☆お知らせ☆第3回 MECP2重複症候群 勉強会 決定！

来週の28日 14時30分から
第3回 MECP2重複症候群 勉強会として

家族会の紹介と3月に開催されるレット症候群国際シンポジウムの告知を



ニコ生とAbemaTVにて生配信予定です。

1時間を予定しています。

今回も協力してくださるのはAASJの西川先生はじめとするスタッフの方々です。




クリックすると飛べます

ニコニコ動画


AbemaTV
(↑ココから予定時間になると直接繋がります)





(以下抜粋)

番組紹介文

昨年に２回行ったMECP2重複症候群勉強会に引き続き今回の第３回目は、本格発足した患者家族会から家族会メンバーが参加し、患者家族の生の声をお伝えします。

また、同じMECP2遺伝子の変異によって起きるレット症候群の患者家族の代表、NPO法人レット症候群支援機構の谷岡哲次さんをお招きし、２０１７年３月に神戸で開催されるレット症候群国際シンポジウムについてお話をして頂きます。


配信協力：ＡＡＳＪ

今回はゲストとして国際シンポジウムを主催されているNPO法人レット症候群支援機構の代表である谷岡さんが来て下さいます。


3月に神戸で行われるレット症候群国際シンポジウムには家族会からも何人か参加を予定しております。


海外での最先端の研究、治験等直接関わっている研究者の方々からお話しを聞ける大変貴重な場です。

MECP2関連の研究者の方々が集結するいうなので

これは勉強のためにも是非とも参加させて頂きたいです。

海外の直接研究に携わっている方からお話しを聞ける機会なんてまずないですよね！







谷岡さんのブログを以前からちょこちょこ拝見させて頂いておりますが、


とても積極的に活動されており

感銘を受けるとともに

ただただ感心するばかりです。





私達家族会も見習わなければ！と気を引き締められます。





直接お話しを聞ける貴重な機会なので




沢山学ばせていただこうと思います。





あ、こんなこと書いておいて私は直接行けないので

生配信でお話し拝見させて頂きます。





家族会からは西日本メンバー2名がMCとして参加されます。





お時間ある方は是非ご覧頂ければ嬉しいです


後日YouTubeにもUPされる予定なので

またブログでお知らせします

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