どこで線をひくか 親心と子供のココロ
肺保護戦略が始まり数日たちます。
それと同時に点滴での投薬を減らし、経口での薬に変えられるものは変えて、鎮静も最小限に設定しながら徐々に覚醒に近づいています。
自発呼吸も出始めてはいるのですが……有効な呼吸はなかなか得られていません。
足りない分は呼吸器のサポートがないとまだまだ辛い状況。
この日はいっぱい頑張って起きてます
その後クタクタでした
もうすぐ心肺停止アクシデントから１ヶ月が経とうとしてます。
その間ずっと経口気管挿管での呼吸器管理をしてもらってきました。息こらえは日に数度起きるときがあり、なかなか戻らなかったりもしてしんどい思いをしています。
痰もなかなか引け切らないこともあり、呼吸が苦しそうなときもあります。
その度に、看護師さん達の力を借り安定状態にまでしてもらっています。
ここまで肺炎や重篤な呼吸不全に陥らなかったことは本当に感謝です。
１月入ってすぐの頃に主治医の先生と面談したときに聞いた質問で「私は物事考えるとき良いことと悪いこととを両方考えているんですが、先生の今頭の中で描いている『最悪のシナリオ』ってどんなことを考えてますか？」と聞いたんです。
「今の陽斗くんの呼吸が十分に戻らない場合、長期の呼吸器管理をすることを考えると『気管切開』をした方が陽斗くんの負担が少ないんじゃないかと頭のなかにはあります。」と言われました。
つらい、本当につらい表情だったのが忘れられません。
そういうことも考えなければいけないのかもなと思っていたことを先生も言ったので正直ショックでした。でしたが、それをきちんと答えてくれた先生なので良かったなと……
そのあと、「なるべく傷を増やしたくはないし、陽斗くんの自発呼吸が戻ってくれることを期待しています。自分のできる限りのことを、考えられることを専門の先生や小児の先生やスタッフと相談して考えていこうと思います。」とも言われました。
今の現状として、鎮静(点滴でフェンタニル)を限りなくゼロにした状態で日中は過ごせたが夕方に呼吸が苦しくなった。
付随運動を押さえる薬を3種類使ってみてるが鎮静剤の効果が少なからずあり、どこまで効いてるかなんとも言えない。まだ調整はいろいろ試しながら様子見ている段階。
呼吸器の調整、経口での薬の調整を行いながら経過を見ていきながらも、一度きちんと『気管切開』のことも考える時期に来ている。
経口挿管呼吸器管理のリスク、息こらえのときの陽斗の負担、何よりこのまま寝かせたままでいることが陽斗にとって本当にいいことなのか。しかし気管切開をするにも新たに侵襲することによるリスク(MRSAによる感染の可能性など)
どこで線をひくか
選択をしなければいけないかもしれません。
前回の心臓の付近の感染症のこともあるので今すぐには出来ないですが、２月の半ば頃がひとつの目処になると言うことです。
それまでに小児外科の先生と気管切開についての話をする機会をもうけたいという提案を受けました。
話はいずれ聞かないといけないことになるだろうし、ただ無駄に先延ばしにしてもいいことは何一つないと思うので近々お話の機会をと思っています。
が、やはり気管切開は避けたいのが正直なところ。
はるとん どうするのがいいのかな……
はるとん しんどいの嫌だよねぇ……
でも喉に穴開けるのも嫌だよねぇ……
でもおうちにも帰りたいよねぇ……
正解がわからない……
はるとん 頑張って吸って～吐いて～繰り返そうよ～!
みんな はるとん の頑張りを願ってるよ!!
もうひと踏ん張りがんばろ‼
ね! はるとん!!
今日はリハビリがんばった
おすわりもがんばったんだよ
