パパとの再会。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。










hayaくんの手術のため、

(結局延期となってしまいましたが>_<)




2泊3日で
はるばる長崎まで旦那さんが来てくれました~!





約1ヶ月ぶりの再会。







パパが来る日のhayaくんは、

まるで何かを察したかのように

いつもは寝ぼすけなくせに





朝5時半に起床し、


テンション高め!






お昼過ぎのRTX(排痰機器)中に、


パパ到着。





RTX中いつも寝てしまうhayaくんですが、




いつものようにウトウトしていると、




目の前には大好きなパパの姿が・・・!!!






hayaくん眠さも吹っ飛び、

大興奮!!!






嬉しくて仕方がなかったようです(*^_^*)














この笑顔です!











大好きなパパが来てくれて良かったね、hayaくん^ ^







2日目は旦那さんが病院に泊まってくれて、


私は近くにある宿泊施設に泊まりました。





病院のベットが窮屈なので、
体が痛くて痛くてf^_^;)





久しぶりにゆったりとした布団で眠れて幸せでした(*^^*)



息抜きできて疲れが吹っ飛びました♪






パパも久しぶりにhayaくんと寝ることができて

嬉しかったようです♪





つかの間の家族3人揃っての生活でしたが、

hayaくんはパパに会えてとっても幸せそうでした♪





やっぱり3人がいいんだね。。。






無事手術を終えて、

また家族3人でのんびり暮らしたいね。





hayaくん、


もう少し頑張ろうね!






旦那さんからLINEで送られてきました。

RTX中に2人で撮ったそうです^^;

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
↑スマホでご覧の方はPC版に切り替えてバナーのクリックお願いします。