移植から３年

７月で骨髄移植から３年経過です。

血液内科　月１回、婦人科　半年ごと、皮膚科の通院をしています。

物忘れが多いことを主治医に伝えたら、MRIをとることになりました。

結果は所見なし。家でぼんやりしているからですかね。

リモートで仕事をしていますが手指関節のＧＶＨＤ（曲げづらい・痛みあり）で長時間はできません。

ＧＶＨＤの憎悪はないので、先月からワクチン接種をはじめました。

退院してから何度となく「出血性膀胱炎」になっています。

尿検査で指摘されますが、自覚症状が少なく排尿痛をたまに感じるくらいで。

移植後に罹ったBKウィルス性膀胱炎は何年もくすぶるらしく

今真っ最中です。クラビットという抗生物質がのめるといいのですが

腎機能が低いのでのめず。ひたすら水分を摂って排出するのみです。

手指にかぶれの症状があって皮膚科に通っています。

主治医は皮膚のＧＶＨＤを疑って皮膚科の先生に生検を勧めたみたいですが

皮膚科先生のお見立ては手洗いやアルコール消毒で乾燥がひどくて

かゆみが出たのではということでした。塗り薬で様子見です。

新型コロナの感染者が再び増えてきています。

主治医はもう何か月も通勤ラッシュを避けるために

毎朝５時台の電車で通勤されているそうです。

「しんどい」とおっしゃってました。

なのに私はこの話を聞く前に軽く「梅田にご飯食べに行っても大丈夫でしょうか～」と

聞いてしまっていました・・

もちろん不要不急以外は止めたほうがいいと言われました。

先生がこんなに気を付けてくださってるのに自分が本当に情けなくなってしまいました・・

なかなか元通りの生活には戻らないなと実感しています。

見た目もそうですが、気温変化で風邪をひきやすいし社会復帰するのは

まだ時間がかかりそうです。

ずっと気になっていること

病気になる前もそんなに口数の多い方ではありませんでした。

それがますますしゃべらなくなりました。

しゃべらなくなったというか、言葉が出てきにくいのです！

もともと人見知りなところはありますが、それなりに会話はできていたと思います。

でも、今は会話がつながらないなと思うことや、こうしてブログの文章を書いていても言葉を生み出そうとすると頭がモヤモヤする感じなのです。

入院生活が長かったせいかと退院当初は思っていましたが、2年経っても進歩ありませんー

同じような方はいらっしゃるんでしょうか‥

先生にも相談してみたいと思います‥

【地固め①2017.3月】

地固め①入院

移植を目的として転院。

この病院はフルマッチの移植が可能で、ハプロの場合は系列の医大病院か、隣県の医大病院ですることになるとのことでした。

今回の入院で骨髄バンクに登録して、ドナーさんを探すことになります。

初めてPICC（上腕から挿入する中心静脈カテーテル）をしました。

翌日から

キロサイド7日間

ノバントロン3日間

2日過ぎた頃から熱と食欲不振。

今回初めて4人部屋だったので（前の病院は初めからクリーンルームで寂しかった‥）

喋ったりすることで少し気分転換になったり

食欲不振の時の対処法を教えてもらったりして

本当に助かりました。

調子のいい時はデイルームで食事して

他の患者さんと知り合えたことも大きかったです。

でもあっという間にクリーンルーム送りになりましたが‥

血球が上がっていけば退院ですがなかなか上がらずで、輸血のお世話に何度かなりました。

今回の入院期間は40日間、次回7日後に再入院です。

主治医の先生、レジデント？という研修医の先生。

何となく頼りなさそうな感じで最初は不安でした。

（この不安は移植の時、的中してしまいます）

遺伝子異常🧬と染色体転座と２つも予後不良因子があるなんて‥って絶句するのやめてほしかったです、先生。