ICUから一般病棟へ。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。










hayaくん、



昨日の午前中に

術後ICUから一般小児科病棟へ戻ってきました。








迎えにいって下さった看護師さん達が

hayaくんの余りの普通さに驚いていました。





昨日開頭手術したとは思えないほどケロっとしてたので^_^;







呼吸状態の良さにも驚かれました。









hayaくんに関わって下さっている先生や看護師さん、STさん、



抜管するまでは時間がかかるだろうねと誰もが予想していたので



もう皆びっくりでした!







もうすでに昨日から酸素もなしです。






CT、血液検査ともに結果も問題なし

ということで頭のドレーンを抜いてもらったんですが、




大泣きでした(>_<)



そりゃ痛くないはずないです・・・



麻酔なしでドレーンを抜き、


医療用ホチキスで留めるんです。



処置中私は外に出ていて何も見ていないですが、



考えただけで恐ろしいです・・・















そして昨日の夜から食事開始となりました。




こんなに早く開始できるようになると思ってもみなかったです。





ヨーグルトやゼリー、フルーツを食べられました。






お薬もしっかり飲めて一安心です。









術後顔が腫れ上がることが多いようですが、

hayaくんは腫れがありませんでした。






が、今日から少し目が腫れてきました。








数日で引いてくるそうです。






手術の影響で7度台の微熱があります。




ICUに入っていたときは8度台まで上がったようです。









今はまだ身体を動かそうとしません。




無動性無言といって、


脳梁離断後によく起こる現象のようです。




その名の通り、

ほとんど動かず、話さず、


ぼーっとしてしまうことがあるようです。






手術翌日から普通に歩く子までいるそうで、


術後は様々らしいです。







発作はビクっとするのがちょくちょく見受けられます。






薬も2回スキップしていて


血中濃度が不安定になっているので




まだ術前と発作がどうなのか比べることはできないようです。








まずはゆっくりでも



hayaくんのペースで


順調に回復していってくれますように。









パパが神社にお参りにいってくれたそうです。



帽子はhayamamaが事前にネットでポチりました。




hayaくんの手術のことを

ブログで見てくれた友人も



神社でhayaくんの無事を祈ってくれていて、


御守りまで買ってくれて・・・






本当にありがとう。。。


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