命のバトン
かめ・かめ館長 さんのブログ（http://ameblo.jp/kame-kame/
）から、命のバトンを（勝手に）持ってきました。
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と
バトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆
http://www.muconet.jp/topics/070803.html
リンクしています。
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007 第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆
この記事に賛同していただける方はぜひ、自分のブログで紹介していただきたいとのことです。
よろしくお願い致します。
注文で作ったキムチＰＯＰです。
時々ＰＯＰを注文してくれる、お漬物屋さんから、キムチのＰＯＰのご注文を頂いて作りました。
キムチ と、キムチを使って作るお料理を・・という注文で・・
ぶたキムチが食べたくなったり、キムチ鍋も食べたいけれど、まだ暑いなあ・・とか思いながら、豚さんとキムチ鍋と(画像で見ると、鍋というより、どんぶり？
)、チャーハンの入ったフライパンを、ちぎりえで作って貼り、後はアクリル絵の具で書きました。
いつも、ここのＰＯＰがあると、売り上げが上がるんだと、とても嬉しそうに注文に来てくれます。
取りに見えたときは、必ず「わ～～～～
いい～～かわいい～～。」これがまた、大きな声で、
喜び方も、誉めてくれ方も、すごいのです。
嬉しくなったり、てれくさ～くなったり・・。
これを、とりに見えるのは、月曜日。
また、お会いするのが楽しみです。
おまけ・・
アジアン雑貨のカエルくんです。
さっき、目があったので、ココに、登場しました。３８０円です。
きょうの のらにゃんこ 
おはよ
上目遣い？！無言のかりかり催促？！
オークションマイブース
http://auctions.yahoo.co.jp/jp/booth/tw_p_heart
こちらもよろしくお願いします。４９９９円までの商品なら、ＩＤのみで入札できま～す。
ってことは、ここならどれでもＯＫ
ケータイからも簡単アクセスできます。
白のミサンガを始めて作ってみました。
毎日のようにせっせせっせと作っているミサンガ。
でも・・白は作ったことがありませんでした。
肌身離さずつけておくものだから、真っ白は汚れが目立つかも・・と思って・・。
始めて・・１本だけ作ってみようと思って作ったら、これが、なかなかいい感じ。
・・で、調子にのってもう１本・・。
今度は、足首用３０ｃｍ。ほんの少し、薄ピンクを混ぜてみました。
これも、なかなかいい感じ。
汚れや、色が変わっていくのも、きっとそれはそれでいい味に・・。
と、定番化しそうな勢いです・・。
ミサンガ１本２００円。足首用約３０ｃｍは、２５０円です。
お願ごとがかないますように。
今日の のらにゃんこ
かべ すき 
今日もまた、壁にぴったりくっつきながらの登場です。
本日掲載商品ご購入ご希望の方は(ありがとうございます。）、コメント欄 か、 メッセージを送る または、メールでご連絡をお願い致します。送料その他詳細を、折り返し連絡させて頂きます。（コメント欄には個人情報は記入されないようにお願い致します。）
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完成で～す！！ウエディングウエルカムボード。
先日、作っている途中でＵＰした、ウエディングウエルカムボード。
完成しました。
予定外の、周りにピンクのハート、大小たくさん・・を描いてしまったら、つなげたくなり・・
線で全部つなぎ・・。字も書いて・・。
ここは、ほとんど前にＵＰしたときと、変わりありませんが・・。
背景の空のブルーと字と、周りのピンクのハートは、アクリル絵の具で描いて、そのほかはちぎりえで、びりびり、ぺたぺた、と、貼って作りました。
花用セロファン(花用なので、厚くてしっかりしたセロファンです。）でラッピングをして・・・完成で～す。
めでたしめでたし。
大きさは、縦約４６ｃｍ、横約４５ｃｍ・・と、結構見栄えのする大きさです。
ご希望の方には、日付と２人のお名前も入れてお渡しする予定です。（ちょっと、書く場所が予定外に無くなってしまったので、小さい字になりますが・・。）
厚いダンボール２枚がさねなので、丈夫です。イーゼルに立てていただくと、もっとステキです。
値段は・・いったい・・
原画でお渡しするので、１点もの・・
値段は・・・ん～・・考え中で～す。
明日までには考えて、オークションやＨＰにもＵＰする予定です。
今日の のらにゃんこ
くろい ぶったいが ・・ って しつれいにゃ 
黒っぽい猫を、離れたところから撮る腕はいまだにありません。進歩なし・・ちょっと、反省。
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続々とやってくる、ブドゥ人形の新型・・きょうは・・
このコは、まわしを付けてちょんまげが・・。おすもうさん
このかわいいまん丸お目目と細い体で、あまり強そうじゃないけれど・・。（おへそ、大きすぎ・・。）
黒い体に赤いパンツ
外側は黒、内側は赤のマントを着て、にっこり
どのコも、｢身代わり人形｣とか｢幸運を招く」とかいわれて、タイに昔から伝わるお守り、ブドゥ人形のストラップ。１つ、５８０円です。
いまだに、なかなか人気者です。
今晩１９：００～、恒例毎月５日の、｢軒先市」です。
ハート＆ハート、フリマ出店のため、１７：３０頃から準備をして、早めに閉めて出かけます。
でも・・空が、怪しい・・(ここのところ、毎月そんな事を言っているようですが・・）
今にも泣きそうな空・・と、思ったら、晴れた・・と思ったら、雷がごろごろ・・
１７；３０頃までには、どうか、はっきりしてください。
雨天中止。雨天じゃなかったら、どうぞ、お近くの方、お出かけ下さい。
今日の のらにゃんこ
とうじょう
あっちからも・・
とうじょう
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