術後6〜12日目の記録。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。









最近のhayaくん。



もうね、全然寝てくれません。





術前あんなに寝てばかりいたのが嘘かのように寝ません。







朝は6~7時に起床し、


昼寝は30分するかしないか。。




そしてすっかり夜更かしっ子となってしまい、

昨日なんて0時過ぎまで起きてました(ーー;)









どうしちゃったんでしょう。。







おかげでhayamamaも寝不足です・・・(⌒-⌒; )








ブログも中々書けず仕舞い。。。










そして起きている時間はハイテンションです(^^;;







めっちゃ笑います!





ケラケラ笑います!





もう常に上機嫌です(°_°)


















術後の変化ぶりに誰もが驚いております。









こんなに元気なhayaくんを見れたのは何ヶ月ぶりだろう。







発作が酷くなる以前のように元気なんです。









まさか、

またこんな元気な姿を見れるとは思ってなかった・・・







もう素直に嬉しいです。。。













発作のほうは、

今週に入ってからは

血中濃度が安定し始めたからか、



脳梁離断したことで薬が効くようになったのか、


よく分からないのですが、



数えられる程にまで落ち着いています。



ビクっとするミオクロニーのみです。






発症時以来の少なさです。








今だけかもしれないけど、、、





でもやっぱり嬉しいです!










そして抜こう(傷口の医療用のホチキスのようなもので止まっているものを抜くこと)を終えました。





傷口も問題ないということで一安心です。








一見順調に回復しているようにみえるんですがね。。。



やっぱりhayaくんの場合

どうやら一筋縄ではいかないようでして・・・




後からジワジワと問題が勃発してきました。






引いていた目の腫れが、

更にどんどん増してきたり


熱が中々引かなかったりで・・・





一旦外れた点滴が再開となってしまいましたm(__)m







ようやく一昨日くらいから熱が引き、


目の腫れもなくなり


ようやく落ち着き始めたところです。








hayaくんは他の子よりも後から症状が出始めて、

回復するのもゆっくりのんびりなんだろうと

主治医の先生が仰っていました。






元の病気で免疫系にも問題があるので、

そこは仕方がないところです。










そしてついに退院の話も出始めてました!


今週中に術後の検査をして、


来週か再来週には退院できるんだそうです!



あ、、、

もちろん順調にいけばの話です(^^;;





hayaくんは何があるか分からないのでね^^;







ようやく退院も見えてきたので、

もう一踏ん張りのようです。








まだ1人ではフラフラですぐに倒れてしまいます。

運動面の回復も人よりゆっくりのようです。








hayaくんのペースで

ゆっくり回復していけたらいいね。

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