早いもので退院してから2週間が経っていました。
1日があっという間に終わってしまうので
私の中ではまだ退院して1週間気分です(笑)
ようやく大量の荷物が片付き、
家での日常を取り戻しつつあります。
家に帰ってきたhayaくんは
毎日元気いっぱいです。
最近は人の髪の毛を引っ張るのがマイブームらしく、
両手で力いっぱいむしられるので、
抜け毛が半端ないです。。。
リアルにはげそうです・・・(°_°)
こんなに元気に過ごせているのも、
長崎で手術して頂いたお陰です。
本当に有難いです。
術後1ヶ月半となりますが、
目に見える発作は今のところはありません。
スパスムに関しては典型的な波形ではなかったものの、
術後直後から今に至って消失しています。
ミオクロニーは
術後2週間あたりでピタリと止まったので、
発作がなくなって1ヶ月くらいになります。
非定型欠神においては
ラミクタールを飲み始めてから良くなってきていて、
術後はそれらしきものは今のところありません。
睡眠中限定であった複雑部分発作のようものも、
術後直後から消失しています。
術前は、脳のあちこちから激しく多棘スパイクがでていて
全般化してしまった素人目でもわかるくらい
ぐちゃぐちゃの荒れ狂った脳波でした。
MRIでは若干の脳の萎縮もみられました。
常に傾眠で、1日の3分の2は寝ている状態で
起きている時もぐったりとしていて
笑顔もほとんどみられなくなっていました。
なんとか自力で座位はとれても
発作に邪魔されて何度も倒れ、
座れているようでほとんど座れない状態でした。
自力移動も全くできなくなり、
右手はほとんど動かなくなっていました。
おそらく、脳にあちこちに発作の巣みたいなものができていて
常に脳が興奮状態にあり
本来働くべき脳の機能が働かなくなってしまっていたのだろうとのことでした。
悪いループにはまってしまっていたのだろうと。
それが脳梁を離断したことで、
発作の右と左の通り道である伝達回路が遮断され、
脳全体に行き渡らなくなり
現在は発作が起きなくなっているようです。
術後のモニタリングでは
術前のような多棘スパイクの所見が全くみられなくなり、
とがった波はあるものの、棘波ではなく徐波になっているそうです。
(術後モニタリングの記事で棘波と書いておりましたが、
徐波の間違えでした。すいませんm(__)m)
そして年齢相応の基礎波がでてきているということ。
今まで押さえ込まれていた脳の機能が
また働きだしているそうです。
全ての発作が止まってから1ヶ月がたちますが、
現在は座位もまた安定しはじめ、
長時間座っていられるようになりました。
自力移動は回復していません。
手は両手とも自由に使えるようになり、
術前は絵本にしか興味を示しませんでしたが、
今では色んなものに興味があるようで、
おもちゃ箱を目の前に置くと
ひっくり返して中のものを全部出せるようになりました。
毎日楽しそうに過ごしているhayaくん。
もう十分過ぎるくらいの結果です。
元からの遺伝子異常があり、
喉がゼロゼロしやすく、
全身麻酔での挿管による術後の呼吸面での懸念点がありながらも、
手術に挑んで下さった長崎の先生方には本当に感謝しております。
そして大きな手術を乗り越えてくれたhayaくん。
小さな体で本当に良く頑張ってくれました。
毎日沢山抱きしめています。
今の脳波の所見上、
やはりこのままずっと発作がないことは難しいだろうとのことです。
また再発したとしても、
術前よりは軽く済むことが多いようですが、
こればかりはどうなるかはわかりません。
再発とは常に隣り合わせだけど、
それでも手術して頂いて本当に良かったと思っています。
今後は半年に1回
モニタリングしてその時の脳波所見を確認して頂くために
長崎へ検査入院させて頂くことになっています。
地元からはかなり遠いけど、
それでもまた長崎の先生方に
見ていただけるというだけで
安心感があります。
次回は来年の1月に入院予定です。
その頃のhayaくんがどうなっているのかは
今はまだ想像がつきません。
発作が再発したとしても、
今のように元気でいてくれるといいな。
家に帰ってきてからは、
入院中にキャンセルしていた病院周りやら、
来年就学するにあたっての市の職員の方や支援学校の先生との面談など、
やることたんまりで、
中々ゆっくりと休める時間がありませんでしたm(__)m
そしてこの暑さで夏バテ気味でございます(*_*)
来週はゆっくりできるといいなぁ。。。
すっかり指しゃぶりが定着しました(^^;;
ちなみに長崎に入院していた2ヶ月半で、
体重が2キロ近く増えて、
17キロ弱となりました！
ゴットハンドSTさんのお陰です☆
読んだよとバナーのクリックお願いします☆
↓↓↓
にほんブログ村
にほんブログ村