10月14日にゆいかは3歳になりました
パパ&ママ&お兄ちゃん&じぃじ&ばぁば
家族皆でお祝いする事が出来ました
ACTHをした後に一度治っていた発作が
またチラホラ始まってしまい、
回数もどんどん増え、
一回の時間も長くなったりして
中々しんどい毎日が続いていました
飲んでいたトピナは食欲低下の副作用が
酷くなってきた事もあり、
私達があまり効果も感じてなかったので、
減らして行く事になりました。
飲み続けているデパケンを増やしても
発作は全く改善されず、
新薬のビガバトリンを試すかどうか
説明を受けました。
ビガバトリンをするには、
30％の確率で視野狭窄の副作用
(一度視野狭窄になると薬をやめても戻らない)
そのため、
小児眼科の設備が整った場所でないと
出来ない為に県外の病院で1カ月近く入院
30％の確率での副作用って…
高いなぁ…
また県外に入院かぁ…
視野狭窄の副作用がとても気になり、
やります❗️とはなかなか言えませんでした。
この時点で脳波はびっくりする位
ぐちゃぐちゃに乱れていて、
発作が起こる起こらないというより
表に出るか出ないかで、
常にしんどい状態にあるとの事でした。
笑顔が消え、
発作が眠気とともに起きる為に、
入眠時、起床時に発作が起こると
発作の後は疲れて寝てしまい、
酷い日には一日中寝ている日がありました
このままじゃダメだ❗️
何とかしないと❗️
ネットで調べまくる毎日でした。