記事の更新 気持ちの整理とエア抜き 星に願いを



昨日一昨日、記事の更新をしようと思ってはいたのですが、どうにも書けなかったです。

ちょびっと脳ミソのキャパオーバーかな

ここ数日、はるとん の様子と先日の気管切開の話とで、いろんなことを考えずにはいられない状態になってまして。(まぁ考えるなってのは無理な話ですが。)

アメブロでたくさん検索し、たくさんの記事を読んで、たくさん共感させてもらって、たくさん考えることがあって。

どんな親御さんもたくさん悩まれて、たくさん調べて、たくさん泣いて、たくさん乗り越えてこられて。

私も乗り越えていかなければいけない。それだけは確実に言えることです。


ママとお昼ご飯を車で食べていたときに今日先生とお話したいね、と共通の見解に


主治医の先生に時間をつくってもらい、ベッドサイドで少しお話を聞いてもらいました。というか、溜まっているものを吐き出させていただきました。

ざっくりでいうと、今現在の はるとん の状態ってどういう状態?

今後の はるとん の向かっていくと思われる状態って?

今後よくなるようには何をどうしていったらいい?

気管切開の必要性は頭ではわかっている。けど、やりたくない。

その理由は漠然とある不安と、なおかつ確実に訪れる不安にどうしていいかわからない。

今私たちが考える望む(求めている)ものは はるとん の笑顔が見たいと言うことなんだと思う。

何か出来る、出来そうな、可能性の探求を模索してほしい。

そもそも「心臓の手術をすれば、普通の子供たちと同じように生活が出来る」という話だったのに、今の状態はかけ離れすぎている。

気管切開するために病院に来たんじゃない。

「病院のICUにいて蘇生処置~安定に40分ていうことに、納得はしていないしその結果が受け入れられない。」と腹の底では思っている。

平たく言うと、受け止めることが出来ない!という旨を吐き出しました。(もちろん冷静にね)


今の はるとん の容態には何の変化をもたらすことが出来ないことですが、私たちのエアを抜く必要があったので吐き出させてもらいました。今日の日勤の看護師さん、帰るの遅くさせてしまいごめんなさい。
主治医の先生、答えづらい質問ばっかりで申し訳ない。
でも、これが今私たち夫婦が毎日考えていることなんです……。





話を変えましょう。

今日はハーフバースデイ(正確には1日前ですが)の特別企画をPICU看護スタッフのみなさんが行ってくれました‼


なんかいつもと違うんですが

この箱はなに?うーばーいーつ?

どこでもどーむー✨

暗くなったー

お部屋の中にお空が‼

この青いのはなぁに?

この人はだあれ?

あ‼にぃにとボクだ‼

ねぇねもいるー!!

みんなで一緒に宇宙遊泳だー🚀💫
プラネタリウムっていうんだぁ✨またみたいなぁ

素敵なプレゼントを頂きました。
ありがとうございます‼
思い出がひとつできたね はるとん✨


あ‼だから今日のお洋服がお星さまいっぱいだったのね~

看護師さんナイスチョイス!!






はるとん お外も今夜はキレイな夜空だよ
みんなで一緒に見ようね