たきりになる子もいる。
認めたくない。
嘘だって、言って欲しい。
症状（発作）がとても分かりづらい為、
気がつかずに、１～２ヶ月も放置してしまう場合があるそうです。
不安症の私ですら、
症状に気がついてから１日、何でもないと思って放置してしまいました。
小児科の先生からも、「心配ない、急がなくて良い」と、言われました。
でも、予後不良の大変な難病なので、
気になる症状があったら、
迷わずにすぐ、病院に連れて行ってあげて欲しいです。
私が症状に気がついてから、診断がくだるまでの経緯、ベイビーの様子など、おいおいＵＰできればと思います。
辛いのは、私達じゃない。
辛いのは、今１人ぽっちで入院しているベイビーと、妹が入院して心配しているお姉ちゃん。
そして今後、偏見や差別を受けるかもしれない子供達。
まだ具体的にどういうことなのか分からないけれど、
この病気で理解されなかったり、差別や偏見を受けることも多いんだとか。。。
人前で発作がでたら、周囲の人はびっくりするだろうし、
いきなりの発作で頭を打つ危険があるから、
ヘッドサポートをつけなくちゃいけない、とか。
これから色々なことが出てくるのかな…
まだ障害が残ると決まったわけじゃない。
普通に成長できる可能性が少しでもあるなら、
その可能性にかけて、
出来る限りの事を、出来るだけする。
ベイビーのように、
今まで通常に発達してきた子の場合、
良好な予後が期待される、とは書いてありました。
良好な予後、というのがどの程度良好なのかはまだ分かりませんが…
ある程度の覚悟は必要なのかと思います。
今一番怖いのが、
もし、合う薬が見つからなかったら…
発達停止、発達退化。
どうかどうか、ゆっくりで良い。
ゆっくりで良いから、１つずつ、成長して欲しい。
楽しい時は笑って、悲しい時は泣いて、ワガママ言ったり、甘えたり、ベイビーのペースで、成長して欲しい。
とにかく最悪の事態は考えずに、
希望を持っていきたい。
世の中には、命にかかわる病気で苦しんでる子もいるのに、
こんな事言ったら贅沢かもしれない。
でも、この子の親として、
やっぱり、できるだけ普通の子に近い形で成長して欲しい。
普通に笑って、普通に泣いて、欲を言えば、普通に恋もして、結婚して…それから…
でも、そんな先のことは分からないし、
とにかく、今できる、最善の事を、できる限りしてあげたいと思います。
私、２人目だからって、どこか油断してたんです。
ここまで順調に発達してきたし、怪我とかしない限り、ここまで大きな病気や障害の心配はしてませんでした。
上の子の生活に合わせて、ベビーカーであちこち連れまわしたり、ベビーカーに乗せたまま走ったり。
妊娠中、つわりもひどくてろくなもの食べてなかったし…
そういえば最近、ベイビーの寝返りがさかんで、はずみであちこち頭をぶつけてた…でも、強く打ったわけでもないし、このくらい、大丈夫、とか思ってた…
妊娠してから今までの、何がいけなかったんだろう…私がしてきた何がいけなかったんだろう…
後悔だらけです。
なので、せめてこれからは、悔いのないように、できることはできるだけ、していきたいです。
まずは、治療方法についての情報収集と、転院を考慮に入れて、この病気に詳しい先生を探していこうと思います。
なんだか、まだ気持ちの整理がつかなくて、文章もめちゃくちゃかな。
とにかく今から、ベイビーに会いに行って来ます。